Пересадка легких — не помеха, если хочешь проверить себя, решиться на риск, заранее приняв любой результат. Об этих шестерых смелых сняли фильм. Рассказывает Владимир, участник экспедиции

Группа перед началом похода. Фото из архива Владимира

Документальный фильм режиссёра Марии Барсуковой «За горой гора» в сентябре 2019 года примет участие в конкурсе документального кино «Флаэртиана 2019». В прокат фильм выйдет в 2020 году.

Кино как послание собратьям по диагнозу

— Идея сходить в горы принадлежит Оксане Петровой, продюсеру фильма. Она меня знала по соцсетям, видела «лекарственную кампанию», которую устроили мои друзья, знала о трансплантации. И в ноябре 2017 просто предложила: «А поедем на Алтай, будет фильм».

Цель была благородная – подбодрить тех, кто ещё только ждёт пересадки лёгких, чтобы они видели, — после такой сложной операции возможно многое. Не только жить-работать, но и ходить по горам. Чтобы те, кто, как я в критической ситуации, думают: «А нужна ли мне вообще вся эта возня с пересадкой», — решались на операцию.

А мне самому было интересно попробовать: смогу ли я пойти в горы не как турист, а всерьез?

За двадцать лет до фильма

Владимир. Одна из опасностей при муковисцидозе — бактерия синегнойной палочки. Человек с пониженным иммунитетом может подцепить её, даже просто гуляя на улице. Фото Павла Смертина

— Диагноз муковисцидоз мне поставили в восемь, был 1995 год. Это считается поздно, но у меня была легкая форма, и я особо не страдал, — иногда болел, в больнице лежал примерно раз в год.

Я не слишком охотно лечился – не делал гимнастику, постоянно ругался с врачами из-за того, что надо пить антибиотики. Наобещаю: «Да-да-да!» — и не пью. Даже спреи специальные не использовал, думал: «Ерунда всё!»

Какие-то вещи просто терпел, например, при посторонних старался не кашлять, зато вплоть до старших классов катался на велосипеде и продолжал ходить в бассейн.

Родители были за здоровый образ жизни, за здоровое питание, закалку, но таблетки тоже лишний раз давать не хотели. А вот кинезиотерапию и ингаляции делать заставляли. Но состояние постепенно ухудшалось.

В институт я поступил кое-как, там уже приходилось пропускать занятия. В итоге к концу института меня «долбануло». Антибиотики помогали ненадолго. Тогда я впервые услышал, что нужна трансплантация.

Я тянул время, демонстрируя чудеса живучести: объём лёгких падает, прокапаешь антибиотики – опять «отрастает». Операций по пересадке тогда было мало, и было страшно.

Жизнь в обнимку с НИВЛ

Фото Павла Смертина

В какой-то момент стало сложно доставать оригинальные антибиотики. Я прокапал дженерики – не очень помогло, ходил полубольной. А в сентябре 2015 года стало совсем плохо. Слава Богу, из фонда «Во имя жизни» сразу принесли аппарат НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких, через маску, в отличие от ИВЛ, когда трубка — в трахее, а человек без сознания — прим. ред.), и я понял, что не могу от него оторваться.

О чем я думал тогда? Мыслей про «что я успел сделать в жизни?» — не было. Видимо, при дефиците кислорода меняется сознание, и сил на общие размышления не хватает.

Есть силы только на то, чтоб подумать, как достать антибиотиков, немного поизучать в интернете вопрос о пересадке и с кем-то чуть-чуть на эту тему пообщаться – всё.

Осенью 2015, в 28 лет, я решил встать на учёт на операцию по пересадке, но меня не брали, потому что к тому времени я уже критически мало весил. (При мусковицидозе происходят изменения в поджелудочной железе, печени, плохо усваивается пища; сахарный диабет, дефицит веса – частые сопутствующие диагнозы при этом заболевании – прим. ред.)

Тогда решил прикрепляться к институту Шумакова. Требования там были чуть лояльнее, кроме того, мне обещали поставить гастростому, чтобы я набрал вес.

К тому времени я уже ничего не мог, даже есть. Постоянно лежал на аппарате — купил длинный шланг, чтобы можно было прям в маске ходить в туалет и на кухню.

Потом нашли камень в почке, пришлось лечь в обычную больницу. В палате нас было четверо, я лежал с кислородным аппаратом, и все на меня косились, потому что аппарат всё время жужжал. Плюс в туалет надо было ходить по длиннейшему коридору – пройти и вернуться, а в туалете курили.

После того, как в «Шумакова» мне установили гастростому, я набрал двенадцать килограммов, и меня поставили в очередь на операцию – ждать подходящих лёгких. Я уже целыми днями сидел не просто на ИВЛ, а на ИВЛ с подключённым к нему чистым кислородом.

