Законодательное собрание Приморского края поддержало предложение о выделении федеральных субсидий на закупку регионами орфанных лекарств. Ранее о необходимости такого шага в обращении к председателю Госдумы Вячеславу Володину заявили в Законодательном собрании Приамурья.

Также краевой департамент здравоохранения направил в федеральное правительство и в Минздрав предложение предоставлять из федерального бюджета субъектам РФ субсидии на исполнение этих расходных обязательств.

«Депутаты предлагают в связи со сложной финансовой ситуацией в регионах рассмотреть возможность предоставить из федерального бюджета субъектам РФ субсидии на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями», — говорится в сообщении, опубликованном на сайте регионального парламента.

«Мы считаем, что объем средств, который выделяется из федерального бюджета для лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, необходимо увеличивать и поддерживаем позицию наших коллег из Амурской области», — заявил глава комитета по соцполитике Игорь Чемерис.

«Субъекты РФ неоднократно вносили в Госдуму РФ предложения изменить Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и передать полномочия по обеспечению лекарственными препаратами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на федеральный уровень. Однако изменений не последовало», — напомнили в Законодательном собрании Приморья.

8 февраля о подготовке обращения к главе Минздрава Веронике Скворцовой о предоставлении субсидий из федерального бюджета для обеспечения орфанными лекарствами нуждающихся в них больных сообщили в законодательном собрании Карелии.

«Несмотря на то, что органами государственной власти регионов прилагаются значительные усилия по лекарственному обеспечению больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, удовлетворить существующую потребность только из региональных бюджетов не представляется возможным в связи с высокой стоимостью лекарств», — заявили в законодательном собрании.

Ранее с просьбой включить орфанные заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий, или разработать для пациентов с редкими болезнями отдельную госпрограмму, к правительству РФ обратилась Костромская областная дума.

Передача орфанных закупок на федеральный уровень: все за, но это невозможно

Передача финансирования закупок орфанных лекарств по программе «24 нозологий» на федеральный уровень поддерживают заинтересованные структуры, однако в настоящий момент принять такое решение невозможно, заявила в ноябре 2016 года глава Минздрава Вероника Скворцова.
«Минздрав несколько раз инициировал вопрос о передаче орфанных заболеваний, хотя бы в усеченном формате, не 24 нозологии, а только самые дорогие формы: только мукополисахаридозы, или даже – мукополисахаридозы у детей, на федеральный уровень, чтобы их, как и высокозатратные 7 нозологий, могли обеспечивать централизовано, по регистру.
Это вопрос позитивно оценивается всеми, поддерживает «Единая Россия», всеми общественными структурами, нашим общественным советом.  Но пока в силу обстоятельств это невозможно сделать. Мы надеемся, что это будет сделано в какой-то перспективе», — рассказала министр, комментируя просьбу отца ребенка с мукополисахаридозом, который не может получить жизненно необходимое лекарство.
Стоимость лекарств по программе «24 нозологий», закупки которых возложены на регионы, может достигать 80-100 миллионов рублей на одного больного в год, напомнила Вероника Скворцова.
В этой ситуации губернаторы регионов, имеющих финансовые проблемы, оказываются перед непростым выбором – потратить такую сумму на одного больного, или же на множество людей с другими болезнями, хотя необходимо обеспечить потребности всех, пояснила она.
Ранее о неспособности регионов закупать орфанные лекарства по программе «24 нозологий» неоднократно заявляли федеральные и региональные политики, и представители пациентских сообществ. По их словам, передача финансирования закупок на федеральный уровень жизненно необходима и является единственным системным решением проблемы.

Закупку орфанных лекарств предложили передать на федеральный уровень