Когда мне было 14, считалось, что с муковисцидозом живут до 20. В 20 — что до 40

13.08.2019 / 
Первый пациент с муковисцидозом в России, которому пересадили лёгкие, рассказывает о том, как лечиться от болезни, о которой почти никто не знал, методом, который никто не пробовал

Шестеро пациентов с пересадкой легких пошли в экспедицию на Алтай

25.07.2019 / 
Пересадка легких — не помеха, если хочешь проверить себя, решиться на риск, заранее приняв любой результат. Об этих шестерых смелых сняли фильм. Рассказывает Владимир, участник экспедиции

У вас кожа соленая и простокваша в легких. Что чувствуют люди с муковисцидозом

20.06.2019 / 
Один мой кузен раскритиковал бессмысленность моей жизни. Звучало примерно так: «Ты такая и в детстве была, и сейчас занимаешься какой-то фигнёй. Какие-то редкие болезни, я даже выговорить не могу»

Первую в мире успешную пересадку ребенку легких и печени сделали в России

22.04.2019

«Приходилось биться за каждую таблетку, за каждую ингаляцию для своего ребенка»

10.09.2018 / 
В Якутии мама ребенка с муковисцидозом бьется за то, чтобы государство оказывало ей помощь, ведет дневник своих злоключений, и у нее стоит поучиться другим родителям больных детей

«Мне сказали: ваш ребенок устал дышать»

22.06.2018 / 
В Морозовской больнице в Москве умер мальчик. Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец, хотят напомнить реаниматологам специалисты по этому заболеванию

Случай Павла Митичкина: ничто не отнимет у человека право на счастье

19.01.2018 / 
Я как-то Павла спрашивала, как ты переносишь вот это все? А он ответил: «я просто даю себе задачу пережить следующую секунду»

Разобраться с заражением 20 детей, больных муковисцидозом, просят в ОП РФ

18.08.2017

История несостоявшейся эвтаназии, или Как взять судьбу за рога

04.07.2017 / 
У Янки Пентер муковисцидоз. После пересадки легких она не перестает удивлять медиков, принимая участия в спортивных соревнованиях. На ее счету – кросс по самой сложной полосе препятствий в мире

«Орфанные» пациенты отстаивают право на жизнь в суде

28.02.2017 / 
Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, зачастую вынуждены обращаться в суд, чтобы получить лекарство. А минздравы регионов стараются отсрочить лечение с помощью апелляций

Родители детей с муковисцидозом требуют отмены централизации лечения в Москве

21.07.2016

Паллиативных детей будут насильно «спасать»

01.07.2016 / 
Принят новый федеральный закон о сокращении срока судебного разбирательства в случаях, когда взрослые отказываются от лечения ребенка. Чем он грозит неизлечимо больным детям?

Задержав дыхание, можно помочь людям, ждущим трансплантации легких

22.06.2016

Пациенты с редкими болезнями могут жить нормально

29.02.2016 / 
Главное, что нужно знать о редких заболеваниях. Рассказывают специалисты благотворительных фондов «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», «Во имя жизни», «Хрупкие люди» и др.

Амбулаторный центр муковисцидоза открыт в Москве

22.12.2015

Центр муковисцидоза в Москве находится под угрозой, считают врачи

08.11.2015

Имеет ли право тяжелобольной человек «умереть спокойно»: мнения врачей

22.10.2015 / 
Если тяжелобольной отказывается от лечения и просит врача «дать ему умереть спокойно» — имеет ли право врач учесть волю больного? Или его задача – продолжать лечение до любого результата?

Когда пациент должен слушать врача, а когда — врач пациента

01.10.2015 / 
«Не буду лечиться. Дайте мне умереть спокойно!» – эти слова знакомы каждому врачу. Больной имеет право выбора, в том числе право отказа от лечения, задача специалистов – сделать выбор осознанным

В день муковисцидоза вспоминают тех, кто не дождался трансплантации легких

08.09.2015

Суд освободил больного муковисцидозом, рисковавшего умереть в колонии

20.08.2015