У многих появилось впечатление, что государство принимает меры для того, чтобы инвалидов стало меньше, чтобы на них тратилось меньше денег. Так ли это? Рассказывает эксперт

Медико-социальная экспертиза (МСЭ), устанавливающая инвалидность, уже второй год проводится по новым правилам. Нововведения обрадовали далеко не всех: социальные сети и СМИ наполнились жалобами на случаи снятия инвалидности, в том числе – детям, и эти жалобы не прекратились и после обновления приказа о критериях установления инвалидности.

Как изменилось количество отказов в присвоении инвалидности детям, что делается, и что планируется сделать, чтобы исключить необоснованные решения? Об этом порталу «Милосердие.ru» рассказал научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности, эксперт Общероссийского народного фронта (ОНФ) по делам инвалидов Александр Лысенко.

В критерии присвоения инвалидности детям вносятся коррективы

13254929_1104272379594272_7916211059143858638_o

Александр Лысенко, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности, эксперт Общероссийского народного фронта (ОНФ) по делам инвалидов. Фото: facebook.com

— Недавно опубликован проект изменений в приказ № 1024н о критериях инвалидности, касающихся детей с фенилкетонурией. Они решают проблему, о которой столько раз говорили родители, что у ребенка с этой болезнью должны были наступить нарушения в развитии, чтобы он начал получать ту помощь, которая могла бы их предотвратить.

Изменился подход к оценке ограничений жизнедеятельности, степени нарушений структуры и функций организма при фенилкетонурии. Вместо «нарушения функций» введены другие критерии: нарушение обмена веществ, нарушение структуры. Потому что ясно: фенилкетонурия – генетическое заболевание, которое приводит к очень глубокому нарушению обмена веществ. В соответствии с новым документом, экспертиза будет оценивать последствия до того, как они наступили.

Конечно, это – шаг вперед, к тому, чтобы исправить ситуацию. Но только первый шаг. Есть ряд других болезней, где, на наш взгляд, надо присмотреться к ней очень внимательно. В частности, это целиакия, бронхиальная астма, инсулинозависимый диабет, муковисцидоз, врожденная расщелина губы и неба, синдром Дауна, расстройства аутистического спектра (РАС). Дальше надо работать по этим заболеваниям.

Всем стали снимать инвалидность?

— Мы можем сравнить решения об отказах, принятые в результате медико-социальной экспертизы (МСЭ) в 2014 году, когда еще не действовал приказ 664н, и в 2015 году, когда отказались от ограничения жизнедеятельности как от критерия установления инвалидности.

Тогда говорили: «Это не точно, количественно трудно оценить, давайте введем только такие критерии, где есть конкретное количественное выражение. Тогда повысится точность, мы исключим коррупцию таким образом». Новые критерии были введены с января 2015 года.

Возьмем ту же фенилкетонурию. В 2014 году доля отказов в установлении инвалидности по ней составляла 27,3%. Были обследованы, например, 132 ребенка, из них 36-ти было отказано. Это 27,3% от обследованных. В 2015 году, когда ввели новые критерии, были обследованы 163 человека, а решение об отказе было принято в 53 случаях. Это всего на 5% больше, чем в 2014 году.

Инсулинозависимый диабет – рост небольшой. Целиакия – снизилась доля отказов, Муковисцидоз – чуть увеличилась (с 14,8 до15,6%). Синдром Дауна – увеличилась в два раза (с 3,6 до 7,9%). Незначительное количество, но тем не менее. По РАС доля отказов снизилась. Расщелина губы и неба – увеличилась вдвое: с 21,8% до 50,7%, отказывают каждому второму. При бронхиальной астме снизилась доля отказов. При новообразованиях у детей – почти на прежнем уровне.

Таким образом, вообще-то, нельзя сказать, что «всем стали снимать инвалидность». Чем же вызван тогда такой взрыв общественного возмущения? Безусловно, у него есть причины.

Почему недовольны родители

— Ребенка лишают инвалидности. Или устанавливают ее только на год. Разве за этот год у него пройдет, например, инсулинозависимый сахарный диабет или генетическое заболевание?

Например, по тому же сахарному диабету: до 14 лет такие дети имеют инвалидность, а потом считается, что после 14-ти каждый сам может контролировать уровень сахара. Но, к сожалению, контроль за колебанием сахара – не решающая вещь. Иногда разрегулирование наступает независимо от того, как взрослый человек за собой следит.

