Тема: Орфанные заболевания

Дети с несовершенным остеогенезом часто не верят, что для них имеет смысл о чем-то мечтать. Между тем у них очень живой ум, и они прирожденные лидеры, рассказывает директор фонда «Хрупкие…

Главное, что нужно знать о редких заболеваниях. Рассказывают специалисты благотворительных фондов «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», «Во имя жизни», «Хрупкие люди» и др.

Кэридуэн Хью из Уэльса фотографирует детей, страдающих редкими заболеваниями. Кэридуэн хочет показать, насколько они могут быть прекрасными

«Вас уже нельзя вылечить» – говорят врачи. Что делать пациенту, который слышит эти слова? Что делать его родственникам и как собирать деньги на лечение безнадежного больного

Мария Ферре вряд ли знает, что она кинозвезда. Девочка лишь чувствует, как прохладный ветерок обдувает лицо. Чуть позади нее топает и шумно дышит папа

7 сентября — международный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Основатель фонда «МойМио» Ольга Свешникова рассказывает о бедах и радостях больных мальчишек и их родителей

Система исполнения наказаний в России, к сожалению, не способствует освобождению людей с тяжелыми, смертельными заболеваниями. Чаще всего они умирают в тюрьме. Почему?

Инструкции, которые родители детей с редкими диагнозами получают от врачей по месту жительства, часто лишь усугубляют ситуацию. Рассказывает Наталия Белова, генетик-эндокринолог и педиатр

В Подмосковье на Истре готовится к открытию Елизаветинский детский хоспис, который после открытия сможет принять до 20 тяжелобольных детей. Сейчас строительные работы на территории в стадии завершения, так что организаторы…

«Хрустальная» шестиклассница с редким типом несовершенного остеогенеза Дженнет Базарова проводит «уроки доброты» в московских школах. 12-летняя девочка на коляске разрешает малышне себя покатать, чтобы в будущем они не боялись правильно…

Фонд «Вера» провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Родителям рассказали об их правах и правах их детей – и как их реализовать

В детстве врачи считали Андрея Демина необучаемым, а сейчас у него проходят персональные выставки. Он не учился в школе, он не пользуется речью, не читает книг, но его работы настолько…

Родителям паллиативной пациентки не давали справку о смерти дочери и направление на вскрытие. Ужас в том, что по инстанциям убитые горем родители ходили с телом дочери на руках

«В США 10 тысяч больных порфирией, а в России 200 человек. Разница – те, кто не получил лекарство, а ведь оно существует». В Общественной палате рассказали, какова цена отставания в…

Российские пациенты с редкими и тяжелыми заболеваниями еще совсем недавно умирали в детстве, не получив не только адекватного лечения, но и правильного диагноза. Теперь ситуация изменилась, и родители подросших хронически…

Изменяются правила госзакупок импортных лекарств. К чему это приведет? Рынок насытится отечественными лекарствами или возникнет дефицит привычных уже препаратов? Как изменения отразятся на пациентах?

3 октября детская выездная паллиативная служба «Милосердие» отмечает свой день рождения. Врачи службы отмечают: за три года работы службы мамы научились доверять специалистам своих самых тяжелых детей