В Якутии мама ребенка с муковисцидозом бьется за то, чтобы государство оказывало ей помощь, ведет дневник своих злоключений, и у нее стоит поучиться другим родителям больных детей

Юлия и Полина Кутимские. Фото: facebook.com/julia.kytimskaya

«После постановки диагноза мы с единственным на тысячи километров вокруг ребенком, больным муковисцидозом, среди якутских алмазов, брильянтов, нефти и газа и внутри абсолютно нефункционирующей системы здравоохранения в регионе, начали новую жизнь.» Это пишет мама Полины Кутимской.

Ребенку поставили диагноз, означающий потребность в пожизненном поддерживающем лечении. Куда в первую очередь обращается мать? Неужели, в благотворительный фонд?

А почему?

Я работаю директором фонда, в который обращаются мамы. Мы уже автоматически задаем вопрос: куда вы обращались для получения этого лекарства ранее?

И все чаще звучит: «Мы ходили в наш Минздрав (вариант: к депутату такому-то), нам сказали, что нет денег, и направили в ваш фонд».

Депутаты и чиновники обзавелись списками благотворительных фондов, готовых выполнять за них их работу.

Дорогие мамы, а не пора ли перестать слушаться чиновников? Не государство ли должно к вам прислушиваться и соблюдать свои обязанности по социальному и медицинскому обеспечению граждан-налогоплательщиков?

Не могут все вместе взятые благотворительные фонды обеспечить все запросы граждан вместо государственных структур, которые обязаны это делать.

В идеале фонд работал бы эффективнее, если бы ему приходилось обеспечивать только срочные и неучтенные стандартами лечения потребности. Поверьте, их хватит с лихвой на всю жизнь благотворительной организации.

У государства деньги есть всегда, или почти всегда, как бы оно ни ссылалось на бедность. И нужно помочь ему расходовать эти деньги по назначению.

Выдержки из истории девочки Полины и ее семьи я привожу здесь как пример поиска и нахождения путей, и с большой просьбой к юристам и СМИ откликнуться. И ради того, чтобы заставить государственные структуры выполнять свою работу, а не кивать на фонды.

Есть такие семьи с тяжелобольными родственниками, которые не боятся открывать двери кабинетов. Они сделали уже все, что возможно, сами, и пришли в фонд лишь когда поняли, что другой помощи нет. Они многому могут научить. Например, вот чему.

  1. Узнайте о заболевании все, что только можно узнать

Полине 16 лет, она живет с семьей в Якутии. Старшая сестра Полины здорова, семья до ее рождения ничего о муковисцидозе не знала. Девочка уже уже в месяц заболела трудно поддающейся лечению пневмонией, но врачи в больнице (город Ленск) ничего особенного не заподозрили, выписав домой. Пневмонии повторялись, в Москве (Тушинская детская больница) тоже не заподозрили ничего. И, в конце концов, правильный диагноз поставили в 6 месяцев, в Новосибирской ДКБ.

Молодые родители получили горький опыт, и учли его для дальнейшей жизни, узнав, что медицинскую маршрутизацию заболевшего ребенка стоило прицельно выверять, срочно наводя справки.

В первую очередь необходимо понимать, какие из наиболее опасных заболеваний нужно исключить, либо подтвердить при появлении «странных симптомов» и затянувшихся патологических состояний.

«Должна заметить, что информацию о диагнозе ребенка мне донесли в крайне грубой форме, ничего не разъясняя и не давая никаких надежд. Дали распечатку на трех листах, где научным языком изложена только негативная информация о течении заболевания и неблагоприятный прогноз.

Я все время возвращаюсь назад и это вспоминаю, почему врачи не разъяснили молодой маме, как надо принять это заболевание и как нужно и можно с ним жить. Этому я научилась гораздо позже. Жаль потерянного времени, в нашем случае это потерянное здоровье наших детей», — пишет Юлия, мама Полины. Из этого делаем важный вывод:

Нельзя останавливаться на одном источнике информации.

