Впервые в России врачи соберутся для консультации взрослых со СМА

16 июля в Москве впервые состоится «клиника СМА» для взрослых пациентов с редким заболеванием – спинально-мышечной амиотрофией (СМА). Клиника, то есть единовременная консультация узкопрофильных специалистов, организованная совместно православной службой помощи «Милосердие» и благотворительным фондом «Семьи СМА», пройдет на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители.

Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Болезнь, как правило, проявляется в детском возрасте: со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. В ряде случаев болезнь протекает в более легкой форме, что позволяет пациенту дожить до взрослого возраста.

Как правило, к 18 годам такие пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета. Так, например, произошло с 30-летним Валерием Спиридоновым, который объявил о своей готовности пройти операцию по трансплантации головы человека, чтобы излечиться от СМА.

Однако на сегодня СМА является неизлечимым заболеванием. По данным фонда «Семьи СМА», в России проживает от 3 до 5 тысяч детей и взрослых со СМА.

На «клинике СМА» 16 июля у пациентов старше 18 лет впервые появится возможность за один день пройти всех ведущих специалистов: физического терапевта, невролога, пульмонолога, хирурга и других.

«Взрослые пациенты со СМА – это в большинстве своем колясочники в более-менее стабильном состоянии, – говорит главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок. – Наша задача – заранее подготовить их к тому, что, к сожалению, рано или поздно они столкнутся с дыхательными и другими проблемами, а также оказать им необходимую хирургическую поддержку – ведь у большинства из них из-за потери возможности двигаться прогрессируют сколиоз и различные контрактуры».

Кроме того, как отмечает директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, взрослым пациентам со СМА требуется помощь в организации патронажного ухода и в социальном сопровождении.

Сейчас в России нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Поэтому пациенты и их родные вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии.

В службе помощи «Милосердие» формат клиник уже апробирован: несколько лет на базе медцентра «Милосердие» регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей, а также клиники для детей со СМА.

Православная служба помощи «Милосердие» –  это 26 социальных проектов, среди которых детская выездная паллиативная служба, центр реабилитации для детей с ДЦП, служба помощи больным БАС, патронажная служба помощи на дому и др. Служба «Милосердие» более чем на 80% существует благодаря пожертвованиям, в том числе регулярным пожертвованиям Друзей милосердия. Стать Другом милосердия можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице сайта друзьямилосердия.рф.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд создан по инициативе родителей детей со СМА и стремится развивать систему помощи таким пациентам. Фонд «Семьи СМА» полностью существует благодаря пожертвованиям. Помочь можно, оформив разовое или регулярное пожертвование на специальной странице фонда.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться