«Одну пачку нам одолжила мама другого ребенка»
«Нашему ребенку девять лет, он в тяжелом состоянии, эпилептические приступы случаются до десяти раз в день, – рассказал Алексей из Волгограда. – В течение шести лет сыну помогал препарат «Сабрил». Мы покупали его сами, в интернет-аптеках. Но сейчас ни в одной интернет-аптеке «Сабрила» нет.
Дома лекарство закончилось. Приступы участились, конечно. Пришлось увеличить дозу другого препарата, «Урбанила» (клобазам), но его количество у нас тоже ограничено, надолго не хватит.
Мы обратились в Минздрав Волгоградской области. Они обещают закупить «Сабрил», но когда это произойдет, мы не знаем. Нам сказали, что оформление документов в любом случае займет месяц. У нас нет месяца, у нас таблетки закончились».
«Моему мальчику пять месяцев. Туберозный склероз ему диагностировали в январе, – рассказала Лиза Эскерханова из Дагестана. – Сначала нам выписывали «Конвулекс» или «Депакин» (в этих препаратах одинаковое действующее вещество), ни тот ни другой нам не помог. Потом стали вводить «Кеппру», и она только усилила приступы.
Наконец, в феврале нам назначили «Сабрил». На его фоне приступы прекратились в течение недели.
Одну пачку лекарства нам одолжила мама ребенка с таким же диагнозом. Но эта пачка закончилась, а достать следующую мы не можем. Обзвонили все интернет-аптеки Москвы, Санкт-Петербурга, Дагестана – ни у кого нет «Сабрила».
Заказали препарат в Германии, но не можем получить посылку из-за пандемии коронавируса. Ее отправили нам три недели назад, мы оплатили и «Сабрил», и его доставку компанией DHL. Но никаких известий о посылке пока нет».
«Сабрил» не зарегистрирован на территории России. Поэтому покупать его положено по особой процедуре: сначала пройти консилиум врачей федерального медицинского учреждения и получить назначение, потом обратиться в поликлинику по месту жительства, чтобы она получила в Минздраве РФ разрешение на ввоз препарата. Заказывать лекарство за границей должно юридическое лицо: это может быть не только госучреждение, но и благотворительный фонд.
«Наши дети не ходят, не сидят, не держат голову»
«Пациенты, оформившие получение противоэпилептических препаратов через благотворительные фонды или региональные департаменты здравоохранения, продолжают их получать, – рассказала Марина Дорофеева, президент БФ «Содружество». – Но те семьи, которые покупали лекарства самостоятельно, оказались в беде. Только за одну неделю ко мне обратились более двадцати таких родителей».
Почему не все могут оформить приобретение лекарства официально? «Это связано со сложностями в подготовке документов, с необходимостью везти больного ребенка на консилиум в другой город, с проволочками в лекарственном обеспечении, которые допускают региональные ведомства.
В благотворительные фонды некоторые семьи не обращаются, потому что не хотят публикации фотографий своих детей на сайтах этих НКО. Кто-то считает себя достаточно обеспеченным, чтобы самому покупать лекарства, и стесняется обращаться за помощью», – объяснила Марина Дорофеева.
«Было бы идеально, если бы «Сабрил» зарегистрировали в России, чтобы он появился в обычных аптеках», – считает она.
На портале Change.org недавно появилась петиция родителей детей-инвалидов. Ее авторы предлагают, в частности, упростить процедуру оформления права на получение незарегистрированных в РФ противоэпилептических препаратов.
«Наши дети… не только с тяжелыми судорогами, это дети, которые зачастую не ходят, не сидят, даже не держат голову. Многие не могут сами есть или едят только блиндированную пищу, не могут пить или плохо пьют, не ходят сами в туалет, страдают от проблем с пищеварительной системой, печенью, почек, имеют ортопедические проблемы», – напоминают они.
Если раньше родители детей-инвалидов могли приобретать лекарства самостоятельно, в обход крайне сложных и долгих официальных процедур, то теперь, в связи с карантинными мерами, такой возможности больше нет, подчеркивают авторы петиции.
«В Минздраве думают, разрешать мне жить, или нет»
Автономная полинейропатия – тяжелое осложнение сахарного диабета. Алексей Чижков (46 лет) должен постоянно использовать препарат холестирамин («Квестран»), чтобы жить.
«Мне нужно принимать его столько раз, сколько я ем. Или не есть. В обычной аптеке его нельзя купить, потому что он не зарегистрирован в России. Во всем мире холестирамин является препаратом первой линии. Он не просто должен быть зарегистрирован, он должен быть в каждой аптеке», – считает Алексей Чижков.