И сейчас, слава Богу, много информации в Интернете, а доверять следует тем публикациям, где есть ссылки на научные ссточники и контакты специалистов и учрежлений.

Полина Кутимская. Фото: facebook.com/julia.kytimskaya

  1. Как только диагноз поставлен, ищите пациентские сообщества

«Сейчас как только появляется мама с только диагностируемым ребенком наши опытные мамы сразу ее подхватывают и объясняют, учат, как сделать так, чтобы ребенок долгие годы оставался сохранным.

Когда мы недавно попали в реанимацию мама из Москвы отправила нам внутривенный антибиотик , которого нет в России. Одна мама из Якутска привезла высококалорийное питание, другая поделилась препаратом для ингаляций.»

  1. Ищите варианты лучшей диагностики и лучшего лечения, используя для этого все доступные способы

Я знаю родителей, которые специально для получения информации о самых новых методах лечения из наиболее свежих источников, выучивали языки, в первую очередь, английский.

Я знаю родителей и самих пациентов, которые изучают медицинскую методологию, науку и практику, и могут даже читать лекции по своему профилю ординаторам (и читают!), не являясь медиками по образованию, и регулярно подписаны на специальные новости медицины, которые, казалось бы, рассчитаны на сугубо медицинскую аудиторию.

К ним обращаются за советами врачи смежных специальностей, если только эти самые врачи не страдают болезненным чувством собственной важности.

И хочется всегда просить врачей смежных специальностей не стесняться спрашивать у опытных пациентов и их родственников о том, как их лечат профильные специалисты.

«Мы долгое время ездили на плановые госпитализации в РДКБ , но лечение назначенное там, Полине не помогало. В 2017 году уже в достаточно плохом состоянии после российского лечения мы за свой счет увезли Полину в Германию в клинику. Почти год после этого мы не знали, что такое обострение».

Не у всех семей есть возможность за свой счет лечиться за рубежом даже две недели, как это было в случае с Полиной. Но и российские фонды не могут направлять всех пациентов для диагностики и лечения за рубеж. Давайте что-то сообща решать у себя в стране. Здесь поможет только информация в областях доказательной медицины и защиты прав пациентов, ну, и пациентское сообщество, потому что именно там и у таких семей, как семья Полины, можно эту самую информацию найти.

  1. Не бойтесь судиться

В судебных тяжбах будьте терпеливы и прагматичны. Ваши эмоции в юридической переписке не играют никакой роли, к сожалению. Но в ответ на отписки не стоит опускать руки, тогда вы проиграли. Стоит приводить столько доказательств, сколько нужно.

«Полине нужна была дорогостоящая антибактериальная терапия ингаляционными препаратами, назначенная федеральным и региональным центрами. Минздрав Якутии тянул время, игнорировал запросы, писал отписки, переносил сроки, переводил обязанности на другие инстанции, а инстанции переводили обязанности по кругу, как это у нас и бывает. и так до бесконечности. В 2014 году у нас был суд с Минздравом Якутии по невозможности замены оригинальных препаратов на дженерики. Иск был удовлетворен только по апелляции. Об этом нашем опыте можно прочитать по ссылке: kommersant.ru/doc.

Сегодня, когда настал очередной кризис в решении обеспечения Полины препаратами, я добиваюсь прокурорского расследования, определения должностных лиц, допустивших халатность и бездействие, и требую привлечь их к уголовной ответственности по ст. 293 УК РФ.

Дома у меня есть толстая папка-регистратор для хранения переписки с органами власти.

Было три суда, и перед каждым я обращалась сначала в Минздрав республики и параллельно к главному врачу Ленской ЦРБ и райпедиатру. После отписки и бездействия этих органов я обращалась в прокуратуру. В первых двух судах прокуратура выступала в интересах Полины. По неисполнению судебного акта я проходила этот круг по новой: обращение к исполнителю – нет реакции, или отписка — обращение в прокуратуру — обращение к уполномоченному – обращение в ФССП, и так по кругу.

