Данные о российских пациентах с муковисцидозом по-прежнему включают в Европейский регистр
Тема: Муковисцидоз
«У нас таблетки закончились»: редкие лекарства и пандемия
Жизнь многих людей с муковисцидозом, онкогематологией, туберозным склерозом и другими болезнями зависит от незарегистрированных в РФ препаратов. Добыть эти лекарства в условиях пандемии могут не все
Пациенты с редкими заболеваниями перестают получать медпомощь из-за коронавируса
Минздрав пока не нашел вреда в дженериках, которые назначают для лечения муковисцидоза
Препараты для терапии муковисцидоза скоро должны вернуться – ОП РФ
Врач-муковисцидолог предложила пути преодоления лекарственного кризиса
У вас кожа соленая и простокваша в легких. Что чувствуют люди с муковисцидозом
Один мой кузен раскритиковал бессмысленность моей жизни. Звучало примерно так: «Ты такая и в детстве была, и сейчас занимаешься какой-то фигнёй. Какие-то редкие болезни, я даже выговорить не могу»
Росздравнадзор проверит обеспечение препаратами пациентов с муковисцидозом
«Родители кричат криком»: оставило ли государство больных муковисцидозом?
Фонд «Кислород» просит о помощи, чтобы подопечные могли дышать
Когда мне было 14, считалось, что с муковисцидозом живут до 20. В 20 – что до 40
Первый пациент с муковисцидозом в России, которому пересадили лёгкие, рассказывает о том, как лечиться от болезни, о которой почти никто не знал, методом, который никто не пробовал
Шестеро пациентов с пересадкой легких пошли в экспедицию на Алтай
Пересадка легких - не помеха, если хочешь проверить себя, решиться на риск, заранее приняв любой результат. Об этих шестерых смелых сняли фильм. Рассказывает Владимир, участник экспедиции
Первую в мире успешную пересадку ребенку легких и печени сделали в России
«Приходилось биться за каждую таблетку, за каждую ингаляцию для своего ребенка»
В Якутии мама ребенка с муковисцидозом бьется за то, чтобы государство оказывало ей помощь, ведет дневник своих злоключений, и у нее стоит поучиться другим родителям больных детей
«Мне сказали: ваш ребенок устал дышать»
В Морозовской больнице в Москве умер мальчик. Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец, хотят напомнить реаниматологам специалисты по этому заболеванию
Случай Павла Митичкина: ничто не отнимет у человека право на счастье
Я как-то Павла спрашивала, как ты переносишь вот это все? А он ответил: «я просто даю себе задачу пережить следующую секунду»
Разобраться с заражением 20 детей, больных муковисцидозом, просят в ОП РФ
История несостоявшейся эвтаназии, или Как взять судьбу за рога
У Янки Пентер муковисцидоз. После пересадки легких она не перестает удивлять медиков, принимая участия в спортивных соревнованиях. На ее счету – кросс по самой сложной полосе препятствий в мире
«Орфанные» пациенты отстаивают право на жизнь в суде
Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, зачастую вынуждены обращаться в суд, чтобы получить лекарство. А минздравы регионов стараются отсрочить лечение с помощью апелляций
Родители детей с муковисцидозом требуют отмены централизации лечения в Москве
Паллиативных детей будут насильно «спасать»
Принят новый федеральный закон о сокращении срока судебного разбирательства в случаях, когда взрослые отказываются от лечения ребенка. Чем он грозит неизлечимо больным детям?
Задержав дыхание, можно помочь людям, ждущим трансплантации легких
Пациенты с редкими болезнями могут жить нормально
Главное, что нужно знать о редких заболеваниях. Рассказывают специалисты благотворительных фондов «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», «Во имя жизни», «Хрупкие люди» и др.
Амбулаторный центр муковисцидоза открыт в Москве
Центр муковисцидоза в Москве находится под угрозой, считают врачи
Имеет ли право тяжелобольной человек «умереть спокойно»: мнения врачей
Если тяжелобольной отказывается от лечения и просит врача «дать ему умереть спокойно» - имеет ли право врач учесть волю больного? Или его задача – продолжать лечение до любого результата?
Когда пациент должен слушать врача, а когда – врач пациента
«Не буду лечиться. Дайте мне умереть спокойно!» – эти слова знакомы каждому врачу. Больной имеет право выбора, в том числе право отказа от лечения, задача специалистов – сделать выбор осознанным
В день муковисцидоза вспоминают тех, кто не дождался трансплантации легких
Суд освободил больного муковисцидозом, рисковавшего умереть в колонии
Умереть в тюрьме
Система исполнения наказаний в России, к сожалению, не способствует освобождению людей с тяжелыми, смертельными заболеваниями. Чаще всего они умирают в тюрьме. Почему?
Помогите нам помогать!
Изменим мир к лучшему вместе!
Мы работаем, чтобы дела милосердия спасали как можно больше людей. Миллионы читателей доверяют нам и находят поддержку. Каждый день мы продолжаем работу. Помогите нам помогать: оформите посильное регулярное пожертвование!