Сегодня, 10 марта 2022 года, коллеги-врачи сообщили, что данные по России в Европейский регистр пациентов с муковисцидозом примут, рассказала «Милосердию.ru» Ольга Пылаева, исполнительный директор благотворительного фонда «Острова».
До этого 8 марта Европейское общество муковисцидоза приостанавливало работу с российскими врачами (Ассоциацией медицинских генетиков и Респираторным обществом) в совместной работе по созданию Европейского регистра муковисцидоза.
«Я не знаю деталей дискуссии внутри европейского сообщества докторов и пациентских ассоциаций, – сказала «Милосердию.ru» Ольга Пылаева. – В любом случае мы рады, что для российских врачей сохранили возможность участия и профессиональное сотрудничество продолжается».
Данные для национального регистра пациентов с муковисцидозом российские врачи собирают с 2011 года. Сбор статистики по нескольким сотням показателей помогает сообществу докторов и фондов планировать мероприятия и развивать качество медицинской помощи.
