«У нас таблетки закончились»: редкие лекарства и пандемия

28.04.2020 / 
Жизнь многих людей с муковисцидозом, онкогематологией, туберозным склерозом и другими болезнями зависит от незарегистрированных в РФ препаратов. Добыть эти лекарства в условиях пандемии могут не все

Пациенты с редкими заболеваниями перестают получать медпомощь из-за коронавируса

23.04.2020

Минздрав пока не нашел вреда в дженериках, которые назначают для лечения муковисцидоза

20.02.2020

Препараты для терапии муковисцидоза скоро должны вернуться — ОП РФ

12.12.2019

Врач-муковисцидолог предложила пути преодоления лекарственного кризиса

02.12.2019

У вас кожа соленая и простокваша в легких. Что чувствуют люди с муковисцидозом

02.12.2019 / 
Один мой кузен раскритиковал бессмысленность моей жизни. Звучало примерно так: «Ты такая и в детстве была, и сейчас занимаешься какой-то фигнёй. Какие-то редкие болезни, я даже выговорить не могу»

Росздравнадзор проверит обеспечение препаратами пациентов с муковисцидозом

27.11.2019

«Родители кричат криком»: оставило ли государство больных муковисцидозом?

27.11.2019

Фонд «Кислород» просит о помощи, чтобы подопечные могли дышать

06.09.2019

Когда мне было 14, считалось, что с муковисцидозом живут до 20. В 20 — что до 40

13.08.2019 / 
Первый пациент с муковисцидозом в России, которому пересадили лёгкие, рассказывает о том, как лечиться от болезни, о которой почти никто не знал, методом, который никто не пробовал

Шестеро пациентов с пересадкой легких пошли в экспедицию на Алтай

25.07.2019 / 
Пересадка легких — не помеха, если хочешь проверить себя, решиться на риск, заранее приняв любой результат. Об этих шестерых смелых сняли фильм. Рассказывает Владимир, участник экспедиции

Первую в мире успешную пересадку ребенку легких и печени сделали в России

22.04.2019

«Приходилось биться за каждую таблетку, за каждую ингаляцию для своего ребенка»

10.09.2018 / 
В Якутии мама ребенка с муковисцидозом бьется за то, чтобы государство оказывало ей помощь, ведет дневник своих злоключений, и у нее стоит поучиться другим родителям больных детей

«Мне сказали: ваш ребенок устал дышать»

22.06.2018 / 
В Морозовской больнице в Москве умер мальчик. Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец, хотят напомнить реаниматологам специалисты по этому заболеванию

Случай Павла Митичкина: ничто не отнимет у человека право на счастье

19.01.2018 / 
Я как-то Павла спрашивала, как ты переносишь вот это все? А он ответил: «я просто даю себе задачу пережить следующую секунду»

Разобраться с заражением 20 детей, больных муковисцидозом, просят в ОП РФ

18.08.2017

История несостоявшейся эвтаназии, или Как взять судьбу за рога

04.07.2017 / 
У Янки Пентер муковисцидоз. После пересадки легких она не перестает удивлять медиков, принимая участия в спортивных соревнованиях. На ее счету – кросс по самой сложной полосе препятствий в мире

«Орфанные» пациенты отстаивают право на жизнь в суде

28.02.2017 / 
Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, зачастую вынуждены обращаться в суд, чтобы получить лекарство. А минздравы регионов стараются отсрочить лечение с помощью апелляций

Родители детей с муковисцидозом требуют отмены централизации лечения в Москве

21.07.2016

Паллиативных детей будут насильно «спасать»

01.07.2016 / 
Принят новый федеральный закон о сокращении срока судебного разбирательства в случаях, когда взрослые отказываются от лечения ребенка. Чем он грозит неизлечимо больным детям?