Я как-то Павла спрашивала, как ты переносишь вот это все? А он ответил: «я просто даю себе задачу пережить следующую секунду»

В 2011 году Павлу Митичкину – молодому человеку из России с муковисцидозом, успешно пересадили легкие во французском Страсбурге.

13 января 2018 года Павел отпраздновал свадьбу, — его женой стала Анна, работавшая с Павлом как волонтер.

Между этими событиями Павел выучил французский язык, окончил во Франции университет с дипломом по компьютерной лингвистике (первый, красный, диплом получил еще в России), и получил право работать во Франции.

Несчастливая случайность

За несколько месяцев до рождения Павлика Митичкина, не дожив до двух лет, умер его старший брат.  Диагноз «хроническое воспаление лёгких с осложнениями». О том, что у ребёнка мог быть муковисцидоз, врачи предположили позже, когда этот диагноз был поставлен Павлу.

Паше диагноз поставили оперативно – до года. Но специалистов по его болезни ни в родном Оленегорске, ни в Мурманске просто не было.

С болезнью наперегонки

Много лет болезнь дремала. Павел учился в школе, поступил в Мурманский государственный университет. Начал часто болеть воспалением легких. В 2006 окончил университет с красным дипломом, работал программистом, однако через год пришлось уволиться – нарастающая одышка не позволяла нормально двигаться, дышать, глотать.

Из дневника Екатерины Николаевны, мамы Павла:
«Пока инфекция не взяла вас в прямом смысле за горло, вы еще можете справляться с эвакуацией мокроты. Но при длительном затянувшемся обострении увеличивается одышка, поднимается температура, грудные мышцы подтягиваются к диафрагме и не оставляют места для маневра легких при дыхании. Пропадает аппетит, дыхания не хватает даже слово сказать, не то что проглотить что-то.

Жизнь такого больного — постоянная борьба, жесткий режим и никакой жалости к себе. Не вовремя начатое лечение приводит к пагубным последствиям в виде серьезных осложнений со снабжением тканей организма кислородом, а начавшиеся необратимые процессы к летальному исходу».

Впервые на профильное обследование и лечение в московский Институт пульмонологии Павел попал в 2007. Через некоторое время его выписали с улучшением, но в 2009 во время очередной госпитализации врачи констатировали: необратимые изменения в легких, энфизема.

Семье пришлось мобилизовать возможности и перебраться в Москву: квартиру в Оленегорске продали, купив маленькую в Подмосковье, но ее тут же сдали, чтобы снять комнату рядом с больницей Павла. К тому времени Павел был уже постоянно подключен к кислородному концентратору.

Будущая жена Павла Анна в то время работала менеджером в компании «Кока-кола», а в свободное время волонтерила, в основном как рекламщик.

Если нужно было организовать благотворительный сбор или распространить информацию о подопечном какого-нибудь фонда, обращались к Анне.

Павел и Анна. Фото: vk.com

Рассказывает Анна, жена Павла: «Помню, один знакомый сказал: «Вот интересный человек, ему надо помочь».

Когда я в первый раз пришла в гости, Паша лежал в больнице. Выглядел ужасно – очень худой, из носа торчат канюли – трубочки концентратора. И в то же время он был полон жизни – мы говорили на любые темы, начиная от напитков (области, где я тогда работала), до современной музыки, фильмов, географии, техники. Он активно пользовался соцсетями, и у нас сразу завязалась переписка».

Очень скоро в институте пульмонологии объявили: спасти Павла может только пересадка легких (это самая сложная пересадка органов).

Был 2010 год, в России подобные операции только учились делать, успешных случаев не было.

По закону, если лечение человеку не могут предоставить в нашей стране, можно добиваться квоты на лечение за рубежом.

Надежда получить такое лечение весьма призрачна, но в случае с Павлом не было и её. Метод готовился к внедрению в России, и министерство просто сказало: «Вставайте в лист ожидания и ждите». Сколько ждать, было неизвестно, а времени у Павла не было.

К проблеме подключились несколько благотворительных фондов. Фонд «Кислород» нашел клинику в немецком Эссене, где Павла согласились прооперировать. Счет за анализы и будущую операцию составил 200 тысяч евро. И собрать эту гигантскую сумму нужно было срочно. Сердце Павла к тому времени начало сдавать — пульс зашкаливал за двести ударов в минуту.

Благотворительный фонд «Кислород» с 2007 года оказывает материальную и правовую помощь поддержку больным мусковицидозом. Средняя стоимость каждого курса лечения пациента с этим диагнозом составляет сотни тысяч рублей, поэтому помощь нужна и самому фонду, материальная, а также волонтерская.

Чудеса

Сборы на операцию Павлу вели сразу несколько фондов – «Кислород», «Помоги.орг», «Наташа», «Тепло сердец» и другие. Сумма для российской благотворительности огромная, шансов, что ее успеют собрать, никаких, но, когда была собрана примерно четверть необходимого, случилось несколько чудес.

Сначала на счет одного из фондов неизвестный жертвователь перечислил три миллиона рублей. Еще через неделю другой неизвестный жертвователь перевел недостающее.

