Во время вынужденного карантина многие дети, чей реабилитационный процесс построен на еженедельной основе, столкнулись с невозможностью встречаться со специалистами. И тогда неожиданно появился новый формат реабилитации – реабилитация-онлайн.
О том, какие открытия сделали для себя специалисты, вынужденно столкнувшиеся с этим форматом, беседуем с Екатериной Клочковой, директором АНО «Физическая реабилитация», физическим терапевтом Ириной Покровской, и эрготерапевтом Дарьей Нефедовой.
Изобретение «эпохи карантина»
– Дистанционный формат реабилитации был раньше вам знаком? Или это изобретение «эпохи карантина»?
Е.Клочкова: У нас бывают иногородние ребята. Мы не приветствуем курсовую реабилитацию, но факт остается фактом: есть немало регионов, в которых нет никакой помощи и никаких доступных специалистов. И люди, конечно, просят о возможности пройти реабилитацию хотя бы курсом. Но мы для себя давно решили, что не прерываем связи с семьей, даже с той, которую мало знаем.
Мы обычно говорим: «Да, мы позанимались с ребенком 12-13 дней. Но вы можете оставаться с нами на связи». И родители присылают потом видео, например, как ребенок ходит. Мы созваниваемся с ними и обсуждаем его двигательные возможности.
Или, например, они подобрали вместе с Дашей (от ред. – Дарья Нефедова, эрготерапевт) специальную ложку для ребенка, он уехал домой, как-то там пользуется или не пользуется этой ложкой, им нужны советы по текущей ситуации. И мыэту обратную связь даем.
Такие спонтанные онлайн-форматы у нас были. Но структуры для них не было. То, что мы стали их структурировать, ответ на карантин.
В прошлом учебном году (2019-2020) у нас был проект по повышению родительских компетенций при поддержке БФ «Абсолют-помощь». В рамках этого проекта, еще до карантина, мы сделали три онлайн-курса для родителей.
Как только мы столкнулись с родительской аудиторией, стало понятно, что каждый родитель захочет индивидуального тьюторинга, то есть, ответов на вопросы конкретно про своего ребенка. И мы сделали несколько индивидуальных онлайн-сессий. Мы немножко почувствовали родительскую аудиторию.
Когда же начался карантин, две недели мы ничего не предлагали своим детям. Но в это время мы придумывали новый формат. Ирина
Покровская, наш физический терапевт, и Даша Нефедова, наш эрготерапевт, из практики знают, как именно переводить детей, у которых очень большой еженедельный объем терапии, на «дистанционку».
Обсуждение домашней адаптации
Д.Нефедова: Первую неделю, когда мы начали работать дистанционно (один на один с родителями или совместно – эрготерапевт и физический терапевт, физический терапевт и специалист по коммуникации), мы, в основном, проводили диагностики и обсуждали с родителями проблемы домашней адаптации. Сложно было представить, что и сами занятия с детьми можно будет перевести в такой формат.
Но мы попробовали – как индивидуальные занятия, так и групповые. У нас в обычной жизни есть такой формат групповых занятий, которые идут 4 часа с перерывом на чай и включают, например, кулинарные занятия, обсуждение собственной инвалидности, различные мастерские.
Конечно, при переводе на дистанционный формат основная нагрузка ложится на родителей. И та же готовка требует определенной смелости. Чтобы предоставить ребенку простор и свободу, надо смириться с тем, что вся кухня будет испачкана. И, тем не менее, с некоторыми родителями нам удавалось это организовать.
Одна мама просила улучшить функцию руки ее сына. И мы с ним стали готовить через экран. Поскольку он любит шоколад, мы готовили все шоколадное.
Шоколадное печенье, шоколадный коктейль, шоколадные пирожки…Мы ломали кусочки, терли шоколад на терке.
Благо, у мамы дома много удобных приспособлений: и нескользящие коврики, и повернутые на бок банки, из которых удобно доставать, сохраняя правильное положение руки. Они позволяли ребенку быть более самостоятельным.
А в той группе, в которой дети обсуждали с психологом свою инвалидность, мы в онлайн-режиме делали скелет. Каждый – по своему росту. Они обводили себя, потом делали к этому скелету мышцы, легкие, нервы, головной мозг… Теперь каждый ребенок в этой группе (там 5-7-летние дети) может рассказать, как функционирует его организм.
И.Покровская: Мы попробовали проводить дистанционные занятия даже с детьми со множественными нарушениями, у которых снижены когнитивные возможности. Для нас это был вызов. Мы вообще не ожидали, что у этих ребят будет какая-то реакция на такой формат. Мы говорили: «Нет, этого не может быть. Это трудно». Но от бессилия решили: давайте попробуем.
И к нашему удивлению дети реагировали на знакомый голос, пытались играть с родителями в знакомые уже им игры. В целом, получилось, что они выдерживали 40-минутное занятие перед экраном, правда, в более медленном, чем обычно, темпе.
Новые перспективы
– Родители быстро согласились перейти на такой, дистанционный, формат?
Е.Клочкова: Из тех, кто занимался у нас постоянно, только одна семья отказалась. Это зависело, в основном, от того, насколько долго люди находятся с нами в контакте. Те, кто давно с нами, увидели в этом формате новые перспективы.
Д.Нефедова: В самом начале, когда мы начали встречаться с родителями на индивидуальных сессиях, мы старались представить родителям, как будут выглядеть наши занятия, что именно мы можем делать в таком формате. Например, мы учили переодеванию онлайн. И с некоторыми ребятами это очень хорошо получилось.
– А какую часть работы реабилитолога невозможно перевести в дистанционный формат?
Е.Клочкова: Мне кажется, будет очень трудно переводить в такой формат ознакомительные занятия с новенькими. Я как физический терапевт не очень понимаю, как проводить онлайн-консультацию в тех случаях, когда нужно оказывать много ручного пособия. Например, мне надо научить маму правильно брать ребенка на руки и перемещать. Как правило, она делает это, как все нормальные люди: берет под мышки и тащит. Но в нашем случае этот вариант не подходит.
Нужна особая стратегия. А для того, чтобы ее выбрать, мне самой сначала нужно подружиться с ребенком, добиться, чтобы он меня подпустил к своему телу. И после этого выбрать темп, области тела, за которые я поддерживаю. Есть средние рекомендации, но они на каждом теле имеют свой рисунок. Научить этому удаленно очень трудно.
И.Покровская: Любые консультации, в которых требуются сообразительность специалиста, ловкость рук, понимание момента, дистанционно проводить затруднительно. Например, нужно придать какое-то положение маленькому ребенку – позиционировать его. Есть базовые принципы, но, чтобы их применить, требуется чутье, нужно потрогать, понять ребенка, понять, что сработает, а что не сработает, увидеть мелкие нюансы. Сделать это онлайн очень сложно. Особенно это сложно, если ребенок с тяжелыми выраженными нарушениями, и ты его совсем не знаешь.
– Возможно ли в будущем сочетание очных и дистанционных консультаций?
И.Покровская: Это лучший вариант. Дистанционная консультация как продолжение очной. Или наоборот.
– Действительно бОльшая часть нагрузки во время дистанционных занятий ложится на родителей?
И.Покровская: Конечно. Они фактически становятся нашими руками.
Е.Клочкова: Я верю в будущее форматов онлайн. Но развитие их должно идти параллельно с развитием у родителей определенных компетенций. Сначала нам надо оказаться с ними в общем информационном поле, начать разговаривать с общих позиций.
Если родитель обратился к нам за помощью, но верит, что ДЦП лечится пиявками, массажем и остеопатией, нам сложно будет дистанционно найти общий язык.
И если мы сейчас откроем дистанционные форматы для всех желающих, нам надо будет сначала придумать информационную образовательную канву, в рамках которой они будут существовать.
– Дистанционная реабилитация – это утомительно?
