1. Мобилизация ресурсов НКО для помощи медикам и соцработникам
Распространение коронавирусной инфекции в домах престарелых, перегруженные работой больницы, трудности с поставками зарубежных лекарств после закрытия границ – все это потребовало напряженной работы многих сотрудников и волонтеров некоммерческих организаций в 2020 году.
Госучреждения сами обращались за помощью к НКО.
Например, БФ «Старость в радость» помогал десяткам домов престарелых и ПНИ: закупал лекарства и пульсоксиметры, оплачивал работу дополнительных специалистов по уходу, когда сотрудники соцучреждений начали массово брать больничный.
Приходилось решать множество новых вопросов: как обеспечивать в больницах надлежащий уход подопечным, госпитализировать ли их в случае заражения COVID-19, или нет, как оперативно снабжать интернаты лекарствами и СИЗ. Сведения об алгоритмах действий в условиях эпидемии фонд передавал в Минтруд, чтобы другие учреждения соцзащиты тоже могли использовать эти наработки.
Православная служба помощи «Милосердие» закупала средства индивидуальной защиты для врачей в «красных зонах», а также для священников, причащающих больных.
В марте Денис Проценко, главный врач медицинского центра в Коммунарке, куда начали направлять пациентов с COVID-19, написал в Facebook, что больница нуждается в волонтерах. Практически в тот же день москвички София Зырянова и Лена Сальви создали проект для помощи медицинскому центру, и за сутки 800 человек предложили помощь медикам. Волонтеры работали и продолжают работать в ГКБ № 52, еще одном стационаре «первой линии» борьбы с COVID-19, и в других больницах.
2. Гранты для пострадавших НКО и льготы для щедрого бизнеса
В свою очередь, грантодающие организации стремились поддержать некоммерческий сектор. Так, Фонд президентских грантов объявил специальный конкурс для НКО, помогающих старшему поколению, людям с инвалидностью, семьям, где кто-то заболел COVID-19, медикам, соцработникам и другим категориям людей, которых пандемия затронула сильнее всего.
Фонд Потанина распределил около полумиллиарда рублей между победителями конкурса «Новое измерение», объявленного для поддержки НКО, работающих в сферах «наибольшего риска» и с наиболее уязвимыми группами людей. Всего на поддержку НКО в условиях пандемии основатель фонда Владимир Потанин пожертвовал 1 млрд руб.
В то же время, НКО в этом году впервые выразили недовольство организацией некоторых грантовых конкурсов. Основные претензии – излишняя отчетность, вмешательство в проекты, сокращение бюджетов уже после окончания конкурса.
Представители бизнеса делали в этом году крупные благотворительные пожертвования на борьбу с последствиями коронавирусной инфекции.
Например, «Норникель» выделил на эти цели более 20 млрд руб., миллиардер Алишер Усманов – $126 млн в России и $25 млн в Узбекистане; компания KFC передала Фонду продовольствия «Русь» $100 тыс. на еду для семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации из-за пандемии; компания «Мегафон» подарила 20 тысяч смартфонов школьникам из малоимущих семей для дистанционного обучения и т.д.
Для сектора на фоне пандемии большой победой стало предоставление налоговых льгот компаниям, занимающимся благотворительностью. «Этого НКО добивались почти 20 лет», – отметила Кира Смирнова, исполнительный директор Благотворительного собрания «Все вместе».
3. Эвакуация жителей ПНИ и «Убежище» для бездомных
В разгар пандемии НКО эвакуировали наиболее уязвимых жителей психоневрологических и детских домов-интернатов в специально снятые «дома на воле». Ведь многолюдные закрытые учреждения превратились в это время в зоны особой опасности.
В Санкт-Петербурге разрешение забирать людей из ПНИ и ДДИ получили Благотворительная организация «Перспективы», Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и Центр «Антон тут рядом». Например, сотрудники и волонтеры «Перспектив» вывезли из интернатов 22 ребенка и 4 взрослых с тяжелой инвалидностью. Проект назвали «Эвакуация».
В Москве сотрудники детского хосписа «Дом с маяком» разобрали по домам наиболее «тяжелых» и слабых детей из интерната «Кунцевский» — с гастростомами, трахеостомами, цистостомами и т.п. «В «Доме с маяком» много нянь, которые умеют ухаживать за самыми тяжелыми детьми», – отметила директор по развитию хосписа Лидия Мониава. Она сама забрала из интерната 12-летнего мальчика Колю, а потом оформила над ним опеку.