К тому же нужны специальные меры организации питания, организации отдыха, организации введения лекарств, меры социальной защиты. Возникает вопрос: почему инвалидность снимается в 14 лет?

Далее: МСЭ ведь должна не только устанавливать инвалидность. Должна предлагаться программа реабилитации. И результатом реабилитации в таких случаях не может стать снятие инвалидности – им должно стать улучшение качества жизни, ведь ни генетическое заболевание, ни сахарный диабет – никуда не денутся.

Удар по неполным и бедным семьям

— Снятие инвалидности ребенку – это удар по его семье. А это очень уязвимые семьи. В прошлом году мы проводили мониторинг по семьям с детьми-инвалидами, опросили около100 семей в Москве и Подмосковье – не самые бедные регионы.

Больше половины таких семей – неполные. Но даже если семья полная, уровень ее жизни очень невысок. Мы не оценивали доходы как таковые – просто спрашивали: как часто вы ребенку покупаете игрушки? Раз в полгода, не чаще. Как часто едите мясо? Не чаще чем один раз в неделю. Как часто вы в семье употребляете фрукты? Не чаще, чем раз в две недели.

Расходы на ребенка-инвалида намного больше, чем расходы на содержание обычного ребенка. Нужно покупать лекарства, приобретать дополнительные услуги, помимо тех, которые государство предоставляет. Сталкиваться с барьерами, на преодоление которых требуются деньги. Тратиться на транспорт, если у него есть проблемы с передвижением.

И тут вдруг снимают инвалидность. Семья теряет пенсию ребенка, теряет все льготы. Если ребенок старше 3 лет – теряет право на бесплатные лекарства, кроме «семи нозологий», сахарного диабета… ЖКХ расходы, транспорт – это очень существенные потери.

Причем это происходит внезапно. Сегодня сняли инвалидность – с завтрашнего дня ты пенсию не получаешь. Не получаешь пособие по уходу за ребенком. А ведь, как правило, мама в такой семье не работает, потому что надо ухаживать за ребенком. 15-20% таких детей имеют тяжелую инвалидность. За ними нужен постоянный уход, занятия, реабилитация.

Все это наложилось на смену критериев присвоения инвалидности. И у многих появилось впечатление, что государство принимает меры для того, чтобы инвалидов стало меньше, чтобы на них тратилось меньше денег.

Но это ложный стереотип. Какие-то команды на то, чтобы уменьшить число инвалидов, невозможно было бы скрыть – у нас огромная армия экспертов, огромная страна, где-то это просочилось бы. И в прошлом году мы получили рост детской инвалидности – по разным причинам, конечно, это отдельная тема.

Самые главные вопросы

— Все начинается с азов. Ведь как были разработаны критерии установления инвалидности? Взяли немецкие критерии, посмотрели, решили сделать так же. Во многих странах такие критерии существуют: проценты, баллы и так далее. В Германии это очень хорошо разработано. Но каких-то специальных научных исследований на эту тему у нас не проводилось.

Был пилотный проект: в трех субъектах Российской Федерации в течение 2014 года, смотрели, как работают эти критерии. Применяли параллельно старые и новые. И выяснили, что вообще ничего не меняется по соотношению числа отказов и установления инвалидности. А новые критерии точнее, эффективнее против коррупции.

Но в отношении этих редких заболеваний была допущена ошибка. Не учли, не увидели эти зоны риска, где могут наступить отказы. И поэтому сейчас приходится эти ошибки исправлять.

Должны быть возобновлены научные исследования в области МСЭ, которые уже больше 10 лет не ведутся. У нас молодых ученых не осталось в этой области.

Второе. Вроде бы, сделали все: проценты, циферки, все прописано, а применяют его по-разному. У нас есть регионы, где отказы в три раза чаще, чем в другом регионе. Почему? Все очень просто. Надо единообразно применять определенные методики. При таких-то результатах делаются такие-то выводы. А не то, что «Ты вроде бы нормально выглядишь, какая инвалидность?» Надо все прописать, это уже начали готовить, тогда этот приказ сможет нормально работать.

Очень важен вопрос отношения специалистов МСЭ к людям. Здесь проблема взяточничества, невнимательного отношения. Жалоб очень много. Начали этим заниматься, был принят кодекс этики. К сожалению, и увольнения были. Но самый главный метод – эффективное обучение специалистов, аттестация, требования.

