Тема: Муковисцидоз

Все темы

«У нас таблетки закончились»: редкие лекарства и пандемия

Жизнь многих людей с муковисцидозом, онкогематологией, туберозным склерозом и другими болезнями зависит от незарегистрированных в РФ препаратов. Добыть эти лекарства в условиях пандемии могут не все

Проблемы

Пациенты с редкими заболеваниями перестают получать медпомощь из-за коронавируса

23 апр. 2020

Минздрав пока не нашел вреда в дженериках, которые назначают для лечения муковисцидоза

20 фев. 2020

Препараты для терапии муковисцидоза скоро должны вернуться – ОП РФ

12 дек. 2019

Врач-муковисцидолог предложила пути преодоления лекарственного кризиса

У вас кожа соленая и простокваша в легких. Что чувствуют люди с муковисцидозом

Один мой кузен раскритиковал бессмысленность моей жизни. Звучало примерно так: «Ты такая и в детстве была, и сейчас занимаешься какой-то фигнёй. Какие-то редкие болезни, я даже выговорить не могу»

Кто есть кто

Росздравнадзор проверит обеспечение препаратами пациентов с муковисцидозом

27 ноя. 2019

«Родители кричат криком»: оставило ли государство больных муковисцидозом?

27 ноя. 2019

Фонд «Кислород» просит о помощи, чтобы подопечные могли дышать

Когда мне было 14, считалось, что с муковисцидозом живут до 20. В 20 – что до 40

Первый пациент с муковисцидозом в России, которому пересадили лёгкие, рассказывает о том, как лечиться от болезни, о которой почти никто не знал, методом, который никто не пробовал

Личный опыт

Шестеро пациентов с пересадкой легких пошли в экспедицию на Алтай

Пересадка легких - не помеха, если хочешь проверить себя, решиться на риск, заранее приняв любой результат. Об этих шестерых смелых сняли фильм. Рассказывает Владимир, участник экспедиции

Личный опыт

Первую в мире успешную пересадку ребенку легких и печени сделали в России

22 апр. 2019

«Приходилось биться за каждую таблетку, за каждую ингаляцию для своего ребенка»

В Якутии мама ребенка с муковисцидозом бьется за то, чтобы государство оказывало ей помощь, ведет дневник своих злоключений, и у нее стоит поучиться другим родителям больных детей

Законы

«Мне сказали: ваш ребенок устал дышать»

В Морозовской больнице в Москве умер мальчик. Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец, хотят напомнить реаниматологам специалисты по этому заболеванию

Проблемы

Случай Павла Митичкина: ничто не отнимет у человека право на счастье

Я как-то Павла спрашивала, как ты переносишь вот это все? А он ответил: «я просто даю себе задачу пережить следующую секунду»

Личный опыт

Разобраться с заражением 20 детей, больных муковисцидозом, просят в ОП РФ

18 авг. 2017

История несостоявшейся эвтаназии, или Как взять судьбу за рога

У Янки Пентер муковисцидоз. После пересадки легких она не перестает удивлять медиков, принимая участия в спортивных соревнованиях. На ее счету – кросс по самой сложной полосе препятствий в мире

Личный опыт

«Орфанные» пациенты отстаивают право на жизнь в суде

Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, зачастую вынуждены обращаться в суд, чтобы получить лекарство. А минздравы регионов стараются отсрочить лечение с помощью апелляций

Проблемы

Родители детей с муковисцидозом требуют отмены централизации лечения в Москве

21 июл. 2016

Паллиативных детей будут насильно «спасать»

Принят новый федеральный закон о сокращении срока судебного разбирательства в случаях, когда взрослые отказываются от лечения ребенка. Чем он грозит неизлечимо больным детям?

Проблемы

Задержав дыхание, можно помочь людям, ждущим трансплантации легких

22 июн. 2016

Пациенты с редкими болезнями могут жить нормально

Главное, что нужно знать о редких заболеваниях. Рассказывают специалисты благотворительных фондов «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», «Во имя жизни», «Хрупкие люди» и др.

Проблемы

Амбулаторный центр муковисцидоза открыт в Москве

22 дек. 2015

Центр муковисцидоза в Москве находится под угрозой, считают врачи

Имеет ли право тяжелобольной человек «умереть спокойно»: мнения врачей

Если тяжелобольной отказывается от лечения и просит врача «дать ему умереть спокойно» - имеет ли право врач учесть волю больного? Или его задача – продолжать лечение до любого результата?

Проблемы

Когда пациент должен слушать врача, а когда – врач пациента

«Не буду лечиться. Дайте мне умереть спокойно!» – эти слова знакомы каждому врачу. Больной имеет право выбора, в том числе право отказа от лечения, задача специалистов – сделать выбор осознанным

Проблемы

В день муковисцидоза вспоминают тех, кто не дождался трансплантации легких

Суд освободил больного муковисцидозом, рисковавшего умереть в колонии

20 авг. 2015

Умереть в тюрьме

Система исполнения наказаний в России, к сожалению, не способствует освобождению людей с тяжелыми, смертельными заболеваниями. Чаще всего они умирают в тюрьме. Почему?

Проблемы

Театр Елены Камбуровой приглашает на концерт в пользу больных муковисцидозом

14 май. 2015

1 2

Помогите нам помогать!

Изменим мир к лучшему вместе!

Мы работаем, чтобы дела милосердия спасали как можно больше людей. Миллионы читателей доверяют нам и находят поддержку. Каждый день мы продолжаем работу. Помогите нам помогать: оформите посильное регулярное пожертвование!

ПОМОГИ ПОРТАЛУ