Петербурженка Виктория Рыжкова добывала лекарство от редкой генетической болезни, когда оно исчезло из российских аптек. Публикуем инструкцию, как быть в такой ситуации

13240057_1278294308866743_4254997847254693004_n

Виктория Рыжкова. Фото: Ксения Иванова

«Медные люди» и их беда

Виктория Рыжкова – координатор петербургской благотворительной организации «Ночлежка», помогающей бездомным. Но недавно ей пришлось заниматься тем, что не связано с проблемами бездомности – координировать поставки лекарства «Купренил» по всей России.

В январе 2015 года у Виктории нашли редкое заболевание – болезнь Вильсона-Коновалова. У людей с этой болезнью из организма не выводится медь. Если человека не лечить правильно, он медленно и мучительно умрет – постепенно отказывают все органы.

«Медных людей» в России не очень много – менее 700 человек, но им от этого не легче. Легче становится только от регулярного приема препарата «Купренил», который помогает выводить медь из организма.

«Купренил» относится к жизненно важным лекарствам, отпускается бесплатно. Но в марте этого года он исчез из российских аптек.

Оказалось, что фармацевтическая компания «Тева», производящая препарат, перенесла производство из Польши в Израиль, и по российскому законодательству, потребовалась перерегистрация препарата. Из-за этого сорвались госзакупки, а страдающие болезнью Вильсона-Коновалова остались один на один с вопросом: где взять «Купренил»?

Фантастический склад «Купренила»

13240687_1278256675537173_126682970650507262_n

Виктория Рыжикова: «Чувствую, что скоро моя квартира превратился в фантастический склад». Фото: Ксения Иванова

У Виктории Рыжковой был запас лекарства – она покупала его на полгода вперед. Поэтому она начала делиться с теми «медными людьми», которым негде было взять «Купренил» – единственный способ получить его на тот момент – доставка из-за границы.

Коллеги по несчастью находили друг друга через социальные сети. «Я, кажется, узнала большинство вильсонят из России (около 400 человек. – Ред.), – написала в июле Виктория. – А все началось с того, что кто-то отмониторил мой пост про “Купренил” во “ВКонтакте”. И спросил, что там с колесами в Белоруссии и в Украине. Потом мониторить ВК стала я. С марта люди ищут “Купренил”, готовы купить его за любые деньги, только чтобы жить, у многих коноваловцев ухудшается состояние, сильно ухудшается, вплоть до припадков. Люди кричат о помощи и по сути медленно умирают. Из своих запасов отправила “Купренил” в Тюмень и Красноярск – совсем острым. Остальным, кого нашла, рассказала, где купить и как провозить».

Препарат доставляли из Украины и Белоруссии друзья Виктории, загодя запасенными розовыми таблетками «Купренила» делились между собой и другие «вильсонята» — так Виктория называет людей, страдающих от переизбытка меди в организме. Те, чье состояние было еще не критическим, отказывались от жизненно важного лекарства в пользу тяжелых больных.

«Я нигде такого не видела, – написала Виктория в «Фейсбуке». – Казалось бы, нет препаратов – сиди и никому свои запасы не давай. Но нет, мы ими делимся в ущерб себе… Чувствую, что скоро моя квартира превратился в фантастический склад».

Ее квартира, действительно, стала складом – оттуда препарат расходился по всей стране. Кроме того, Виктория обратилась в прокуратуру с просьбой разобраться в том, почему «Купренил» исчез их аптек, поставив жизнь сотен людей под угрозу.

В июле 2016 года поставки лекарства в Россию были возобновлены. В конце августа препарат появился в большинстве российских регионов. Так Виктория рассказала об этом:

«Мои вильсонята получают «Купренил» по рецептам в Зауралье в Саранске и в Саратове, в Ростове-на-Дону, в Воронеже, в Ельце, в Белгороде, В Энгельсе, Краснодаре и Волгограде, в Самаре, Казани и Омске и наверняка еще где-то. И да, это победа. Спасибо всем кто писал, репостил, ввозил и отвозил, всем кто выписывал рецепты, кто покупал таблетки за свои деньги, для совсем малоимущих. Никакого государства не нужно, когда человек человеку — человек».

