Участники конференции – это не просто функционеры. Это авторы книг, монографий, методик – люди, которые во многом определяют мировую повестку в решении проблем аутизма

В зале, на одной из конференций прошлых лет. Фото: Александр Натрускин / РИА Новости

Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения», проходящая в этом году в Москве с 26 по 28 апреля – это событие. Форум по сложному и во многом еще загадочному нарушению, которое касается жизни все большего числа российских семей, организовали и вывели на высокий профессиональный уровень сами родители. И для них, и для профессионального сообщества это – возможность получить новые знания и новый опыт, необходимые для улучшения жизни людей с аутизмом, возможность приблизиться к общему пониманию проблемы аутизма.

О том, что ожидает участников в этом году, порталу Милосердие.ru рассказала Екатерина Мень, директор Центра проблем аутизма, проводящего этот форум совместно с Американским Институтом исследований аутизма:

«Конференция, которую мы проводим уже в пятый раз, имеет заслуженную репутацию в профессиональном и родительском сообществе. Это не просто обмен опытом, или представление отдельных исследований. Там много лекций, мастер-классов, семинаров для врачебного, педагогического сообщества, для людей, которые занимаются с этими детьми. Мы привозим с разных концов планеты экспертов, которые определяют научные и педагогические тренды. Мы везем сюда все самое актуальное, чтобы профессиональное сообщество узнало об этом, и развивало свою работу в России.

Каждый год мы обращаем на какие-то темы особое внимание. В этом году, в частности, будет больше нейробиологов – ученых, которые изучают восприятие, исследуют, как обучается мозг, как формируется память, и так далее. Новые знания в этой области важны при обучении детей с аутизмом, и педагоги должны с ними ознакомиться.

Отдельно мы выделяем тему адаптивного спорта и доступности спорта для наших детей. Потому что растет доказательная база терапевтической реабилитационной эффективности спорта для аутистов. Если раньше думали, что это просто хорошо и полезно для всех, то сейчас уже ясно, что эффект намного больше. Спорт способствует развитию коммуникации, социализации. Решает проблему социальных аутистических дефицитов. Но доступность такой деятельности в России минимальна. Есть отдельные инициативы, а системной работы нет.

Приезжают врачи, ученые, будут рассказывать о своих работах. Будут затронуты и другие аспекты. Так, тема социальной инклюзии, инклюзивного образования всегда актуальна на этой конференции.

Конференция подготовлена совместно с Американским Институтом исследований аутизма. Его директор Стивен Эдельсон (Stephen Edelson) выступает сопредседателем оргкомитета наряду с известным российским ученым профессором А.Б.Полетаевым. Программа конференции охватывает самые актуальные направления мировых исследований в области аутизма. Представлены вопросы связи генетики, иммунологии и гастроэнтерологии с поведенческими расстройствами. Обширная секция по инклюзивному образованию и его развитию для учеников с аутизмом традиционно представит разносторонний опыт включения таких учеников и подходов для более эффективного обучения и социализации.

И, как всегда, мы привозим в Россию мировых звезд первой величины – ведущих экспертов по аутизму. В этом году, например, приезжает Маргарет Бауман, невролог мирового масштаба. Это человек, который стоял у истоков медицинской помощи детям с аутизмом в США. Протоколы, рекомендации, которые создали систему медицинской помощи для аутистов, все это было начато именно Маргарет.

Мы, конечно, хотим, чтобы она поговорила с нашими врачами, с представителями Минздрава – чтобы рассказать, как это строилось там, и как может быть построено здесь. Как она создала сеть, в которую включаются разные клиники, как применяют протоколы ведения детей с аутизмом, которые она разработала. Это бесценный опыт.

Мы привозим ведущих специалистов по поведенческому анализу. Например, Кэтрин Петерсон, которая занимается нарушением пищевого поведения у детей с аутизмом – избирательность в еде, ограниченный рацион и так далее. Очень большая проблема, характерная для аутистов, которая снижает качество жизни ребенка и всей семьи. Петерсон – уникальный человек, она сочетает глубокие знания в гастроэнтерологии, и в поведенческом анализе.

Приедет Сьюзэн Сведо – психоневролог, нейропсихолог, возглавляющая отдельный департамент в Национальном институте психического здоровья – это ведущий в США и крупнейший в мире психиатрический институт, который, в частности, разрабатывал новую редакцию и классификацию диагностики психиатрических болезней. Она была среди разработчиков, в группе, готовившей, в том числе, новый диагностический профиль по аутизму.

