Мне погладить хочется его: как изменить отношение к людям с синдромом Дауна

Чувство брезгливости, отвращения, страха… Я готов сейчас признаться, что все эти чувства были во мне по отношению к людям с синдромом Дауна. В лучшем случае – «христианская» жалость. Или в худшем?

До сих пор мне как-то удавалось избегать прямого контакта с такими людьми. Чувство брезгливости, отвращения, страха… Я готов сейчас признаться, что все эти чувства были во мне по отношению к людям с синдромом Дауна. В лучшем случае – «христианская» жалость. Или в худшем?

И все-таки мне пришлось буквально лицом к лицу столкнуться осознанно, первый раз в своей жизни, с ребенком с СД. Теперь я могу сказать точно, что я столкнулся не с ним, не с его болезнью или с его особенностью. Я столкнулся с собой – со своей точкой зрения, приняв которую, я отгородился и от них, и от себя, и от других людей.

Этого ребенка зовут Сева, он сын моих друзей из красивого провинциального города Костромы, Сергея и Валентины. Сейчас Всеволоду чуть больше двух лет, он ничуть не хуже и не лучше любого другого маленького человечка, ему так же нужно тепло любви и заботы. Ему повезло, и заботу, и любовь он получает от двух родителей, как и положено в любой нормальной семье. К великому сожалению, как только становится известно, что у будущего ребенка СД, папы часто покидают семью, оставляя мам в одиночестве неизвестности. Те, в свою очередь, либо оставляют ребенка на попечение государства, либо, оставаясь подавленными трагедией, предают добровольному заточению в четырех стенах квартир и себя, и дитя, испытывая болезненный стыд за то, что родили кровиночку с таким «страшным изъяном». Они потеряны, не знают, что им делать, в каком направлении двигаться, к кому обратиться за поддержкой, не владеют информацией о синдроме, не получают необходимой помощи извне и не имеют сил, чтобы выйти на контакт с другими мамами.

Лишь немногие находят в себе силы выйти из изоляции и поделиться своей болью с другими. И в таком случае происходит чудо – боль уходит, и на ее место приходит спокойное принятие случившегося, понимание того, что произошло и как теперь с этим жить.

Вале повезло со своим мужем – он не ушел, хотя поначалу был потрясен тем, что произошло. Мы пообщаемся с Валей и ее мужем Сергеем, которые мало того, что нашли в себе силы поддержать друг друга, так еще и озадачились тем, чтобы заняться поддержкой таких, как они, попавших в неожиданную и на первый взгляд, трагичную ситуацию, семей.

– Какой была ваша первая реакция на происшедшее, когда узнали о синдроме у Севы, расскажите?
Сергей: Вначале была некая реакция – «пена», которой я жил, вся наверх поднялась, как в химии это бывает, понимаешь? Мысли, чувства нахлынули, гнев, растерянность, страх, и что-то надо мне было со всем этим делать. Тут, как это ни банально прозвучит, но на помощь пришла Церковь. Я сходил на исповедь и все, Господь эту «пену» тут же убрал. И вот ты меня сейчас спрашиваешь, а я даже не знаю, что тебе на это сказать, как будто и не было этого ничего. Да, разные, дурные были мысли, а сейчас – как будто и не было ничего.

Валя: В храме, куда мы ходим, на службах постоянно присутствует мужчина с СД, Володей зовут. И я в его сторону раньше даже смотреть не могла, нет, думаю, только не такого ребенка – боялась. И я даже просила всю беременность, чтобы у меня все было хорошо. И первая мысль была после родов: «Я же просила, просила, чтобы все было хорошо!» И только потом ко мне пришло понимание – ты просила, и Он сделал так, как тебе будет лучше, просто не сразу ты это осознала. И я теперь на Володю в храме как на родного смотрю – мне погладить хочется его.