Читал в интернете истории ребят, ждавших пересадку легких, помню девушку, которая ждала подходящих лёгких три года. А кого-то вызывали через три дня.

Я понял, что три года не протяну. Меня вызвали через полтора месяца. Так я сумел «увернуться» от панических атак, которые были у других ребят, когда не знаешь – доживешь ты до новых легких, или не доживешь.

Сколько стоит день жизни?

Фото Павла Смертина

— За полгода до операции мне понадобилась большая сумма денег. К тому времени я уже не слезал с ИВЛ и колол строго оригинальные антибиотики максимальными дозами. Получалось шесть тысяч рублей в день – это только на один препарат (а их было два).

В то время мне очень помогли несколько фондов: «Во имя жизни», «Кислород», «Православие и мир», «Острова», я нашел их в интернете. Фонды помогли мне с ИВЛ и купили два курса антибиотиков. Но этого хватало лишь на два месяца. А что дальше – если новые легкие не придут?

Тогда к ситуации подключились друзья. Сделали мне сайт, репостили сообщения обо мне, собирали деньги. В итоге получился запас лекарств ещё месяца на три.

Когда я вернулся домой после трансплантации, то, что осталось от этих запасов, раздал другим ребятам, которые ждали пересадки.

Операция и после

Фото Павла Смертина

— Помню день вызова на пересадку. Я заранее выяснил: после звонка из института на подготовку к операции у меня есть только три часа. Москва была перекопана, я боялся пробок, поэтому в институт поехал на платной Скорой. Мыслей никаких не было. О случаях, когда лёгкие забраковывают в самый последний момент, и пациенту приходится возвращаться домой чуть не с операционного стола, я тогда, к счастью, не знал.

В институте я сдал предоперационные анализы, и пошел в душ. А к тому времени душ я уже много времени не принимал — чтоб не простудиться. И вот стою под водой и думаю, что моё воспаление в лёгких сейчас ещё больше увеличится.

Помню, лёг на каталку, со мной был брат. Я сказал ему: «Пока», — и меня отвезли в операционную. Никаких прощаний у нас не было.

В операционной мне ввели наркоз и начали подключать ко всяким штукам, а я всё чувствую. Открываю глаза и говорю врачам:

— Наркоз не действует.

— А, сейчас добавим.

Дальше провал.

Проснулся я в реанимации, и это было жутко. Руки привязаны, в горле трубка, куда все время впихивают ингаляции – антибиотики, противогрибковые, в груди трубки для отвода жидкости, поэтому лежать можно только на спине. Говорить и дышать нормально ты не можешь. Где-то через сутки наркоз начинает отходить, и чувствуешь боль.

Болит всё. Мычишь: «Добавьте обезболивающих». И пока сестра сходит за врачом, пока введёт препарат, — кажется, пройдет год.

Еще у тебя – огромный шрам через всё тело, он заклеен пластырями. Их надо менять каждый день. Любое прикосновение к «месту операции» вызывает жутчайшую боль, несмотря на обезболивание.

Как пройти в реанимацию

Фото Павла Смертина

Это был 2016 год, в реанимацию пускали совсем ненадолго, а уж присесть рядом с больным вовсе запрещалось. Я пролежал там неделю, в первый день мельком в двери видел брата – видимо, ему показали, что меня привезли из операционной, — и всё.

Настали выходные. Одноклассница мне пишет: «Давай я привезу тебе еду». (А мне уже можно было варёную курицу и картошку).

Она приехала, увидела, что перед дверьми реанимации в коридоре висят одноразовые халаты. Надела халат и маску, зашла и села на стуле возле меня.

Заходит медсестра, видит посетительницу. А та сидит спокойно, прав не качает. И медсестра говорит: «Ладно, сидите».

А потом меня перевели в палату. И вот в палате я понимаю, что в реанимации-то 24/7 были медсёстры, а тут я один, никого со мной не было. А у меня две трубки из груди торчат, иногда выскакивают. Вообще в первые дни лучше жить с кем-то, чтобы он мог помочь.

Через месяц после операции я вернулся домой. Силы постепенно возвращались, но очень хотелось спать – видимо, так организм «отходил» от операции и приживлял новые лёгкие. Я дышал без аппарата, но мог проснуться, поесть, выпить воды, выйти подышать и снова засыпал. И так месяц.

С лекарствами стало лучше: ждём не три месяца, а два

Фото Павла Смертина

Мой сегодняшний набор лекарств, — наверное, наименований пятнадцать в день. Два иммунодепрессанта, много витаминов, креон, антибиотики. Пересадка не спасает от того, что ты несколько раз в неделю принимаешь антибиотики, это навсегда, — чтобы в организме не заводилась инфекция.