Из документов, конечно, сохранены все судебные решения, все мои запросы и ответы от этих организаций».

Юлия Кутимская, мама Полины. Фото: facebook.com/julia.kytimskaya

  1. Не стесняйтесь во всеуслышание формулировать недостатки медицинского обеспечения в вашем регионе

«Самая большая сложность – это отсутствие специалистов по нашему заболеванию в нашем регионе. А лечение по стандартам часто приводит к ухудшению состояния пациента. Из всего нашего огромного списка назначенных лекарств только одно лекарство – Пульмозим — мы получаем по федеральной льготе. И с этим лекарством действительно никогда нет проблем. Все остальные по региональной льготе, и здесь отказ – обычная практика.

Нашей семье приходилось биться за каждую таблетку за каждую ингаляцию для своего ребенка, в том числе, и через суд. Это огромные финансовые затраты всегда. И еще временные и моральные.

Почему мама вместо того, чтобы проводить лишний так нужный час с своим ребенком должна писать обращения, сидеть в приемных, обзванивать фонды, ходить на суды? Но выбора у нас пока нет.

Нашим пациентам нужны еще и технические средства реабилитации. Это откашливатели, ингаляторы, дыхательные тренажеры, прибор БИПАП для больных с тяжелой дыхательной недостаточностью , кислородные концентраторы, расходные материалы. Но ни одно из нужных нам ТСР не включено в Перечень.

Огромные сложности с госпитализацией в Федеральный центр, и в логистике, и в стоимости. Минздрав отказывает в оплате билетов. Талоны на проезд от ФСС чаще отсутствуют. Мне, к счастью, очень быстро удалось решить этот вопрос, и документы у меня принимали по электронной почте, а талоны выписывали и сами отправляли в отдел ФСС РС(Я) в нашем городе.»

  1. Никто лучше вас не сможет сформулировать сегодняшнюю вашу беду и ваш запрос

Мама Полины просила помощи у нашего фонда только однажды, и совсем недавно, когда у ребенка начались не свойственные для нее ранее тревожные необъяснимые симптомы; она стала терять сознание. Я рассказала все что на наш взгляд, надо было срочно сделать.

Из больницы г. Ленск в Якутск, в краевую клинику два часа лета. Мама стала обзванивать ближайшие краевые отделения «Медицины катастроф», и в течение дня девочка была доставлена в Якутск санавиацией, были наведены справки о наличии диагностической и респираторной медтехники, туда был передан с оказией аппарат БИПАП от и внутривенные антибиотики от благотворительных фондов, других семей и московских врачей. Значит, все это возможно.

Оказалось, что у Полины очень бурно начался диабет, который также бывает у больных муковисцидозом.

Сейчас стоит вопрос о том, чтобы ребенка транспортировать в Москву к специалистам, но это шесть часов лета, и пока не известно, как девочка переживет перелет. А значит, надо стабилизировать состояние, что в региональных условиях по-прежнему затруднительно. Мама планирует общаться и далее с Минздравом, юристами и СМИ и ответить на все вопросы, называя и открывая все проблемы и все имена и инстанции, от которых зависит жизнь тяжелобольного ребенка.

Далее, справедливо полагая, что вряд ли с таким тяжелым течением болезни можно выжить в своем регионе, семья планирует переезжать в Москву, продав все свое имущество.

Что тут сказать? Невозможно всем больным страны переехать в Москву и невозможно всем переехать в другие страны, где лечение на много уровней результативнее и современнее. Но можно не переставать обозначать существующие препоны для современного лечения в нашей стране, и не бояться говорить вслух об этом.

Майя Сонина, директор фонда «Кислород»

Можно не сдаваться и добиваться тоже можно, если делать это сообща, и если учиться м не быть пассивным. А иначе – мы согласны с тем, что происходит.

Поддержите фонд помощи людям с муковисцидозом «Кислород»!