До карантинных мер он сам ездил в Европу за лекарством или получал его через знакомых. «Я и сейчас купил себе холестирамин во Франции, но не могу получить», – рассказал он. Единственный способ доставить покупку – почта. Такие курьерские службы, как DHL и EMS, продолжают работу. Но для того, чтобы посылку с незарегистрированным препаратом пропустили через границу, необходимо получить разрешение Минздрава на ввоз этого лекарства.
По словам Алексея, он столкнулся с бесчеловечной «игрой» в оформление этого разрешения. «Врачи, работающие в системе Минздрава, не хотят проводить консилиум, опасаясь репрессий со стороны руководства. А консилиум частной клиники для министерства ничтожен. В итоге мы имеем дело с оставлением больных без помощи», – говорит он.
«У меня лично нет причин проходить очередной консилиум, учитывая многолетнюю историю обследований, получения рецептов и приема необходимого мне препарата. Но я вынужден просить у Минздрава «благословения». То есть чиновники думают, разрешать мне жить, или нет.
Запас лекарства у меня практически закончился. Остался один пакетик. Дальше я могу какое-то время голодать. А потом мне понадобятся услуги реаниматологов», – говорит Алексей Чижков.
«DHL работает только с юридическими лицами. Если, допустим, французская аптека отправляет в Россию незарегистрированный препарат по почте, то и получать его должно юридическое лицо, а не пациент, – объяснила Екатерина Романова, юрист Детского хосписа «Дом с маяком» Московской области. – Все посылки с лекарственными препаратами при ввозе на территорию Российской Федерации проверяются таможней. И если обнаруживается незарегистрированный препарат, то могут возникнуть вопросы».
«Все-таки лучший вариант – это оформить правильные медицинские документы в соответствии с действующим законодательством, отправить заявку в региональный Минздрав, а потом проверить, что данная заявка принята и препарат заказан. Это реально, это работает», – считает она.
Другое дело, что на правильное оформление документов уходит время, которого у некоторых больных просто нет.
Пациент в реанимации вынужден ждать несколько недель
Среди пациентов, которые не могут ждать, – люди с онкогематологическими заболеваниями. «Для лечения вирусных осложнений после химиотерапии необходим «Фоскавир», а при лечении почечной недостаточности у таких пациентов используется «Фастуртек». Эти препараты обычно требуются очень срочно. В течение суток, максимум, двух», – рассказала Евгения Фотченкова, руководитель программ РБОФ «Гематология и интенсивная терапия», координатор добровольцев православной службы «Милосердие». – В январе мой знакомый слетал в Цюрих за «Фастуртеком» для своего отца. И отец выжил.
Но теперь, в связи с пандемией коронавируса, все международные авиарейсы отменены. Родственник или друг пациента не может сам слетать за препаратом и привезти его. Что касается почтового сообщения, то компания DHL может доставлять лекарства только юридическим лицам. Оформлять документы на ввоз через Минздрав достаточно долго.
Получается, что пациент в реанимации, которому препарат нужен срочно, остается без него или вынужден ждать его в течение нескольких недель. И это в ситуации, когда счет идет на дни и часы».
«Недавно понадобился Фоскавир для нашего подопечного, – продолжила Евгения Фотченкова. – Но тут отменили все международные рейсы. Лекарство пришлось отправить посылкой DHL. Но получить мы ее не смогли. Тогда стали оформлять разрешение на ввоз. Должны были отвезти последние документы. Но узнали о том, что пациента, которого мы все очень любили, не стало. Это очень глубоко поразило меня. Заставило многое переосмыслить».
«Мне кажется, было бы целесообразно провести опрос, скольким людям может понадобиться «Фоскавир» сейчас, в условиях пандемии, чтобы попросить Минздрав закупить его централизованно, – добавила она. – А в перспективе, может быть, учитывая ситуацию с пандемией, стоило бы наладить производство аналогичного препарата в России, как это предлагали российские ученые под руководством М.В.Рудомино в 2012 году».
«В этом месяце мне сказали: больше за рецептами не приходите»
«Я уже год в Москве, в очереди на трансплантацию легких. Квартиру мне снимает благотворительный фонд, регистрации у меня нет», – рассказала 23-летняя Дарья Семенова. Голос у нее очень слабый, чувствуется, что говорить тяжело. У девушки муковисцидоз с гнойно-обструктивным бронхитом и множеством других осложнений.
«Лекарства я получаю в том регионе, где зарегистрирована, во Владимирской области. С ними всегда были перебои: то одно не дадут, то другое. Это еще было терпимо. А в этом месяце мужу сказали: больше за рецептами не приходите, мы вам теперь ничего выписывать не будем.
Терапевт объяснила, что пришел приказ от главного врача больше не выписывать мне рецепты. А главврач все валит на терапевта, будто это она не выписывает. Все врут.