У нас будут выступать представители Лондонского университета, который занимается очень серьезными исследованиями в области человеческой памяти, ее функционирования и организации. До сих пор это не исследовано до конца –  между тем, для работы с аутистами это очень важно. Их память имеет особенности – человек может очень хорошо фиксировать какие-то факты, и при этом не помнить, что было пять минут назад. Без понимания этих особенностей намного сложнее проходят обучение и социализация людей с аутизмом.

Зарубежные участники нашей конференции – это не просто функционеры. Это авторы книг, монографий, методик – люди, которые во многом определяют мировую повестку в решении проблем аутизма.

Среди зарубежных докладчиков можно будет услышать Винсана Гёнша (Vincent Guinchat), психиатра из университетского госпиталя Питье-Сальпетриер, Париж (Франция), который расскажет о возможных причинах поведенческих обострений у подростков с РАС. Евдокия Анагносту (Evdokia Anagnostou), MD, невролог отделения неврологии университета Торонто (Канада) представит исследование о нейропсихологическом картировании нарушений у людей с аутизмом. О поведенческом подходе к нарушениям пищевого поведения расскажет доктор психологии, BCBA-D Кэтрин Петерсон (Kathryn Peterson). Профессор психологии Джейн С. Говард (Jane S. Howard), Ph.D., BCBA-D представит тему применения поведенческого подхода в организации семьи ребенка с аутизмом.

– Конференция рассчитана в первую очередь на российскую профессиональную среду?

– Когда она начиналась, среди участников было 70% родителей и 30% специалистов. В прошлом году соотношение было уже обратным. Теперь у нашего Центра проблем аутизма есть своя квота именно для родителей, и мы предоставляем эти места родительским организациям из регионов.

Мы очень рады родительскому участию, и много для этого делаем. Но первая наша задача – развитие профессионального, медицинского сообщества.

Когда-то, до начала этой работы, мы жили в мире, где родители знали больше специалистов. В области аутизма это была самая большая проблема. Мы задумали эту конференцию, чтобы профессиональное сообщество становилось компетентным в этой теме. Чтобы родители, для которых диагноз новый, сразу попадали к компетентным врачам и педагогам. Чтобы они узнавали не вымыслы – а реальные, необходимые им сведения об аутизме.

Компетентность профессиональной среды – это основной вопрос. С нашими детьми работают врачи разных специальностей – психиатры, неврологи, гастроэнтерологи, генетики, диетологи… Разного профиля педагоги – учителя, специалисты по инклюзии. Поведенческие терапевты. Психологи. Социальные психологи, семейные психологи. Чтобы обеспечить мультидисциплинарный подход к проблемам аутизма, нужна их общая работа. Мы организуем канал, который передает необходимую для этого информацию.

Важно, что ведущие эксперты сами, лично приезжают, чтобы от первого лица рассказать нашим врачам, педагогам, психологам о том, что происходит. Это эффективно. Живая встреча дает намного более сильный эффект, чем чтение статей.

Екатерина Мень, директор Центра проблем аутизма. Фото с сайта autism-conf.ucoz.ru

– Речь идет о трансляции лишь зарубежного опыта?

На нашей первой конференции, в 2013 году, более 90% контента было иностранным. Его много и сейчас – но каждый год мы представляем достаточное число отечественных специалистов, достигших достаточно серьезного уровня. Мы крайне заинтересованы в их появлении, очень рады ему, и стремимся показать полученные результаты. Более того, на местах уже есть качественные проекты, начало которым было положено именно на площадке нашей конференции – это особенно радует.

Внеконференционная программа организованная кафедрой прикладного поведенческого анализа Московского института психоанализа, АНО «Центр проблем аутизма» и ГБОУ «Школа №1465 им. Адмирала Кузнецова» Департамента образования г. Москвы. Начнется 7 апреля с лицензированного семинара по PECS, с ведущей Сибилл Байорат, Германия (1-й модуль и практика). Среди мероприятий мастер-марафона – мастер-класс по функциональной коммуникации и развитию языка от Джилл Янг (Jill Young), PhD, BCBA-D и Синтии Росс-Оуенс (Cynthia Ross-Owens), BCBA (24-25 апреля). Тренинг по работе с радикальным поведением проведет 29 апреля Даниэль Шабани (Daniel Shabani), PhD, BCBA-D

V Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» пройдет с 26 по 28 апреля 2017 г. В Большом дворце музея-усадьбы Царицыно в Москве. Для участия необходимо зарегистрироваться здесь