16 июля в Москве впервые состоялась встреча взрослых пациентов с диагнозом «спинально-мышечная амиотрофия» (СМА) с врачами, специализирующимися на этом редком заболевании. Такие единовременные консультации узкопрофильных специалистов называются клиниками. «Клиника СМА» организованная совместно православной службой помощи «Милосердие» и благотворительным фондом «Семьи СМА», прошла в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители.
Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Болезнь, как правило, проявляется в детском возрасте: со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. В ряде случаев болезнь протекает в более легкой форме, что позволяет пациенту дожить до взрослого возраста. Как правило, к 18 годам такие пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета. По данным фонда «Семьи СМА», в России проживает от 3 до 5 тысяч детей и взрослых со СМА.
В России найти врачей, специализирующихся на СМА, крайне сложно, особенно в регионах, поэтому в медицинском центре при Марфо-Мариинской обители раз в месяц проводят «клиники СМА» для детей со спинально-мышечной амиотрофией и их родителей. А вот для взрослых пациентов такая клиника проводилась впервые. На нее съехались больные из Пензы, Белгорода, Тобольска, Кирова, Саранска, Саратовской области и других городов.
Всего на первую «клинику СМА» приехало 12 пациентов старше 18 лет в сопровождении родственников. Встреча началась с молебна о здравии. Затем пациенты смогли получить консультации физического терапевта, невролога, пульмонолога, хирурга, диетолога, специалиста по ЛФК. Родственники больных также получили консультацию по патронажному уходу.
«Сами пациенты и их близкие говорят, что клиника была очень полезна, и просят проводить такие встречи регулярно, – говорит главный врач медицинского центра «Милосердие» и детской выездной паллиативной службы православной службы «Милосердие» Ксения Коваленок. – Помимо ценных знаний и навыков, полученных на клинике, для больных и их родственников оказалось крайне важно, что они смогли пообщаться друг с другом вживую, обменяться собственным опытом, просто поговорить. Многие из них давно общаются на форумах, но возможность увидеться и познакомиться появилась у них только сейчас. Таким образом, клиника стала еще и пространством общения для людей, которые без нее вряд ли смогли бы встретиться и поддержать друг друга».
Православная служба помощи «Милосердие» – это 26 социальных проектов, среди которых детская выездная паллиативная служба, центр реабилитации для детей с ДЦП, служба помощи больным БАС, патронажная служба помощи на дому и др. Служба «Милосердие» более чем на 80% существует благодаря пожертвованиям, в том числе регулярным пожертвованиям Друзей милосердия. Стать Другом милосердия можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице сайта друзьямилосердия.рф.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд создан по инициативе родителей детей со СМА и стремится развивать систему помощи таким пациентам. Фонд «Семьи СМА» полностью существует благодаря пожертвованиям. Помочь можно, оформив разовое или регулярное пожертвование на специальной странице фонда.
