В Новосибирске суд по иску прокуратуры принял решение, позволяющее обеспечить ребенка дорогостоящим орфанным лекарством. Об этом рассказали в прокуратуре Новосибирской области.
«Центральный районный суд г. Новосибирска удовлетворил заявление прокурора Ленинского района г. Новосибирска к Министерству здравоохранения Новосибирской области об обязании обеспечить несовершеннолетнего ребёнка лекарственным препаратом Агалсидаза альфа («Реплагал») для еженедельного и пожизненного проведения ферментозаместительной терапии в объеме, установленном в соответствии с медицинскими показаниями», – говорится в сообщении, опубликованном на сайте прокуратуры.
Ранее проведенная прокурорская проверка показала, что 11-летний ребенок страдает тяжелым наследственным заболеванием – болезнью Фабри, внесенной в список жизнеугрожающих и хронически прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, и приводящая к ранней и тяжелой инвалидизации. Для лечения требуется заместительная терапия, которая проводится пожизненно и непрерывно.
Стоимость препарата, необходимого для лечения в течение года, превышает 5 миллионов рублей, сообщили в прокуратуре. Ранее эти расходы не были предусмотрены в областном бюджете.