Билеты до Берлина оплатил фонд «Подари жизнь». Как только были готовы паспорта и документы, Павел выехал на лечение.

Увидев пациента, в Эссене ужаснулись: крайнее истощение, несколько побочных заболеваний. В итоге клиника от операции отказалась. Но всем, кто следил за судьбой Павла, было понятно: обратно в Россию ему ехать просто незачем.

Принять Павла согласилась другая клиника, во французском Страсбурге. Опять переезд, анализы и почти полгода ожидания ответа — будет ли операция. В это же время — общение с французскими властями, не торопившимися оформлять Павлу и его маме документы, выяснение отношений с властями российскими, отказывающимися выписывать ему препараты в России, раз «пациент лечится за границей».

Собранные деньги заканчивались. В России опять заработали фонды, о Павле писали СМИ, между Россией и Францией перемещались с лекарствами волонтеры, работали переводчики и юристы. А еще больше людей – просто молились.

Прооперировали Павла только через девять месяцев.

Рассказывает Анна: «Когда Павла отправляли на поезде в Германию, доедет ли он до Берлина, был еще вопрос. А потом несколько госпитализаций, почти критическое состояние, пересадка.

Я его когда-то спрашивала: «Как ты переносишь вот это все?» А он ответил: «Я просто даю себе задачу пережить следующую секунду».

В Европе поневоле

Казалось бы, операцию сделали, цель достигнута, можно выписываться и ехать домой. Но в случае с большими трансплантациями все непросто. Организм, до того державшийся на множестве препаратов, гормонов, забастовал. Началась непроходимость в бронхах, держалась температура. Павел приуныл, к работе с ним подключились психологи.

Рассказывает Анна: «После операции Паша пролежал в больнице месяцев восемь. И первый год передвигался, в основном, на коляске – просто не было сил.

В пересадке легких сложна не столько сама операция, сколько последующий уход. Пациент балансирует – он принимает препараты от отторжения легких, но они убивают иммунитет. В Европе уже есть опыт по выхаживанию таких больных. Паша каждый месяц проходит обследование, ему корректируют лечение.

Года три назад мы очень-очень хотели уехать в Россию. Паша к тому времени отучился в Страсбургском университете и говорил, что во Франции сложно найти работу, здесь практически нет друзей. Но в России вышел закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов, которые Павлу необходимы и которые он получает во Франции, и мы поняли, что нужно оставаться – поддерживать жизнь Павла на родине мы просто не сможем».

Уроки французского

Когда силы немного вернулись, Павел занялся французским. За год выучил язык практически до уровня «native speaker». В России у него уже был красный диплом программиста, с ним он поступил в Страсбургский университет – на компьютерную лингвистику.

После сдачи языка во Франции удалось «натурализоваться» – сначала это был вид на жительство, а в 2017 году – наконец, гражданство.

Теперь как гражданин Франции Павел Митичкин имеет право на медицинскую страховку, а значит, за большинство лекарств ему больше не надо платить.

С документами и французским дипломом можно официально работать. В прошедшем году в сентябре к нему перебралась Аня.

Жена француза

Рассказывает Анна: «Мы, конечно, все время переписывались. И, пока Павел был на лечении, раза три я приезжала в Страсбург. Но постоянно жила в Москве. Но даже когда мы поженились, «воссоединение семьи» по французским законам – это очень долгий процесс.

В итоге в 2015 году я уехала волонтером в Германию. Работала в общинах Жана Ванье.

Виза у меня была европейской, так что можно было периодически приезжать к Паше.

А потом я поступила в Страсбургский университет на факультет теологии. Так что теперь у меня есть студенческая виза, я могу официально быть здесь. Теперь, как «жене француза» мне можно подавать документы на вид на жительство. Это очень долго, муторно, но мы уже привыкли к «искусству маленьких шагов».

Не конец

Павел и Анна. Фото: vk.com

Рассказывает Анна: «Вообще-то борьба у нас впереди. Когда Паше делали пересадку легких, предупреждали, что со временем могут отказать почки. Он продержался пять лет, но летом 2016 показатели ухудшились.

Вот уже полтора года он делает гемодиализ. По счастью, здесь это можно делать дома. Каждую ночь по восемь часов Паша подключен к аппарату.

При этом мы стараемся вести активный образ жизни – ездим в кино, выезжаем в окрестные города. Здесь вокруг, и во Франции, и в Германии очень красиво.

Но впереди у Паши очередная пересадка, и мы сейчас в ожидании, мы надеемся».

Мусковицидоз (кистофиброз, панкреофиброз) – наследственное заболевание, вызванное мутацией  гена CFTR в составе седьмой хромосомы.
Проявляется не сразу. В Европе с этой болезнью рождается один ребенок на две тысячи новорожденных. Вероятность рождения здорового ребенка от двух родителей-носителей составляет 25%, с такой же вероятностью ребенок будет болен, в остальных случаях дети будут носителями заболевания.Больные муковисцидозом со временем начинают испытывать серьезные проблемы с дыханием. Шанс улучшить состояние таких больных – пересадка легких. В России подобные операции начали делать в 2011 году.