В других регионах часть детей с тяжелыми нарушениями взяли из ДДИ к себе домой сотрудники, которые и раньше за ними ухаживали.
Другая уязвимая группа, для спасения которой во время пандемии был придуман новый формат помощи, – бездомные. Московский Центр «Дом друзей» начал в апреле проект, получивший название «Убежище». Бездомные и мигранты, оказавшиеся в разгар пандемии без крыши над головой и без возможности самоизолироваться, временно заселялись в хостелы. За два месяца проект помог 1600 людям. Осенью «Дом друзей» начал проект «Убежище 2.0».
4. Дефицит онкологических препаратов, создающий угрозу для жизни
В 2020 году возник кризис в обеспечении лекарствами пациентов с онкологическими заболеваниями. «С рынка уходят не инновационные дорогие лекарства, а базовые, недорогие, без которых опухоли у детей вылечить нельзя», – объяснил ситуацию президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев.
Благотворительные организации не раз обращались к руководству страны, сообщая о катастрофическом положении с лекарствами, которое ставит под угрозу жизни десятков тысяч людей. НКО объясняют дефицит препаратов правилами формирования цен на лекарства и несовершенством системы государственного регулирования фармацевтического рынка (имеется в виду правило «третий лишний», когда к участию в торгах не допускаются зарубежные компании, если есть две заявки от российских производителей).
Врачи и общественники настаивают на срочной централизованной закупке необходимых препаратов и распределении их по клиникам. Кроме того, они предлагают создать экспертную группу по регулированию российского фармацевтического рынка.
В Минздраве планируют увеличить предельную отпускную цену на препараты. А пока что правительство решает проблему точечно. Например, в конце ноября Михаил Мишустин распорядился закупить за рубежом мелфалан, а в начале июля Минздрав потребовал наладить в России производство винкристина в достаточном для клиник количестве.
Дефицит онкопрепаратов наложился на другой кризис в поставках лекарств. С 1 июля 2020 года в России была введена обязательная маркировка фармацевтической продукции в системе «Честный знак». Сбои в работе этой системы привели, в частности, к исчезновению из аптек важных противовирусных препаратов. Учитывая эпидемиологическую ситуацию, правительство решило упростить порядок маркировки до 1 июля 2021 года.
5. Правительство нашло средства на лечение детей со СМА
В России создается федеральный фонд для оплаты дорогостоящих лекарств, необходимых детям с угрожающими жизни заболеваниями, в том числе орфанными. Средства на эти цели будут поступать за счет повышения НДФЛ для людей с доходом более 5 млн руб. в год до 15%.
Ожидается, что ежегодно фонд будет пополняться на 60 млрд руб. Две трети денег пойдут на финансирование лекарств для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).
В ноябре правительство внесло «Спинразу» – единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА – в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Это позволит, в частности, снизить стоимость лекарства на 25%, рассказала «Милосердию.ru» директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Сейчас препарат стоит порядка 7 млн 800 тысяч рублей за ампулу (согласно средней стоимости торгов на портале госзакупок). В первый год лечения пациентам необходимо 6 ампул, каждый последующий год и пожизненно – по 3 укола», – пояснила она.
Другое лекарство в лечении пациентов со СМА, называется «Золгенсма». Оно вводится однократно, но зато цена этой инъекции составляет $2125000. В 2020 году генную терапию препаратом «Золгенсма» впервые получили два ребенка из России. Это стало возможно благодаря помощи благотворителей.
6. Законодательство об иноагентах: в реестр может попасть почти любая НКО
В начале декабря Госдума приняла в первом чтении законопроект, приравнивающий к иноагентам незарегистрированные общественные объединения, которые ведут политическую деятельность, получая при этом иностранное финансирование.
Кроме того, закон причисляет к иноагентам людей, получающих деньги из-за рубежа и занимающихся политической деятельностью в интересах иностранного государства, международной организации, граждан другой страны и т.п.
НКО настаивают на уточнении в тексте документа, что именно является политической деятельностью. «При таком расплывчатом определении политической деятельности и дополненном законодателями определении иностранных источников любая НКО сегодня может легко быть признана иностранным агентом. Вывод, который очевиден, – определение политической деятельности надо уточнять», — сказала председатель комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова.
7. Закон о распределенной опеке «урезали» перед вторым чтением
Закон о распределенной опеке подготовлен ко второму чтению в урезанном виде, теперь документ не способен защитить права недееспособных жителей психоневрологических интернатов (ПНИ). «В нынешнем виде законопроект ничего не дает. …Это не то, чего ждали родители, НКО и Церковь», – отметила юрист Синодального отдела по благотворительности Наталья Старинова.
