Российский предприниматель, основатель USM Holdings Алишер Усманов пожертвовал около 50 миллионов рублей на покупку препарата Золгенсма для ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает ТАСС. Речь идет о маленьком Лене Ямковском из Астрахани, для спасения которого собирали деньги и читатели Милосердия.ru.
«С большой радостью и благодарностью сообщаем Вам: «Наш сбор закрыт!» Долгие 9 месяцев мы шли к этой цели! Эмоции через край! Мы говорим Вам «Спасибо!» за все. Обнимаем каждого. Лёня будет жить!», – написали в Instagram родители мальчика.
Общая сумма сбора для Лени Ямковского составила около 160 миллионов рублей. Остальная часть суммы была собрана ранее. Часть средств удалось привлечь порталу Милосердие.ru – было собрано более 6,7 млн руб, пять миллионов из них перечислил Благотворительный фонд Владимира Потанина. Деньги требовалось найти, пока ребенку не исполнилось два года – ограничения по возрасту или весу предусмотрены протоколами применения Золгенсмы.
С 2021 года СМА войдет в число заболеваний, лечение которых будет оплачиваться из специального фонда, куда поступят средства от повышения налога на доходы свыше 5 млн руб в год. Однако, до сих пор единственным зарегистрированным препаратом для пациентов со СМА остается Спинраза. Золгенсма находится в процессе регистрации в России.
