Паллиативных детей будут насильно «спасать»

Вроде бы нужный закон

28 июня в силу вступил новый федеральный закон №223 «О внесении изменений в Кодекс административного судопроизводства Российской Федерации», его подписал президент России. Он «направлен на защиту несовершеннолетних и лиц, признанных в установленном порядке недееспособными, в случае отказа их законных представителей от медицинского вмешательства, необходимого для спасения жизни».

Он ускоряет рассмотрение иска медиков к родителям или опекунам, отказывающимся от лечения детей, чья жизнь и здоровье находятся в опасности. Отныне суд обязан будет рассмотреть дело в течение от одного до пяти дней. Скорость зависит от наличия ходатайства от медицинской организации, подавшей исковое заявление к законному представителю ребенка.

«Если сейчас мать, считающая, что разбирается в медицине лучше врачей, может два месяца лечить пневмонию с дыхательной недостаточностью у своего ребенка заячьим пометом, то теперь у нее в течении суток дитя изымут и спасут. Или есть у нас “Свидетели Иеговы”, которые всегда отказываются от переливания крови. Оно и правда не всегда нужно, но бывают случаи, когда жизненно необходимо. Так что может несколько детишек спасут», – объясняет смысл закона иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог.

До 28 июня врачи тоже могли обратиться в суд, но такие дела рассматривались в течение 2 месяцев, ребенок мог не дожить до решения. Врачам оставалось рассчитывать на добрую волю прокуроров и судей. Теперь они обязаны будут реагировать быстрее.

С одной стороны, закон полезен. Но с другой – вызывает опасения специалистов по паллиативной медицине, работников благотворительных организаций, которые помогают неизлечимо больным детям. Почему?

По сути – узаконенная эвтаназия?

Паллиативная медицина для России область пока новая. Паллиативного больного вылечить нельзя, но ему можно помочь: облегчить состояние, создать комфортные условия для жизни с тяжелым неизлечимым заболеванием.

Если такой ребенок попадет в реанимацию из-за осложнений, вызванных общим ходом его болезни, то реанимировать его будут так же, как и всех остальных тяжелых пациентов, например, попавших в аварию.

«Если у пациента уровень кислорода в крови меньше нормы, то его уже можно подключить к аппарату искусственной вентиляции легких. Но пациенты с муковисцидозом, с тяжелыми инфекциями легких, гарантированно погибают в результате подключения к ИВЛ. Они потом не могут сами раздышаться. ИВЛ в этом случае только мешает, это, по сути, узаконенная эвтаназия», – объясняет Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом, прогрессирующим заболеванием легких.

Такого пациента можно спасти, используя неинвазивный (масочный) аппарат искусственной вентиляции легких. Но этот аппарат есть далеко не в каждой больнице и не все умеют и хотят с ним работать.

«С человеком, который просто лежит как бревнышко, меньше проблем, а ведь его можно было бы вытянуть, отвезти в Москву или другой крупный город, может быть, продлить его жизнь до трансплантации легких», – говорит Майя.

Отсутствие конкретных стандартов спасения

В федеральном законе №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» написано, что реанимационные мероприятия не проводятся «при состоянии клинической смерти (остановке жизненно важных функций организма человека (кровообращения и дыхания) потенциально обратимого характера на фоне отсутствия признаков смерти мозга) на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний». Однако, это указание – не о спасении жизни пациента.

Майя Сонина объясняет, что российские стандарты реанимационных мероприятий – общие для всех заболеваний, они не учитывают конкретные диагнозы и конкретные показания.

«Я считаю, что для каждого заболевания должны быть разработаны свои стандарты интенсивной терапии и перехода пациента в паллиативный статус для каждого заболевания с возможным летальным исходом, – говорит Сонина. – Для наших пациентов такие стандарты уже есть и лежат в Минздраве несколько лет. С этого надо было начинать, а не с облегчения выполнения общих стандартов в том случае, если против этого выступают родители или опекуны».

Паллиативный статус в законе не закреплен

«Паллиативная медицина знает достаточно прецедентов, когда врачи перестраховываются и в отношении инкурабельных (не поддающихся лечебному воздействию, неизлечимых) пациентов проводят лечебные мероприятия, которые не только не дают возможность ребенку вылечиться, но и ухудшают качество жизни, причиняя дополнительные страдания, при этом ребенок все равно в скором времени умирает», – подтверждает Наталья Савва, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив».

В странах с развитой системой паллиативной помощи в случае неизлечимого генетического заболевания ребенка, родители имеют право отказаться от его респираторной поддержки. Тогда медики делают все возможное, чтобы ребенок умер безболезненно.

В России в 2015 был принят порядок оказания паллиативной помощи детям. По нему врачебная комиссия подтверждает потребность ребенка в паллиативной помощи. На консилиуме специалисты по основному заболеванию выносят заключение о том, есть ли у ребенка прогрессирующее неизлечимое заболевание, каков прогноз в отношении его жизни, существуют ли методы излечения (у умирающего ребенка подтверждено заболевание, крайне неблагоприятный и летальный прогноз, отсутствуют методы лечения).

