Суд обязал выдать незарегистрированный в России «Сабрил» трем девочкам
Тема: Орфанные заболевания
«Аутизм: вызовы и решения»: лучшие эксперты вновь соберутся в Москве
Участники конференции – это не просто функционеры. Это авторы книг, монографий, методик – люди, которые во многом определяют мировую повестку в решении проблем аутизма
Человек-слон с нежной душой: он умел плакать, но не мог улыбаться
За пугающей внешностью Джозефа Кэри Меррика, жившего в Англии в конце XIX века, скрывался чувствительный и умный человек. Сначала окружающие издевались над ним, а потом стали с ним дружить
«Орфанные» пациенты отстаивают право на жизнь в суде
Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, зачастую вынуждены обращаться в суд, чтобы получить лекарство. А минздравы регионов стараются отсрочить лечение с помощью апелляций
Регионы вновь просят денег на закупку орфанных лекарств
Лекарство есть. Времени нет
Папа 10-летнего Степы Параваева судится с государством за право своего сына жить. Или спасительное лекарство будет зарегистрировано в России, или надо из месяца в месяц находить огромные деньги
Егор и его болезнь Краббе
Научный журналист Алексей Паевский о редкой генетической болезни Краббе и о маленьком Егоре, которому нужна помощь
Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен
За какие лекарства приходится платить больше ста тысяч долларов в год на одного пациента? Почему они столько стоят, и какие мифы связаны с их ценой? Кто платит?
Синдром всех неизлечимых болезней
История пятилетней девочки, с диагнозом которой – синдромом Патау – редко доживают до года
«Мы выбрали видеть хорошее, жить здесь и сейчас»
Родители мальчика с мышечной дистрофией Дюшенна создали информационный сайт об этой болезни для других мам и пап. Они знают: ясность с диагнозом облегчает дальнейшую жизнь
Мое лекарство исчезло из аптек: что делать?
Петербурженка Виктория Рыжкова добывала лекарство от редкой генетической болезни, когда оно исчезло из российских аптек. Публикуем инструкцию, как быть в такой ситуации
Запущен сайт для родителей детей с миопатией Дюшенна
Минтруд: детям с фенилкетонурией будет легче получить инвалидность
Препарат, сохраняющий жизнь больной, купили после сбора 160 000 подписей
Родители детей с муковисцидозом требуют отмены централизации лечения в Москве
Первая встреча специалистов со взрослыми, страдающими СМА, прошла в Москве
Впервые в России врачи соберутся для консультации взрослых со СМА
МСЭ: ошибки надо исправлять
У многих появилось впечатление, что государство принимает меры для того, чтобы инвалидов стало меньше, чтобы на них тратилось меньше денег. Так ли это? Рассказывает эксперт
«Государственной защиты для детей, которые стали жертвами преступлений, нет»
Уполномоченный по правам ребенка в Тверской области Лариса Мосолыгина – о человеческом факторе и законодательных казусах, МСЭ, бэби-боксах и социальной реабилитации
Сильнодействующие лекарства: ввозить все-таки разрешили
Проще или труднее будет привезти из-за границы сильнодействующее лекарство после принятия Госдумой нового закона? Если есть рецепт на русском, то никаких сложностей не должно быть
Эксперт: пациенты с редкими болезнями могут остаться без лекарств
Закупку орфанных лекарств предложили передать на федеральный уровень
Елена Мещерякова: Неправда, что «хрупкого» ребенка нельзя брать на руки!
Дети с несовершенным остеогенезом часто не верят, что для них имеет смысл о чем-то мечтать. Между тем у них очень живой ум, и они прирожденные лидеры, рассказывает директор фонда "Хрупкие люди"
Алена Куратова: «Мы начинали с безнадежности и с нуля»
Пациенты с редкими болезнями могут жить нормально
Главное, что нужно знать о редких заболеваниях. Рассказывают специалисты благотворительных фондов «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», «Во имя жизни», «Хрупкие люди» и др.
Редкие и красивые: 10 портретов необычных детей
Кэридуэн Хью из Уэльса фотографирует детей, страдающих редкими заболеваниями. Кэридуэн хочет показать, насколько они могут быть прекрасными
5 миллионов в год на орфанное лекарство для ребенка нашли через суд
Центр муковисцидоза в Москве находится под угрозой, считают врачи
Как помочь безнадежному больному?
«Вас уже нельзя вылечить» – говорят врачи. Что делать пациенту, который слышит эти слова? Что делать его родственникам и как собирать деньги на лечение безнадежного больного
Марафон как терапия неизлечимой болезни
Мария Ферре вряд ли знает, что она кинозвезда. Девочка лишь чувствует, как прохладный ветерок обдувает лицо. Чуть позади нее топает и шумно дышит папа
Помогите нам помогать!
Изменим мир к лучшему вместе!
Мы работаем, чтобы дела милосердия спасали как можно больше людей. Миллионы читателей доверяют нам и находят поддержку. Каждый день мы продолжаем работу. Помогите нам помогать: оформите посильное регулярное пожертвование!