С 9 августа вступил в силу приказ Минтруда России о внесении изменений в классификации и критерии, которые применяют при установлении инвалидности детям. Документ, разработанный с учетом мониторинга ранее принятых решений по детской инвалидности, облегчает ее получение для детей с фенилкетонурией, сообщили в министерстве.

«Изменения предусматривают, что оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленных заболеванием фенилкетонурия, зависит не только от формы, тяжести течения, но и от возраста ребенка. Эксперты медико-социальной экспертизы будут обязаны принимать во внимание то, что до 14 лет ребенок, скорее всего, не может самостоятельно контролировать заболевание и соблюдать диетотерапию», — заявил глава Минтруда Максим Топилин.

«Минтруд России продолжит мониторинг применения новых классификаций и критериев, используемых в медико-социальной экспертизе. В случае необходимости будут и далее вноситься изменения», — подчеркнул он.

«Конечно, это – шаг вперед, к тому, чтобы исправить ситуацию. Но только первый шаг. Есть ряд других болезней, где, на наш взгляд, надо присмотреться к ней очень внимательно.

В частности, это целиакия, бронхиальная астма, инсулинозависимый диабет, муковисцидоз, врожденная расщелина губы и неба, синдром Дауна, расстройства аутистического спектра (РАС). Дальше надо работать по этим заболеваниям», — заявил ранее, комментируя проект этого приказа для портала Милосердие.ru руководитель Национального центра проблем инвалидности, эксперт Общероссийского народного фронта (ОНФ) по делам инвалидов Александр Лысенко.

«Пока еще рано говорить об изменении положения наших детей, — рассказала порталу Милосердие.ru президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова. — Я проходила со своим ребенком комиссию ВТЭК 5 августа этого года, и руководитель комиссии не была в курсе нового приказа.

Конечно же, я принесла ей текст, наименование и дату вступления в силу, на что получила комментарий «у нас в компьютерной системе даже нет такой опции — до 14 лет». Так что — посмотрим, как это все будет реализовано на практике.

Но, бесспорно, мы все крайне благодарны активным родителям, и депутатам, и министру, которые пошли нам навстречу. Принимали участие и наши профильные врачи-генетики из Морозовской больницы, которые конечно же, в курсе наших проблем. Ежегодное прохождение ВТЭК — это была мука, пытка. Месяц собирать справки, по заболеванию, которое, конечно же, неизлечимое, генетическое.

Принятию такого решения помогла активная гражданская позиция матерей детей с ФКУ, депутатов и органов власти. Это один из тех редких случаев, когда все вместе собрались и сделали хорошее дело.

Сейчас наиболее острые проблемы для детей с фенилкетонурией и их семей — это обеспечение смесями новорожденных, просветительская работа, объединение наших семей, обучение, создание общей площадки для общения.

Мы работаем по каждому из этих направлений. Помогаем «новеньким» родителям плавно войти в диагноз, если надо — покупаем для них смесь, учим родителей считать диету, не полагаясь на врачей (которые бывают в отпусках, в отгулах, да и просто относятся порой к нам — как к рутинной работе), переводим иностранную литературу… Радуемся вместе успехам наших детей, и горе тоже переживаем вместе…».

При фенилкетонурии необходимо соблюдение низкобелковой диеты и прием дорогостоящих препаратов. Это создает условия для нормального развития ребенка, в противном случае ему грозит олигофрения.

Между тем, лишение инвалидности оставляет семьи с такими детьми без социальной поддержки, позволяющей обеспечивать необходимую терапию. В многочисленных жалобах родители указывают, что по введенным в последние годы правилам ребенок может получить помощь лишь после того, как его развитие потерпит ущерб, а не тогда, когда болезнь можно предотвратить.

Так, к примеру, после проверки, инициированной Общественной палатой РФ, в июне этого года было пересмотрено решение комиссии об отказе в инвалидности девочке с фенилкетонурией, вынесенное с формулировкой «внешне здорова».