Самые важные события 2021 года в благотворительности

Дети со СМА получили лекарство, реформа ПНИ, трудности в работе НКО из-за статуса иноагента – вспоминаем год по месяцам

Член основного экипажа 66-й экспедиции на Международную космическую станцию актриса Юлия Пересильд. Фото: Рамиль Ситдиков/РИА Новости

Январь. Зарегистрирован фонд «Круг добра»

5 января 2021 года по указу президента создан государственный внебюджетный фонд поддержки детей с тяжёлыми и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Лица и организации, чей доход превышает 5 млн рублей в год, перечисляют в фонд средства от повышенного на 2% подоходного налога.

Уже в марте первые подопечные фонда – дети со СМА – получили спинразу. В июле принято решение о закупке на средства фонда лекарств для первых 10 пациентов Центра им. Дмитрия Рогачева.

С июля по ноябрь 2021 года фонд закупил препарат золгенсма для 12 пациентов со СМА.

Препарат трикафта, по решению фонда, закупается для детей с муковисцидозом в Пензенской, Омской, Томской, Нижегородской, Псковской, Самарской, Ивановской, Ростовской, Московской, Воронежской областях, Хабаровском, Пермском крае, республике Северная Осетия-Алания, Чеченской республике, Ханты-Мансийском автономном округе-Югра, республике Татарстан, Новокузнецке, Липецке, Энгельсе, Ростове-на-Дону, Волгодонске, Белокурихе, Санкт-Петербурге и пациентов Морозовской детской больницы в Москве.

К началу декабря часть пациентов закупленное для них лекарство уже получили.

Нюта Федермессер стала советником губернатора Нижегородской области по реформированию ПНИ

Нюта Федермессер. Фото: Рамиль Ситдиков/РИА Новости

В январе же автор проекта ОНФ «Регион заботы», учредитель БФ помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер стала советником губернатора Нижегородской области Глеба Никитина по социальным вопросам. Новый советник занялась координацией реформы ПНИ.

В Нижнем Новгороде началась реализация пилотного проекта, подготовка к которому шла уже несколько лет. Цель – улучшить качество жизни проживающих в ПНИ, всех, кто может жить вне учреждения – вывести из системы интернатов.

К началу декабря 2021 года первые 9 человек переселились из ПНИ в квартиры сопровождаемого проживания в Богородске. Это вызвало недовольство местных жителей.

Февраль. Новый «Фонд семьи Тиньковых»

Перенесший лейкемию Олег Тиньков объявил о создании «Фонда семьи Тиньковых».

«Фонд будет пытаться решать глобальные задачи популяризации донорства костного мозга для борьбы с раком крови. Мы попробуем изменить запутанное законодательство в сфере трансплантологии. Это спасёт тысячи, а не единицы жизней», – заявил предприниматель.

19 августа «Фонд семьи Тиньковых» объявил о стратегическом партнерстве с «Фондом борьбы с лейкемией».

Открыта федеральная горячая линия церковной социальной помощи

По единому федеральному номеру 8 800 70 70 222 можно пригласить священника для совершения церковных Таинств, попросить о продуктовой помощи, узнать о работе церковных социальных проектов.

Март. Начат пересмотр концепции детдомов

Единую модель организаций для сирот поручила разработать вице-премьер Татьяна Голикова. Теперь братьев и сестер не будут разлучать, дети перестанут переходить из одного учреждения в другое, их нельзя будет поместить в учреждение далеко от дома

Предполагается также, что детей, чьи родители временно не могут исполнять родительские обязанности, будут не помещать в детдома, а отдавать под предварительную опеку.

Апрель. По новому закону оснований, чтобы считать НКО иноагентом, стало больше

6 октября 2021 года в Международном Мемориале (внесен Минюстом РФ в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента) началась выставка, посвященная вещественной памяти о ГУЛАГе «Материал. Женская память о ГУЛАГе»

Если владелец или бенефициарный владелец (то есть, фактически владелец, управляющий организацией через третьих лиц) организации – не гражданин России, пожертвование от нее превращает НКО в иноагента.

В сентябре вышла петиция против закона об иностранных агентах – ее подписали 158 российских СМИ и НКО, в том числе фонд AdVita, Центр «Антон тут рядом», фонд «Дом с маяком», Комитет против пыток, благотворительная организация «Ночлежка», фонд «Последний адрес» (создан Международным Мемориалом (внесен Минюстом РФ в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента).

В петиции подчеркивается, что закон об иностранных агентах сильно затрудняет работу НКО – им приходится сдавать лишние отчеты, появляется все больше ограничений – например, при проведении публичных мероприятий.

Владимир Путин согласился, что некоторые критерии, прописанные в законе, нужно еще раз проверить.

11 ноября 2021 года Генеральная прокуратура подала иск о ликвидации одного из старейших российских НКО – международной организации «Мемориал» (внесен Минюстом РФ в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента). Для ликвидации названы систематические нарушения «Мемориалом» законодательства об иноагентах – в частности, немаркировка материалов организации. Очередное заседание суда по этому делу назначено на 28 декабря.

Май. Детей-сирот в больницах будут сопровождать сотрудники детских домов

Опубликовано соответствующее постановление правительства. До этого сопровождение детей в больницах не входило ни в перечень услуг детдомов, ни в перечень услуг больниц. В случае нехватки персонала к сопровождению детей разрешено привлекать волонтёров.

Июнь. Фонд «Круг добра» объявил о сборе заявок на «Золгенсму» для детей со СМА

Препаратом «Золгенсма» теперь будут обеспечивать детей до двух лет, с соответствующими показаниями по решению врачебных консилиумов.

«Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) от Novartis – самое дорогое в мире лекарство от СМА, одна инъекция стоит 2.1 млн долларов. Однако, считается, что одного укола достаточно для лечения болезни. Другие препараты, «Спинраза» (нусинерсен) и «Эврисди» (рисдиплам) –  в разы дешевле, но их необходимо принимать пожизненно.

Июль. Изменилась процедура включения в российский Национальный регистр доноров костного мозга

Раньше, чтобы войти в регистр доноров, необходимо было сдать кровь на типирование (исследование для определения генотипа). Теперь, достаточно отправить предварительную заявку на сайт регистра. В ответ вам пришлют специальный набор инструментов и инструкцию по забору биоматериала. Остается только взять мазок с внутренней стороны щеки и отправить его по почте заказным письмом.

Август. Интернет-ресурсы с большим трафиком обязали выделять 5% рекламных площадей на социальную рекламу

Видеопроект «Милосердия» на yandex. Скриншот

Цель нового закона – оградить читателя от недобросовестной социальной рекламы. При этом самому рекламодателю – благотворительным фондам и социальным ресурсам – рекламный трафик предоставляется по договору бесплатно.

Теперь рекламу публикаций «Милосердия» можно увидеть, например, на Яндексе.

Завершился конфликт вокруг проекта «Доброшрифт»

Специальный шрифт, имитирующий буквы, написанные детьми с ДЦП, был создан агентством Smetana по заказу фонда «Подарок ангелу». Затем, пользуясь тем, что интеллектуальные права собственности на название не были оформлены фондом, агентство зарегистрировало собственный благотворительный фонд «Доброшрифт» и не передало заказчику средства от продажи фирменной продукции с использованием нового шрифта.

Деньги поступили в фонд «Подарок ангелу» только после того, как к ситуации было привлечено внимание СМИ.  Ассоциации коммуникационных агентств России (АКАР) вызвалась создать стандарты взаимодействия НКО и рекламных агентств в подобных случаях.

Сентябрь. Названы 244 самых надежных благотворительных организаций России

Фондом «Социальный навигатор»  опубликован рэнкинг российских благотворительных организаций. 982 из более, чем 12000 организаций, представленных на платформе проекта, были разделены на четыре категории по критериям – открытость, социальная отчетность, финансы, управление и риски.

Менее устойчивыми и прозрачными оказались организации с бюджетом менее 3 млн руб. в год. Оказалось, что маленькие организации чаще ведут сбор на личные карты.

Вместе с тем большая часть благотворительных организаций признана вообще не соответствующими выбранным критериям.

Правительство утвердило правила поддержки НКО, пострадавших от пандемии

 За простои во время локдаунов социально ориентированные НКО (а также представители малого и среднего бизнеса) смогут получить субсидии. Соответствующее постановление было опубликовано на сайте правительства.

«Яндекс» создал собственный фонд

Новый фонд будет заниматься образовательными проектами в области математики и IT.

Октябрь. Учредитель благотворительного фонда «Галчонок» актриса Юлия Пересильд полетела в космос

Актриса приняла участие в съемках российского фильма «Вызов» – первого художественного фильма, который снимался в космосе. Юлия Пересильд вместе с режиссером Климом Шипенко прибыли на МКС 5 октября и вернулись на Землю 17 октября 2021 года.

«Свой полёт я посвящаю Фонду, всем его маленьким и большим подопечным, сотрудникам и друзьям. Вместе мы делаем огромное и важное дело. Нужно верить друг в друга и всё получится!» – сказала актриса.

Новым уполномоченным по правам ребенка в России стала Мария Львова-Белова

Мария Львова-Белова. Фото: Пресс-служба Совета Федерации РФ/РИА Новости

Мария Львова-Белова – основатель благотворительной организации «Квартал Луи» и ряда проектов, помогающих молодым инвалидам, многодетная мать и усыновительница. Соответствующий указ подписал Владимир Путин.

Ноябрь. НКО обратились с просьбой ввести единые правила посещения детских домов и ПНИ

В связи с эпидемией ковида доступ во многие детдома и ПНИ был закрыт, в том числе, для волонтеров. С ослаблением ограничений правила для сотрудников изменились – теперь они могут не уходить на 14-дневный карантин. При наличии прививки и ПЦР-теста проживающих в ПНИ могут посещать родственники, а вот волонтеров во многие организации по-прежнему не пускают.

«Порой складывается ощущение, что COVID-19 становится удобным основанием просто «не пустить» в учреждение, сделать его снова закрытым от глаз общества», – говорится в обращении, опубликованном на сайте проекта «Альянс «Ценность каждого»».

Декабрь. Золгенсма зарегистрирована в России

Это позволит расширить список показаний для назначения препарата. Теперь его можно будет назначать без проведения консилиума в федеральном медцентре.

Правозащитники попросили открыть больницы для бездомных

Совет по правам человека обратился с такой просьбой к президенту.

Сейчас большинство бездомных не могут получить помощь по ОМС, так как в больницах их часто направляют лечиться «по месту жительства». Известны случаи, когда без медицинской помощи оставляли бездомных с тяжелыми хирургическими проблемами, последними степенями онкологии; бездомные также не могут привиться от коронавируса.

Весь год. Продолжалась работа священников и волонтеров в «красных зонах».

Санитарами в «красной зоне» трудились даже монахи Псково-Печерского монастыря. В Москве курсы волонтеров, желающих поработать в «красной зоне», действуют с июля 2021 года.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться