Алишер Усманов пожертвовал 50 млн руб на лекарство для ребенка со СМА

Российский предприниматель, основатель USM Holdings Алишер Усманов пожертвовал около 50 миллионов рублей на покупку препарата Золгенсма для ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает ТАСС. Речь идет о маленьком Лене Ямковском из Астрахани, для спасения которого собирали деньги и читатели Милосердия.ru.

Золгенсма (Zolgensma) предназначается для лечения спинальной мышечной атрофии у детей. Препарат вводится внутривенно один раз и, как свидетельствует информация на сайте производителя, помогает не только остановить процесс мышечной атрофии, но и восстановить работу мышц ребенка. Стоимость инъекции в США превышает $2,1млн., что делает Золгенсму наиболее дорогостоящим лекарством в мире.

«С большой радостью и благодарностью сообщаем Вам: «Наш сбор закрыт!» Долгие 9 месяцев мы шли к этой цели! Эмоции через край! Мы говорим Вам «Спасибо!» за все. Обнимаем каждого. Лёня будет жить!», — написали в Instagram родители мальчика.

Общая сумма сбора для Лени Ямковского составила около 160 миллионов рублей. Остальная часть суммы была собрана ранее. Часть средств удалось привлечь порталу Милосердие.ru — было собрано более 6,7 млн руб, пять миллионов из них перечислил Благотворительный фонд Владимира Потанина. Деньги требовалось найти, пока ребенку не исполнилось два года — ограничения по возрасту или весу предусмотрены протоколами применения Золгенсмы.

С 2021 года СМА войдет в число заболеваний, лечение которых будет оплачиваться из специального фонда, куда поступят средства от повышения налога на доходы свыше 5 млн руб в год. Однако, до сих пор единственным зарегистрированным препаратом для пациентов со СМА остается Спинраза. Золгенсма находится в процессе регистрации в России.

Ранее сообщалось, что Алишер Усманов вошел в число крупнейших благотворителей мира, пожертвовавших средства на борьбу с эпидемией ковида и ее последствиями. В мае 2020 г. его затраты на эти цели оценивались в $126 млн в России и $25 млн — в Узбекистане.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.