Первая встреча специалистов со взрослыми, страдающими СМА, прошла в Москве

16 июля в Москве впервые состоялась встреча взрослых пациентов с диагнозом «спинально-мышечная амиотрофия» (СМА) с врачами, специализирующимися на этом редком заболевании. Такие единовременные консультации узкопрофильных специалистов называются клиниками. «Клиника СМА» организованная совместно православной службой помощи «Милосердие» и благотворительным фондом «Семьи СМА», прошла в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители.

Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Болезнь, как правило, проявляется в детском возрасте: со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. В ряде случаев болезнь протекает в более легкой форме, что позволяет пациенту дожить до взрослого возраста. Как правило, к 18 годам такие пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета. По данным фонда «Семьи СМА», в России проживает от 3 до 5 тысяч детей и взрослых со СМА.

В России найти врачей, специализирующихся на СМА, крайне сложно, особенно в регионах, поэтому в медицинском центре при Марфо-Мариинской обители раз в месяц проводят «клиники СМА» для детей со спинально-мышечной амиотрофией и их родителей. А вот для взрослых пациентов такая клиника проводилась впервые. На нее съехались больные из Пензы, Белгорода, Тобольска, Кирова, Саранска, Саратовской области и других городов.

Всего на первую «клинику СМА» приехало 12 пациентов старше 18 лет в сопровождении родственников. Встреча началась с молебна о здравии. Затем пациенты смогли получить консультации физического терапевта, невролога, пульмонолога, хирурга, диетолога, специалиста по ЛФК. Родственники больных также получили консультацию по патронажному уходу.

«Сами пациенты и их близкие говорят, что клиника была очень полезна, и просят проводить такие встречи регулярно, – говорит главный врач медицинского центра «Милосердие» и детской выездной паллиативной службы православной службы «Милосердие» Ксения Коваленок. – Помимо ценных знаний и навыков, полученных на клинике, для больных и их родственников оказалось крайне важно, что они смогли пообщаться друг с другом вживую, обменяться собственным опытом, просто поговорить. Многие из них давно общаются на форумах, но возможность увидеться и познакомиться появилась у них только сейчас. Таким образом, клиника стала еще и пространством общения для людей, которые без нее вряд ли смогли бы встретиться и поддержать друг друга».

Православная служба помощи «Милосердие» –  это 26 социальных проектов, среди которых детская выездная паллиативная служба, центр реабилитации для детей с ДЦП, служба помощи больным БАС, патронажная служба помощи на дому и др. Служба «Милосердие» более чем на 80% существует благодаря пожертвованиям, в том числе регулярным пожертвованиям Друзей милосердия. Стать Другом милосердия можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице сайта друзьямилосердия.рф.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд создан по инициативе родителей детей со СМА и стремится развивать систему помощи таким пациентам. Фонд «Семьи СМА» полностью существует благодаря пожертвованиям. Помочь можно, оформив разовое или регулярное пожертвование на специальной странице фонда.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Соберем в школу детей из бедных семей

Участвовать в акции

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?