По существующему законодательству, единственным опекуном недееспособного жителя ПНИ является директор этого учреждения. Он одновременно играет роль и заказчика, и исполнителя социальных услуг, и контролирующей инстанцией. «Если даже у вас есть папа и мама, но вы попадаете в ПНИ, вашим опекуном становится директор», – пояснила Ксения Алферова, соучредитель БФ поддержки людей с особенностями развития «Я есть!».
Закон о распределенной опеке должен был устранить этот конфликт интересов. Работа над документом ведется с 2013 года. В 2016 году он был принят Госдумой в первом чтении. Ко второму чтению из текста исчез раздел о том, как именно распределяется опека между разными физическими и юридическими лицами, а круг НКО, имеющих право играть роль опекуна, был ограничен организациями, которые предоставляют подопечному жилье (то есть, фактически, интернатами).
8. Дистанционная реабилитация и забеги в Zoom
Пандемия и режим самоизоляции вынудили НКО освоить новые форматы работы, в первую очередь дистанционные. БФ «Старость в радость» уже в апреле перестал оплачивать аренду офиса: планерки перенесли в Zoom, а вещи — на склад. БФ «Вера» даже новых сотрудников приспособился нанимать и адаптировать к своим требованиям в режиме онлайн. В этом организации помог Welcome Pack — специальный ресурс о ценностях фонда и принятых в нем правилах работы.
В онлайн-формат были перенесены благотворительные мероприятия. Так, 26 ноября в виртуальном пространстве прошло «Безумное чаепитие» БФ «Подари жизнь». Традиционный благотворительный забег Дедов Морозов БФ «Вера» тоже пройдет «удаленно»: каждый участник пробежится в ближайшем парке и выложит в социальные сети «отчет» о своих достижениях.
Физические терапевты, помогающие детям с особенностями развития, тоже научились работать дистанционно, хотя основа для такого формата была заложена задолго до самоизоляции. Например, АНО «Физическая реабилитация» в прошлом году разработала три онлайн-курса для родителей. А в этом году специалисты проводили онлайн-занятия непосредственно с детьми.
«Одна мама просила улучшить функцию руки ее сына, – рассказала эрготерапевт Дарья Нефедова. – И мы с ним стали готовить через экран… Мы ломали кусочки шоколада, терли их на терке. <…> А в той группе, в которой дети обсуждали с психологом свою инвалидность, мы в онлайн-режиме делали скелет».
9. Московское метро стало доступнее, а в сети разгорелась дискуссия об инклюзии
В начале ноября в Москве продлили время работы службы, помогающей маломобильным пассажирам метро. До этого людям, передвигающимся в колясках, помогали преодолевать лестницы и эскалаторы только с 7.00 до 20.00, хотя метрополитен работает с 5.30 до 1:00. Теперь люди с инвалидностью смогут пользоваться этим видом транспорта без дополнительных ограничений по времени.
А в первых числах сентября в социальных сетях разгорелась дискуссия о праве детей с любыми нарушениями здоровья получать образование в обычных школах. «Дети-инвалиды не должны учиться в школе, лежа в кровати. Не должны учиться дома», – заявила директор по развитию БФ «Дом с маяком» Лидия Мониава.
Декларация права инвалидов на обучение не решает проблемы недоступности инклюзивного образования, прокомментировала слова Лидии Мониавы президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень. Для настоящего включения детей с особыми потребностями в учебу нужна большая и сложная работа, в том числе подготовка педагогов и внедрение новых методик.
10. Новогодние детские пособия и изменение расчета прожиточного минимума
Все российские семьи, имеющие детей младше восьми лет, получат к 1 января пять тысяч рублей. Президент издал указ о новогодних выплатах на каждого ребенка, чьи родители, усыновители, опекуны или попечители постоянно проживают на территории РФ и имеют российское гражданство.
Для малоимущих с 1 января 2021 года минимальный размер оплаты труда (МРОТ) будет рассчитываться по-новому. До сих пор он был привязан к потребительской корзине и расчетам, сколько макарон, яиц или носков россиянин тратит за год. Теперь исходить будут из медианной заработной платы (это величина, относительно которой у половины населения зарплаты выше, а у другой половины — ниже, поясняет «Парламентская газета» ). В результате МРОТ вырастет на 5,5% — малоимущие будут получать 12792 рублей, что составляет 43% от медианы.
