Москва. 06.05.2015. Сегодня отмечается Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе. В России об этом редком заболевании мало кто знает.
Елена Мещерякова, президент РОО «Хрупкие дети», директор БФ «Хрупкие люди», знает о несовершенном остеогенезе очень много. Она — мама четверых детей, один из которых как раз «хрупкий человек». Из-за этой болезни кости становятся хрупкими, могут сломаться от малейшего неловкого движения.
Портал Милосердие.RU попросил Елену Мещерякову рассказать о том, как действует благотворительный фонд «Хрупкие люди», созданный чуть менее года назад.
«Недавно завершился кинолагерь «Подари крылья» для “хрупких” детей, который мы организовывали вместе с Детской социальной киностудией, — делится Елена. — Ребята из 11 регионов провели две недели вместе, снимая видеоклип. Это был образовательный проект, направленный на то, чтобы дети познакомились с кинопрозводством, с кинопрофессиями, попробовали себя в кинотворчестве. Преследовали мы и еще одну задачу — задачу общения, которого очень не хватает и детям с несовершенным остеогенезом, и их родителям. Так как заболевание редкое, понять их могут только люди, включенные в проблему».
24 мая планируется официальное открытие благотворительного фонда «Хрупки люди», сейчас идет подготовка. Пройдет благотворительный аукцион картин, которые пожертвовали московские художники, а также состоится премьера документального фильма «Лагерь для «хрупких» детей». Материалы к фильму сняла Наталья Йозеф, ученица Марины Разбежкиной, а срежиссировала и смонтировала фильм сестра Елены — Ольга Козлова, по профессии — режиссер монтажа.
Кино снималось в августе 2014 года во время лагеря, который был посвящен развитию самостоятельности у детей с несовершенным остеогенезом. «Мы пытались ориентировать детей на то, что ждет их в будущем: где они будут учиться, чем зарабатывать себе на жизнь. Пытались оторвать от них мам — проблема гиперопеки в семьях с больными детьми всегда стоит очень остро, — рассказывает Елена. — Фильм показывает, что “хрупкие” дети — такие же, как и дети обычные: так же хотят жить, радоваться жизни, дружат и общаются, ничем не отличаются от сверстников — лишь только одной физической особенностью».
По словам Елены, после проведения лагеря случилось настоящее чудо: один из мальчиков преодолел психологический барьер и встал на ноги — до этого он никак не мог заставить себя передвигаться самостоятельно, хотя физическая возможность для этого была. «Через месяц встал и другой мальчик — дети друг от друга заряжаются стремлением, волей к полноценной жизни».
Рассказывая о медицинской стороне деятельности благотворительного фонда «Хрупкие люди», Елена Мещерякова поведала о тех проблемах, которые пытаются решить она и ее единомышленники — родители детей с несовершенным остеогенезом.
«Основная проблема у нас заключается в том, что препараты, которые используются при лечении, применяются «off label», то есть не имеют показаний для лечения несовершенного остеогенеза в инструкции, — говорит Елена. — Оказалось, что нормативная база, по которой их можно принимать, есть, но мы не можем заставить врачей их назначать. Есть, конечно, доктора, которые пытаются ситуацию переломить, но их единицы».
В данный момент, по словам Елены, ситуация создалась плачевная: врачи часто не знают, что существуют лечение от болезни хрупкости костей, о том, какие дать родителям рекомендации. «Родителям советуют ограничивать движение детей, а это в корне неправильно, это приводит к ухудшению состояния, — рассказывает директор благотворительного фонда. — А бывает, что врачи советуют мамам и папам расстаться с ребенком, отдать его в интернат. Зачем это делается – непонятно. Ведь это убивает у родителей надежду на перемены к лучшему, которые возможны».
Еще одна проблема в плане несовершенного остеогенеза, по свидетельству Елены Мещеряковой, — отсутствие специалиста, который бы отвечал за это редкое заболевание. «Во всем мире за костные нарушения отвечают эндокринологи, а у нас в стране отправляют к ортопедам. Несовершенный остеогенез не считается у нас в России проблемой, связанной с обменом веществ».
«Наша задача — выстроить систему помощи «хрупким людям», чтобы она работала от рождения до смерти такого больного, чтобы он получал все необходимое лечение, чтобы с ним велась социально-психологическая работа, чтобы наши подопечные были самостоятельными, полноценными участниками жизни», — говорит Елена.
На конец 2014 года по данным Министерства здравоохранения РФ количество пациентов с несовершенным остеогенезом в нашей стране — 221 взрослых и 392 ребенка. Всего — 613 человек. Можно с полной уверенностью сказать, что эта цифра не соответствует международной статистике и фактическим данным — пациентов гораздо больше.