«Это процедура несложная, но само понятие “паллиативного статуса” в законе не закреплено», – объясняет Наталья.

Наталья Савва полагает, что необходимо закрепить понятие паллиативного статуса на уровне нормативных актов. «Это помогло бы врачам и родителям определить права и зоны ответственности и избежать конфликтов, вызванных отказом от реанимационных мероприятий паллиативных пациентов».

Закон нуждается в доработке

Проблема с оказанием экстренной помощи паллиативным детям появилась не с вступлением в силу нового закона. Но новый закон может стать рычагом давления на родителей неизлечимо больных пациентов.

Об этом говорит Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера»: «При нынешнем уровне подготовки врачей это может привести к искам против родителей, которые выбирают паллиативный путь для своего ребенка, который страдает неизлечимым генетическим заболеванием. Пока, к сожалению, многие родители паллиативных детей осведомлены о том, каков прогноз болезни их ребенка с генетическим заболеванием, намного лучше, чем врачи.  Но не все врачи при этом учитывают мнение родителей и готовы прислушиваться.

Мы знаем случаи, когда родители хотели забрать умирающего ребенка домой, потому что они хотят, чтобы он ушел дома, рядом с ними, а врач вызывает полицию, обвиняя родителей в том, что ребенка лишают медпомощи, и требует забрать ребенка в реанимацию. При этом родители знают о прогнозе и неизлечимом заболевании ребенка, и хотят, чтобы он ушел естественным путем, без мучительных интубаций и одиночества в палате реанимации.

Бывает, что ребенок проходил обследование в Москве, здесь пообщался с более подкованными  врачами, в том числе специалистами по паллиативной помощи, с психологами, узнал прогноз развития заболевания — и уехал с этими знаниями к себе в регион. А там врачи, не понимая, что такое паллиатив, не имея должного опыта, принимаются «лечить» ребенка, оказывать ему сложную реанимационную помощь, которая приводит к ухудшению качества жизни и страданиям ребенка, а не к излечению».

По словам руководителя фонда «Вера», новый закон нельзя назвать бесполезным, потому что, действительно, бывают случаи, когда родители ребенка с острым лейкозом отказываются от переливания крови или возражают против обезболивания для ребенка: «В таком случае очень важно дать право врачам вмешаться как можно скорее – чтобы спасти жизнь, предотвратить скоропостижную смерть или облегчить страдания ребенка».

Однако на фоне неразвитости паллиативной помощи в России появление такого закона может принести вред семьям с паллиативными детьми и негативно сказаться на развитии паллиативной медицинской помощи. «Сейчас текст документа очень однобокий, в нем как минимум нужно прописать исключения для пациентов паллиативного профиля. В нынешнем виде может ухудшить сложившуюся ситуацию — необходимо добавить в него исключения: о детях, которые нуждаются в паллиативной помощи».

«Не хватает законов, закрепляющих права неизлечимо больных пациентов»

Нюта Федермессер отмечает, что в нашей стране в целом не хватает законов и документов, закрепляющих права неизлечимо больных пациентов и их близких — и появление нового закона говорит о том, что нельзя откладывать их появление.

«Если задаться вопросом об отказе от медицинского вмешательства для взрослых – совершеннолетних и дееспособных людей, мы столкнемся  с другой этической коллизией, — говорит она. — Право на отказ прописано в законе, но мы имеем право отказаться от медицинского вмешательства только самостоятельно и непосредственно перед вмешательством, подписав отказ после разъяснений врача. Но при этом нет возможности законно передать кому-либо право на принятие решений относительно своей жизни – и поэтому по сути мы все лишены этого права в случае тяжелой болезни или последствий аварии».

Получается, в случае утраты принимать решения в результате ДТП, инсульта, комы, решение за пациента принимается чужими людьми, а не близкими пациента. По мнению Нюты Федермессер, этот вопрос можно решить созданием медицинской доверенности и индивидуального плана лечения неизлечимого больного.

«Право на медицинскую доверенность должно быть закреплено в 323-ФЗ «Об охране здоровья граждан» (например, в статье 36 «Паллиативная медицинская помощь»). Для реализации этого права будет необходимо создать специальный документ (на основании приказа Министерства здравоохранения), по принципу обменной карты беременных, который будет выдаваться пациенту вместе с установлением факта наличия у него неизлечимого заболевания.

Такой документ существует во всех странах, где паллиативная помощь достаточно развита. Некий «индивидуальный план дальнейшего лечения неизлечимо больного», в котором можно будет закрепить ответственность за кем-либо из близких на принятие решений, в случае утраты самостоятельности, и заранее прописать своё согласие или отказ от определенного объема медицинских вмешательств: проведение реанимационных мероприятий, подключение к аппарату ИВЛ, внутривенное питание, и другое.

Кроме того, такой документ содержал бы всю необходимую информацию для медиков и социальных работников о предпочтениях, вкусах, интересах пациента, о его духовных и религиозных запросах, о тех людях, кому он передает право принятия решений в случае утраты самостоятельности».

Без внедрения подобного документа в России не может быть реализована качественная паллиативная помощь, так как не будет учитываться главный ее принцип — индивидуальный подход к пациенту как целостной личности.