Е.Клочкова: Да, дети дико уставали. Одно дело – посмотреть мультик, другое – смотреть в экран и что-то делать со всеми, это очень сложно. Кроме того, мешает задержка звука. Поэтому когда вся группа поет вместе песню… это кошмар!
Д.Нефедова: Сначала детям и нам было не совсем понятно, как взаимодействовать. Какое-то время мы подстраивались друг под друга. Бывало, что ребенок быстро переключал свое внимание, забывал про меня или целиком уходил в процесс готовки, например. Тогда коммуникация пропадала, и надо было снова привлекать его внимание.
Стереотип сломался
– Специалистам в таком формате было тяжело работать?
Д.Нефедова: Моя квартира превратилась в рабочее пространство. На одном подоконнике – кукольная посудка, на другом – куклы и мячики, на двери висит скелет – и все занятия со скелетом проходили с видом на эту дверь. Моя кухня тоже участвовала в занятиях во время онлайн- чаепитий.
Е.Клочкова: Физически очень устаешь от общения через экран. Утомляло и то, что я не всегда знала, с кем конкретно я общаюсь. Вроде разговариваю с мамой – оказывается, там присутствуют и другие родственники.
Но, с другой стороны, Ася Горн, наш психолог, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации, отмечает, что ей удалось за это время обсудить и решить с родителями гораздо больше проблем, чем раньше. Родители стали спокойнее, им не нужно было тратить силы и время на поездки к разным специалистам и, оказалось, у них появился ресурс решать те проблемы, которые давно назрели, но обычно, в спешке, даже не озвучивались. Совместный сон с родителями, ритуалы укладывания ко сну, протестное поведение и проч.
И.Покровская: Физические терапевты смогли оценить домашнюю среду и что-то адаптировать, организовать мелкие домашние рутины. Было время, чтобы предложить идею, потом ее опробовать, потом видоизменить. Скажем, научить 5-летнюю девочку, которая не очень уверенно стоит и сидит, пользоваться взрослым унитазом, подобрать ей приспособления для этого, обсудить их использование. Родители присылали видео и мы предметно проговаривали каждый момент. Обычно на это не хватает времени.
Е.Клочкова: У людей сломался стереотип, что на реабилитацию надо куда-то ехать, они стали искать решения, как сделать жизнь ребенка развивающей дома – в самом экологичном для ребенка месте.
И.Покровская: Родители чуть-чуть замедлились, у них появилось больше возможности увидеть своих детей, они научились более чутко их сопровождать.
Сколько бы мы ни говорили раньше о партнерстве, у родителей оставалось ощущение, что главный здесь – специалист, его «рукоприложение». А когда они оказались по ту сторону экрана, им пришлось самостоятельно сопровождать своих детей на протяжении длительного времени.
И к концу второго месяца стало заметно, как они изменились в своем сопровождении: стали увереннее, инициативнее. Родителям пришлось включить свою фантазию.
Один папа со своей маленькой дочкой в условиях, когда нельзя было выходить на улицу, каждый день поднимался по лестнице в своем парадном до девятого этажа, на котором была одна золотая ступенька. Это ежедневная рутинная тренировка, которую они сами изобрели, здорово поддержала девочку в этот период.
Е.Клочкова: Когда мы находимся по разные стороны от экрана, схема «начальник-подчиненный», «специалист-клиент» не работает.
Оказалось, что формат дистанционной реабилитации – это, прежде всего, формат партнерских отношений.
Мы вместе с семьей делаем реабилитационный проект конкретно для их ребенка. В современном бизнесе есть технология agile («эджайл»): заказчики и клиенты оказываются равными участниками процесса. И мне эта позиция очень близка. Позиция разделенной ответственности. Для нас это важно.
– Какими должны быть онлайн-форматы в будущем?
И.Покровская: Вдумчивыми.
Е.Клочкова: Спланированными.
Д. Нефедова: Чуткими.
Иллюстрации Оксаны Романовой
