Тема: Орфанные заболевания

7 сентября — международный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Основатель фонда «МойМио» Ольга Свешникова рассказывает о бедах и радостях больных мальчишек и их родителей

Система исполнения наказаний в России, к сожалению, не способствует освобождению людей с тяжелыми, смертельными заболеваниями. Чаще всего они умирают в тюрьме. Почему?

Инструкции, которые родители детей с редкими диагнозами получают от врачей по месту жительства, часто лишь усугубляют ситуацию. Рассказывает Наталия Белова, генетик-эндокринолог и педиатр

В Подмосковье на Истре готовится к открытию Елизаветинский детский хоспис, который после открытия сможет принять до 20 тяжелобольных детей. Сейчас строительные работы на территории в стадии завершения, так что организаторы проекта приглашают волонтеров помочь с уборкой территории и самого здания

«Хрустальная» шестиклассница с редким типом несовершенного остеогенеза Дженнет Базарова проводит «уроки доброты» в московских школах. 12-летняя девочка на коляске разрешает малышне себя покатать, чтобы в будущем они не боялись правильно оказать помощь человеку с инвалидностью

Фонд «Вера» провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Родителям рассказали об их правах и правах их детей – и как их реализовать

В детстве врачи считали Андрея Демина необучаемым, а сейчас у него проходят персональные выставки. Он не учился в школе, он не пользуется речью, не читает книг, но его работы настолько необычны, что вызывают у критиков восторг

Родителям паллиативной пациентки не давали справку о смерти дочери и направление на вскрытие. Ужас в том, что по инстанциям убитые горем родители ходили с телом дочери на руках

«В США 10 тысяч больных порфирией, а в России 200 человек. Разница – те, кто не получил лекарство, а ведь оно существует». В Общественной палате рассказали, какова цена отставания в лечении орфанных болезней

Российские пациенты с редкими и тяжелыми заболеваниями еще совсем недавно умирали в детстве, не получив не только адекватного лечения, но и правильного диагноза. Теперь ситуация изменилась, и родители подросших хронически больных пациентов столкнулись с «проблемой 18+»

Изменяются правила госзакупок импортных лекарств. К чему это приведет? Рынок насытится отечественными лекарствами или возникнет дефицит привычных уже препаратов? Как изменения отразятся на пациентах?

3 октября детская выездная паллиативная служба «Милосердие» отмечает свой день рождения. Врачи службы отмечают: за три года работы службы мамы научились доверять специалистам своих самых тяжелых детей

Больше, чем квартира или стационар, Диме нужна семья. Психологи считают, что это сделало бы его жизнь счастливой. Ольга Алленова — о том, почему надо помогать даже тем, кому помочь невозможно

Прошло четыре года, как Россия постановила лечить таких детей за счет бюджета. Вот только на деле больных МПС по-прежнему лечат не всегда. На этот раз проблема в Курске

<strong>Колонка Владимира Берхина.</strong> В данном тексте я попробую описать некоторые типовые ситуации, когда надежды на Минздрав нет, ибо бесплатная помощь в некоторых случаях не оказывается

Эксперты считают: то, что сейчас делают врачи для больных с редкими заболеваниями в условиях стационара, мог бы делать амбулаторно-поликлинический центр

Чего же ждать от внесения в закон об обращении лекарственных средств понятия «орфанные препараты»? Станут ли спасительные для тяжелобольных людей лекарства более доступными?

6 мая отмечается Всемирный день «хрустальных людей» - больных несовершенным остеогенезом. Англичанка Кей Тейт за 25 лет жизни ломала кости 250 раз. Но она полна оптимизма и радости. Ее сыну 7 лет