Тема: Синдром Дауна

Открытое письмо фонда «Даунсайд Ап» руководству ВГТРК и Марии Ароновой по поводу выпуска программы «Люблю, не могу» от 16.10.2012
В погоне за рейтингами, в российской медиа-практике встречаются попытки дискредитировать и унизить достоинство родителей и детей с ограниченными возможностями
Проблемы
Отношение к людям с синдромом Дауна в нашей стране — катастрофическое
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме) <strong>Материал «Новой газеты»</strong>
Проблемы
Дауненок
Я знала, что будет мальчик. Красивый, умный, добрый. В роддоме шло все как обычно. Но какой-то внимательный взгляд врача. Зачем-то вызывают в детское отделение. На кого похож? Отклонения?.. Болезнь Дауна?! Господи, лучше умереть. Зачем жить? Как жить? «От ребеночка-то отказываться будете?» Ночи горя, боли и отчаяния <strong>Материал «Новой газеты»</strong>
Проблемы
Обычные дети. Чуть-чуть не такие, как все
Когда мы впервые разговорились с ней в Свято-Троицком храме, я еще не знала Женю. На протяжении 20 минут мы обсуждали общие «материнские» темы: когда лучше приводить детей в храм, как научить их не баловаться, с какого возраста приобщать к ночным богослужениям. Татьяна дала мне несколько ценных советов, и только в самом конце возникло слово «даун»
Проблемы
Больные дети не хотят играть плохих людей
Началось с ежедневного условно театрализованного чтения сказок детям на ночь, кукольного представления "Маша и Медведь" прямо в лесу (музыкальное оформление пряталось в соседних кустах, а в построенный нами лесной домик потом приходили дети играть со своими игрушками и посудой). Самый первый спектакль был спектакль-путешествие. Мы думали, ну как можно с детьми-инвалидами репетировать? Это невозможно, они с трудом понимают, что от них хотят. Поэтому мы решили – готовим спектакль, а они включаются по возможности. Роли были распределены, костюмы одеты, а сюжет не знал никто
Проблемы
Синдром любви
Один из создателей фонда Марлен Манасов протягивает мне сразу четыре визитные карточки. Самая внушительная из них — президента фонда «Даунсайд Ап», а не члена совета директоров и старшего советника банка UBS. «Я ушел со своего поста в UBS еще в июле, так что теперь я свободный человек, — явно без сожаления говорит Марлен <b>Материал журнала «Forbes»</b>
Проблемы
Документально-фантастический фильм
... мальчики и девочки после возвращения из Эрмитажа так носились по детскому дому, что камера не успевала следить за происходившим, какие диагнозы демонстрировали обитатели детдома, чем они отличались от обычных детей. Когда же фильм принимали в «Ералаше», возникли претензии: «Что вы показываете здоровых детей? Где видно, что это инвалиды?»
Проблемы
Как вы поведете себя в Париже?
Среди людей с синдромом Дауна рождаются неординарные личности, которые ведут себя так, как и все одаренные дети: повышенный познавательный интерес, повышенная познавательная активность, инициативность, самостоятельность. В нашем фонде ассистентом педагога работает Мария - она единственный в нашей стране официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна
Проблемы
Одноклассник с синдромом Дауна
В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней
Проблемы
Люди как люди
В развитых странах люди с синдромом Дауна не только учатся, но, став взрослыми, работают в супермаркетах, отелях, кафе, оранжереях, то есть являются полноценными членами общества. В России же, где ежегодно рождается около 2000 тысяч детей с синдромом Дауна, общество относится к таким людям предвзято. От 85 % детей родители сразу отказываются, и прямо из роддома они попадают в дом ребенка
Проблемы
Куда идти, если у вашего ребенка синдром Дауна
Признаки синдрома Дауна видны уже при рождении, и врачи в роддомах часто советуют родителям отказаться от таких детей, говорят, что они необучаемы, что развить их нельзя. На самом деле уже 10 лет в России существует Даунсайд Ап – Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна, занимающийся помощью детям от рождения до 8 лет. Недавно произошло радостное событие: Центр получил новое помещение, 27 мая состоялось его освящение. Но чтобы полноценно функционировать и профессионально оказывать помощь нуждающимся, организации надо грамотно построить процесс привлечения средств. О секретах мастерства рассказывает директор по маркетингу и привлечению средств фонда Ирина МЕНЬШЕНИНА
Проблемы
Каролина Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: «Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке». Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? «Такие дети все равно не понимают, кто за ними ухаживает», — продолжала она. Неужели она пытается этим меня утешить? К счастью, я знакома с нарушениями развития не по книгам. Два лета я проработала в клинике для детей-инвалидов. Там была одна девчушка с синдромом Дауна... Нет, сестра, они понимают, кто о них заботится, кто их любит
Проблемы
Синдром надежды
«Говорили, что умрет у меня на руках, что до дома не донесу, что такие дети долго не живут, а если и выживет, то никогда мамой не назовет», – рассказывает Настя, мама очаровательной Даши. Все это Насте пришлось выслушать в роддоме, в результате от дочки она отказалась. У дочки - синдром Дауна. Правда, потом Настя забрала ребенка домой, и теперь они счастливы.<br> <b>Материал журнала "Русский Newsweek"</b>
Проблемы
Интернат
Врачи еще в роддоме стараются уговорить мам сдать таких детей в детдом. Это идет еще с советских времен, когда инвалидов стремились спрятать подальше, чтобы не портили картину "развитого социализма". Многие иностранцы, приезжая в Россию, до сих пор удивляются: "Куда вы деваете своих инвалидов?" А они живут вот в таких закрытых учреждениях. <b>Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть...</b>
Проблемы
1 2 3 4 5 6 7
Помогите нам помогать!
Изменим мир к лучшему вместе!

Мы работаем, чтобы дела милосердия спасали как можно больше людей. Миллионы читателей доверяют нам и находят поддержку. Каждый день мы продолжаем работу. Помогите нам помогать: оформите посильное регулярное пожертвование!