5 миллионов в год на орфанное лекарство для ребенка нашли через суд

В Новосибирске суд по иску прокуратуры принял решение, позволяющее обеспечить ребенка дорогостоящим орфанным лекарством. Об этом рассказали в прокуратуре Новосибирской области.

«Центральный районный суд г. Новосибирска удовлетворил заявление прокурора Ленинского района г. Новосибирска к Министерству здравоохранения Новосибирской области об обязании обеспечить несовершеннолетнего ребёнка лекарственным препаратом Агалсидаза альфа («Реплагал») для еженедельного и пожизненного проведения ферментозаместительной терапии в объеме, установленном в соответствии с медицинскими показаниями», – говорится в сообщении, опубликованном на сайте прокуратуры.

Ранее проведенная прокурорская проверка показала, что 11-летний ребенок страдает тяжелым наследственным заболеванием – болезнью Фабри, внесенной в список жизнеугрожающих и хронически прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, и приводящая к ранней и тяжелой инвалидизации. Для лечения требуется заместительная терапия, которая проводится пожизненно и непрерывно.

Стоимость препарата, необходимого для лечения в течение года, превышает 5 миллионов рублей, сообщили в прокуратуре. Ранее эти расходы не были предусмотрены в областном бюджете.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?