С лекарствами теперь попроще. Но если нужно выписать нормальный оригинальный антибиотик, мне нужно прийти к своему врачу в 57-ой больнице, она мне выпишет направление в поликлинику. В поликлинике мне выпишут дженерик, если я с ним незнаком, я попытаюсь его покапать. Если появились побочные эффекты, я иду обратно к своему врачу, и она составляет акт.

С этим актом я иду к врачу, который в поликлинике занимается индивидуальными закупками (к нему ещё нужно записаться на приём и его поймать). Он отправляет в Минзрав мою заявку на индивидуальную закупку, и они обязаны её в течение 30 дней рассмотреть, и в течение трёх месяцев купить препарат. После операции по индивидуальной закупке дают только креон. В первый раз я его ждал примерно полгода.

То есть, ты тратишь недели две на всякие хождения, а потом ещё месяца два ждёшь лекарства. И это так в Москве, в регионах хуже.

Раньше всё было просто, даже оригинальных антибиотиков было навалом. Приехал, выписал и тут же сумку забрал. А теперь – вот так.

Причём я так мучаюсь только с креоном, мне всё время выписывают отечественный панкреатин, а с ним у меня ничего не усваивается. А есть люди, которым нужны несколько оригинальных препаратов. Ребята, правда, говорят, что с иммунодепрессантами стало попроще – их ждать месяца два и выписывают не на месяц, а сразу на три.

«До вершины оставалось чуть-чуть»

Привет, Алтай! Фото из архива Владимира

Когда Оксана предложила пойти с ребятами в горы, я согласился сразу. Ещё до операции ходил на Эльбрус, Домбай и в горы в Европе. Я знал, как сложно дышать на высоте, но тут мы собирались всего на 2400 метров. И по рассказам думалось: «А что такого?» Тем более, что с нами шел врач, два опытных гида по Алтаю.

Согласиться-то я согласился, но слукавлю, сказав, что был спокоен. Два года после трансплантации, две недели вдали от города, а вдруг начнутся побочки или отторжение лёгких, которое без анализов нельзя будет вовремя «поймать». Я заранее просчитал «пути отхода», договорился, чтобы в случае чего вернуться в Москву максимально быстро. Но на деле все оказалось сложнее.

Поездом (самолеты из-за резкой смены высоты людям с трансплантацией легких противопоказаны) мы доехали до Новосибирска. Потом на автобусе поехали к Алтаю. По дороге остановились в отеле со спортивным клубом – занялись общей физической подготовкой. Дальше опять автобусом, а на Актуру нас поднимали на КАМАЗе: там есть серпантин, но он разбит настолько, что может проехать только супервнедорожник.

У нас был специальный КАМАЗ с пассажирскими сидениями вместо кузова, какой бывает для экспедиций где-нибудь в Арктике.

Когда подъехали к подножию Актуру, шел дождь. Палатки пришлось разбивать практически в грязи. Середина лета, но так холодно, что все в пуховиках, погода, как поздней осенью.

От Алтая у меня осталось ощущение, что он вообще непознанный. На Эльбрусе всё освоено настолько, что ты поднимаешься наверх, выбираешь в кафе, с какой именно лепёшкой будешь пить чай, и единственная твоя проблема – не берут банковкую карту. А Алтай – дикий. Ближе к Актуру мы встретили только одну семью алтайцев, которые жили, в основном, тем, что рубили дрова и продавали их туристам.

Нас подняли на КАМАЗе до высоты 1500 метров. Дальше по вертикали нужно было пройти еще 900 м, по раздолбанному серпантину это километра два-три. Первоначально предполагалось, что мы потащим на себе и рюкзаки, но в итоге их скинули в КАМАЗ.

Я до вершины не дошел. Мне стало плохо ещё в Новосибирске, после поезда. Я слёг и не мог ничего есть. Когда меня уже в лагере спросили, пойду ли я наверх, я сказал, что пойду. Но когда нас выгрузили из машины, я прошёл несколько метров, и дальше не смог.

Не знаю, горная болезнь это была или отравление. Кислород в крови я мерил, он был в норме. Было, конечно, обидно, что я не увидел много красивого, что видел потом на фотографиях ребят. Я не прошёл те места, где можно было реально проверить себя.

Но мне понравилось, что я вообще решился на это. И прошел сколько смог, сколько здоровье позволило. Вспоминать об этом мне приятно.

Сейчас у меня другие приоритеты: я устроился на работу, обычная офисная работа. Работодатели – ни первый, ни второй – медицинских подробностей моего состояния и про пересадку не знают. Мне кажется, это просто лишняя информация. Если я справляюсь с работой, зачем кому-то знать что-то ещё?