«Родители кричат криком»: оставило ли государство больных муковисцидозом?

Россия перестала закупать оригинальные лекарства для терапии муковисцидоза, дженерики не помогают, четыре тысячи пациентов с этим диагнозом обречены на медленную и мучительную смерть, говорится в петиции на портале change.org

Петиция адресована президенту РФ Владимиру Путину, ее подписали более 36 тысяч человек.

«Проблема очень острая, критическая. Родители детей с муковисцидозом кричат криком. У них на руках дети, которым эти лекарства, прежде всего “Фортум” и “Тиенам” жизненно необходимы. Это основные препараты внутривенной антибактериальной терапии, они стоят около 100 тысяч рублей курс. Большие деньги. И родители часто даже кредиты берут, лишь бы ребенку дать лучшее лекарство», – говорит заместитель председателя комиссии по социальной политике, трудовым отношения, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты Российской Федерации Екатерина Курбангалеева.

По ее словам, еще одного препарата — “Колистина” — в российских аптеках не будет ближайшие полгода, его аналоги отсутствуют в принципе. «»Дженерики, китайские и индийские, которые капают в больницах, в ряде случаев имеют побочные эффекты. Родители говорят, что зачастую врачебными комиссиями они не фиксируются», – утверждает эксперт.

Ранее Богородицкий районный суд Тульской области обязал министерство здравоохранения региона обеспечить лекарством инвалида второй группы Анну Окорочкову, страдающую генетическим заболеванием легких, об этому сообщила «Интерфаксу» пресс-секретарь областного управления судебного департамента Ольга Дячук.

Председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин также поручил региональным следственным управлениям проверить факты нарушения прав граждан, озвученные в СМИ.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?