Следующий вопрос: у нас не прописана ответственность специалиста МСЭ за неправильно принятое решение. Есть уголовная ответственность за смерть, а если принял неправильное решение, чего-то не учел, то ничего.

Надо прописать ответственность и для специалистов здравоохранения, дающих направление, и для специалистов МСЭ. Человек должен понимать, что за ошибки он будет отвечать. В одном случае ему пальчиком погрозят, в другом – могут применить административные санкции. И если он будет повторять такие ошибки, то может лишиться работы.

Еще один, очень важный вопрос, который необходимо рассмотреть – это общественный контроль. В соответствие с майскими указами президента у нас введена независимая оценка качества в образовании, здравоохранении… А в медико-социальной экспертизе нет независимой оценки.

Это очень важная задача. Люди у нас сегодня МСЭ не удовлетворены. Хамство, грубость, пустые индивидуальные программы реабилитации, несправедливое снятие инвалидности, плохие условия.

Обеспечение доступности учреждений МСЭ – тоже большая задача. По нашим данным, в 2015 году только 15% учреждений МСЭ были доступны для инвалидов. А в 85% инвалидам было не попасть: либо 5 этаж без лифта, либо отсутствие пандуса, либо отсутствие какой-то информации.

Необходим контроль за работой МСЭ со стороны общественных советов. Надо иметь обратную связь. Сегодня такая обратная связь отсутствует, и видно, что некоторые специалисты МСЭ оторвались от жизненных реалий, считают себя истиной в последней инстанции.

Что происходит, и что произойдет

— Но, мне кажется, произошло самое главное. Нам удалось сфокусировать внимание министерства и правительства на этих проблемах. Нам удалось установить хороший контакт с пациентами. Мы начали деятельность по мониторингу инвалидности и стратегическую деятельность по подготовке дорожной карты.

Какие риски существуют? Надо избегать скороспелых решений, неправильных, непрофессиональных. Раздаются голоса, что нужно отдать МСЭ в систему здравоохранения, и все будет хорошо.

Но, на самом деле, инвалидность – это социальное понятие. Там ведь не только надо установить инвалидность на основе функциональных нарушений, а еще и разработать индивидуальную программу. То есть, знать социальные аспекты.

Здесь преобладают методы социальной, профессиональной реабилитации, психолого-педагогической реабилитации. Нужно знать технические средства реабилитации. Поэтому здесь надо очень осторожно действовать и помнить, что за любым решением стоят люди, которые могут пострадать.

Я получаю много писем, пересылаю все непосредственно заместителю министра Лекареву Григорию Григорьевичу. Мы с ним работаем в тесном контакте. Я прошу, конечно, прилагать сканы документов, отказов, заключений. Сейчас министерство работает очень оперативно. Буквально через 2-3 дня в большинстве случаев инвалидность восстанавливают. Большое спасибо за это. Меняется понимание, мировоззрение, подходы в целом. Это очень важно.

У нас профессиональное взаимодействие с министерством. Наша задача – не расшатать эту систему, а понять, что конструктивно будет сделать, что надо создать. Нам направляются все документы, которые принимаются. У нас совершенно открытая форма работы. Тем более, что ОНФ первым поднял вопрос об отказах в инвалидности, и предложил провести их мониторинг – мы называли его «экспертиза отказов».

Также мы подняли вопрос о создании независимой МСЭ, которая бы рассматривала эти вопросы и взаимодействовала бы с официальной МСЭ. Чтобы любой человек мог обратиться бесплатно, получить поддержку, помощь, сопровождение со стороны специалистов. Структура должна финансироваться из бюджета, за нее не должен платить гражданин.

Сегодня, если в судебно-медицинскую экспертизу обращается не согласный с диагнозом инвалид, он должен заплатить 80-120 тысяч рублей за независимую экспертизу. И все равно чаще всего суд встает на сторону МСЭ, и тогда человек эти деньги теряет. Я считаю, этого не должно быть.

Перемены уже начались. Уже начались восстановления инвалидности детям, начинают внимательно к этому относиться, понимать. Когда мы говорим, что будем проводить проверку по какому-то направлению, уже со следующего дня там начинается активная работа. Принимаются новые предложения, вводится видеофиксация МСЭ.

Конечно, это должно продолжаться. К сентябрю должна быть готова дорожная карта изменений по МСЭ, она начнет работать сразу же. В нее закладывается много серьезных, конкретных мер. К сожалению, ошибки бывают. Их надо исправлять, другого пути у нас нет.