Советуют зарегистрироваться в Москве и здесь получать лекарства. Мы и в суд обращались, и в Минздрав России писали. Сейчас написали в прокуратуру», – рассказала Дарья Семенова.
Консилиум ФГБНУ «Медико-Генетический Научный Центр имени академика Н.П.Бочкова» еще в начале декабря назначил девушке незарегистрированные в России антибиотики «Кайстон» и «Колистифлекс». Добиваться получения этих лекарств пришлось через суд.
В середине марта суд обязал департамент здравоохранения Владимирской области обеспечить Дарью всеми необходимыми ей медицинскими препаратами, в соответствии с назначением консилиума. Однако представители ведомства решение суда проигнорировали. Ранее в ответ на жалобы семьи Дарьи они ссылались на недоступность незарегистрированных лекарств в России.
Между тем в Москву несколько дней назад были доставлены из-за рубежа незарегистрированные препараты, которые применяются по жизненным показаниям при муковисцидозе. В том числе антибиотики «Кайстон» и «Колистифлекс», рассказала адвокат Мария Лазутина, которая защищает интересы пациентов с муковисцидозом в судах против региональных департаментов здравоохранения.
«Лекарства доступны, все разрешения на ввоз получены от Минздрава РФ, – подчеркнула она. – Но региональные Минздравы относятся к закупкам не с той ответственностью, с какой следовало бы. Возможно, они маскируют наличие каких-то ям в своем бюджете, ссылаясь на «недоступность» препаратов из-за пандемии.
Большая часть ведомств, суды с которыми мы выиграли, осведомлены о доставке препаратов в страну. Остается только дождаться, пока они соберутся с силами, изыщут средства и выставят свои запросы на сайте госзакупок».
Синегнойная инфекция и двухлетний Георгий
Жизнь двухлетнего Георгия из Сочи расписана по часам. Утром ингаляция с гипертоническим солевым раствором для разжижения и вывода мокроты. Затем кинезиотерапия – физические упражнения и дыхательная гимнастика, чтобы откашлять мокроту. Потом, «на чистые легкие», – ингаляция с антибиотиком.
В середине дня ингаляция с препаратом «Дорназа альфа» (восполняет отсутствие в организме пациентов с муковисцидозом определенного фермента). В конце дня – повторение утренних ингаляций и гимнастики, в течение полутора часов. Все эти процедуры проводит его мама, Оксана Каманина.
Основное заболевание Георгия – муковисцидоз, но к нему добавилось осложнение – синегнойная инфекция. «Этот диагноз нам поставили в 10 месяцев, в октябре 2018 года, – рассказала Оксана. – В феврале лечили препаратом «Брамитоб», но он не помогал. С мая 2019 года ребенку стали давать антибиотик «Колистин». Анализы показали, что это единственный препарат, к которому инфекция чувствительна».
В ноябре началась перерегистрация «Колистина» в России – процесс, рассчитанный на полгода. 21 ноября семье Каманиных выдали последнюю, трехмесячную порцию этого препарата.
До того, как лекарство закончилось, родители попросили обеспечить ребенка незарегистрированным в России препаратом «Колистифлекс» с тем же действующим веществом. Но Минздрав Краснодарского края отказывался закупать это лекарство.
Суд, состоявшийся 11 марта, обязал ведомство предоставить ребенку необходимый препарат. Исполнительный лист был передан в Минздрав края 26 марта.
«Мы звоним приставам, они отвечают: мы на удаленной работе, у нас нет базы данных, перезвоните завтра. Мы звоним завтра, нас снова просят перезвонить. Так прошли две недели, – рассказала Оксана Каманина.
– С 9 апреля мы начали писать жалобы в разные инстанции: президенту, губернатору края, в прокуратуру, уполномоченному по правам ребенка, в Минздрав РФ. Но все переадресовывали наши жалобы Минздраву Краснодарского края. А тот не дает ответа по существу вопроса.
Не знаю, связано ли это с пандемией коронавируса, или просто с непорядочностью госслужащих, но от наличия лекарства зависит, сможет ли мой сын пережить эту инфекцию».
Смена «приоритетов»
В некоторых регионах из-за «смены приоритетов», вызванной пандемией, переносятся торги по закупке препаратов, необходимых пациентам с муковисцидозом, рассказала Майя Сонина, директор БФ «Кислород».
«Многое из того, чего добились родители и общественники до пандемии, теперь обнуляется, – добавила она. – Даже базовый препарат «Дорназа альфа», которым пациентов снабжали по государственной программе, стали заменять на его биоаналог под названием «Тигераза».
Но и с ним начались перебои в регионах, когда выяснилось, что «Тигераза» хорошо работает при лечении больных COVID-19 как муколитическое средство.
Даже когда фонд пытается закупать препараты у своих обычных партнеров, возникают перебои с доставкой, постоянно меняется и усложняется вся логистика».
