Зампред комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева обратилась в Минздрав РФ и Генпрокуратуру с просьбой разобраться в ситуации с заражением опасной бактерией 20 детей из Кемеровской области, больных муковисцидозом, сообщает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу палаты.

Ранее несколько семей из Кемеровской области обратились за помощью в ОП РФ. По их словам, в апреле-мае этого года 20 детей с муковисцидозом при госпитализации были заражены бактерией, называемой «сепация» (медицинское название — Burkholderia cepacia complex). Этот микроорганизм в разы сокращает продолжительность жизни больных с муковисцидозом.

Часть из заразившихся детей в указанный период проходила плановую госпитализацию в Российской детской клинической больнице в Москве, а часть — в областной детской больнице Кемерово, в которой, по данным Екатерины Курбангалеевой, до июня 2017 года отсутствовали палаты на одного ребенка.

Как рассказали родители, в настоящее время «семьи с больными детьми заставляют опять проходить госпитализацию, и тех, у кого есть данная инфекция, и без нее». Однако они боятся отвозить детей в больницу «из-за высокого риска перекрестного заражения».

«Они также сообщают, что в случае несогласия с госпитализацией, им отказывают в предоставлении необходимых антибиотиков. Они считают, что чиновники от здравоохранения умалчивают, что ингаляционная терапия, по стандартам лечения, должна проходить только в домашних условиях, так как пациенты с муковисцидозом после заражения сепацией должны лечиться круглогодично», — рассказали агентству в пресс-службе ОП РФ.

Родители жалуются, что в области не организована амбулаторная помощь пациентам с муковисцидозом для полноценного лечения в домашних условиях.

«С просьбой разобраться в ситуации член ОП РФ Екатерина Курбангалеева обратилась в Минздрав РФ и Генпрокуратуру. Также она просит губернатора Кемеровской области Амана Тулеева взять ситуацию на личный контроль», — сообщила пресс-служба палаты.

Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, которое встречается среди жителей европейской части России и Европы. Оно поражает органы дыхания, пищеварения, все секретовыделяющие органы. Чаще всего страдают от муковисцидоза легкие.

Пациенты с редкими болезнями могут жить нормально

История несостоявшейся эвтаназии, или Как взять судьбу за рога