Теперь «Купренил» можно купить или получить по рецепту в Москве и Санкт-Петербурге.

Что делать, если лекарства нет в аптеке?

По просьбе Виктории Рыжковой юрист «Ночлежки» Екатерина Диковская разработала инструкцию для пациентов о том, что делать, если жизненно важного лекарства нет в аптеке.

Нужно поставить рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке. Там его обязаны зарегистрировать в журнале неудовлетворенного спроса. Такой журнал должен быть в каждой аптеке, которая занимается выдачей лекарств по льготным рецептам.

– Если рецепт зарегистрирован в журнале неудовлетворенного спроса, его не надо оставлять в аптеке. Пациент забирает его с собой, но на нем должна быть поставлена отметка о принятии его на обслуживание: дата постановки на учет, номер аптеки, роспись фармацевта.

– После регистрации рецепта аптека должна сформировать заявку на препарат в уполномоченную за поставку льготных лекарств в регион фармацевтическую компанию и предоставить препарат пациенту в течение 10-15 дней.

Пациент может сам позвонить в фармкомпанию, осуществляющую поставки льготных лекарств в регион, и выяснить: есть ли на складе необходимый препарат, когда он будет доставлен в аптеку, по какой причине отсутствует. Можно также уведомить компанию, что рецепт принят такой-то аптекой на отсроченное обслуживание (аптека может и не сообщить компании об отсроченном рецепте). Телефон фармацевтической компании можно узнать в аптеке.

Если прошло 16 дней, а препарат до сих пор не поступил в аптеку, нужно написать жалобу в адрес уполномоченной фармацевтической компании о том, что вы так и не получили льготное лекарство.

Нужно дождаться ответа, в котором может быть указано, что Минздрав не проводил плановые торги на закупку лекарств или лекарство не было указано в спецификации при госзакупках. Ответ компании будет являться основанием для обращения в суд – исходя из содержания ответа определяется ответчик: минздравсоцразвития, аптека, фармацевтическая компания и т.д.

– Лекарство, положенное пациенту бесплатно по льготному рецепту, можно приобрести за собственные средства, а потом потребовать выплаты компенсации у аптеки. Для этого нужно написать претензию в аптеку с просьбой компенсировать затраты. Если аптека не возместит потраченные деньги, можно обратиться в суд.

– Суд может отказать в удовлетворении иска о возмещении денежных средств, если лекарство приобретается самостоятельно, а рецепт не был поставлен на отсроченное обслуживание.

Комментарий «Лиги защитников пациентов»
Александр Саверский, юрист, президент «Лиги защитников пациентов», член Экспертного совета при правительстве Российской Федерации:
– Когда вам чего-то не дают, а должны, алгоритм таков: нужно зафиксировать факт отказа, невозможность реализовать свое право. Можно написать заявление на имя главного врача своего лечебного учреждения, в котором вам назначили лекарство. Если ответа нет в течение нескольких дней, то есть никто не объясняет причин отсутствия лекарства или вдруг оно появляется в аптеке, – нужно жаловаться в министерство здравоохранения региона. А можно сразу обращаться в прокуратуру.
Жизненно важные препараты в аптеках должны быть всегда. Если их нет, можно обратиться и в Росздравнадзор. Но если в региональных аптеках нет препаратов, то это проблема системная, на федеральном уровне. Поэтому в таких случаях лучше сразу обращаться в прокуратуру. Пусть там принимают меры по защите нарушенных прав пациентов.
Проблемы с лекарствами занимают второе место по численности обращений в «Лигу защитников пациентов», лидируют проблем с инвалидностью. Нам пишут люди, которым не выписывают лекарства, предлагают купить льготные лекарства за деньги и т.д.
На сайте Лиги защитников пациентов мы организовали опрос о качестве медицинской помощи в стране. 80 процентов опрошенных жалуются на то, что для них препятствием для приобретения нужных препаратов является их цена – они не могут купить назначенные врачом лекарства. 70 процентов опрошенных сталкиваются с проблемами при получении льготных лекарств.
О проблемах, связанных с лекарственным обеспечением, можно узнать на сайте Лиги защитников пациентов Право на лекарство.