– Сергей, а у тебя теперь что изменилось в отношении своего ребенка и синдрома?
С.: А теперь мы разговариваем на эту тему с Валей постоянно, с вами вот встречаемся, пытаемся понять, как Севочка смотрит на мир, как он его понимает, кем он родился, для чего родился. Это ведь нормально для любого человека перед собой такие вопросы ставить и ответы на них искать, но конечно, по себе могу сказать, не сразу к такой норме мы приходим. А эта ситуация открыла для меня лично совершенно новые горизонты миропонимания. Начали рождаться новые вопросы, новые ответы, к этим ответам еще вопросы… И это процесс такой бесконечный… ребенок растет, мы растем, не стоим на месте, меняемся. Смотрим на ребенка, и в отношениях с ним бывают интересные вопросы и интересные ответы. Они совсем другие, понимаешь? И, конечно, проще всего взять и обозначить их как недоумков. Потому что строить, развивать, беречь взаимоотношения – это всегда непросто, легче взять, повесить ценник, «купить» по своей цене, как в магазине, потом сломать и позабыть. Мы склоняемся к мысли, что не просто так Господь «сеет» этих людей по земле, исполняя какой-то Свой замысел, они особенные, как и любой человек, но эта их особенность как будто перешедшая за какую-то грань, и поэтому мы их часто не понимаем. Кстати, если верить статистике, всегда этих детишек рождается в процентном соотношении с остальным человечеством, одинаковое количество. Интересный момент.

– А то, что их общество так категорично воспринимает больными? Вы что по этому поводу думаете? Это возможно изменить как-то?
С.: Самая категоричная оценка словом «болезнь» – грубо и однозначно. Мы, люди вроде как здоровые, и нас по отношению к ним большинство. Ну, они смотрятся на нашем фоне странно, и, конечно, большинство побеждает и «квасится» в своих глупостях и предубеждениях. Когда в подобных случаях говорят «болезнь» – это всегда означает, что люди не хотят брать на себя ответственность, отмахиваются от непонятного, не желают взаимодействовать по-настоящему искренне не только с ними, но и друг с другом.

В.: Да, как вот я по себе могу сказать: мы боимся, умножаем свои страхи, и поэтому не хотим даже смотреть в эту сторону. Но мы боимся там, где бояться на самом деле не стоит.

С.: Да, я считаю, что это – как (буду говорить как художник) складка на одежде. Вот, под мышкой она одна и та же всегда, и ты не ошибешься, если ее нарисуешь вот так, а не иначе. И у нас в голове как механизм срабатывает у всех. Мы просто по-другому думать не умеем. Даже в родной Церкви столкнулись с таким однозначным отношением – некоторые люди, имеющие возможность свое слово говорить публично, не стесняются повторять чьи-то штампы, не задумываясь над смыслом произносимых слов. Это печально.

И вот теперь, в этой ситуации вакуума или бездушия, наша задача как родителей, и ваша как людей неравнодушных, изменить какими-то путями вот эту болезненную установку общества. И мы, начав уже действовать в рамках группы взаимопомощи «Другие мы», хотим за счет своего посильного вклада помочь изменить то состояние общества, тот кривой меридиан, опоясавший нашу страну. Вся география мыслей неправильная, понимаешь? И мы, каждый из нас, прилагая какие-то частные усилия, можем эти ложные ценности поменять.

– Как появилась эта идея – создать сообщество взаимопомощи? Кому и как вы собираетесь помогать?
С.: Наше с Валей желание заключалось в том, чтобы помочь молодым мамам, которые рожают таких детей и становятся перед вольно-принудительным выбором. Первый человек, которого они встречают – это не священник. Он хотя бы сказал им, что этот человек маленький – это личность, и его никак бросать нельзя. А встречает врач, который, может быть, и идеалам врача-то не отвечает. И что он предлагает этой маме? Он предлагает отказаться от ребенка. И проблема только в том, что у него сразу заметно «готическое» небо, по нему сразу же видно, что у него синдром, и на этом основании предлагают предать ребенка ну, ты представь себе, как это ужасно? Сразу же, как в революцию, без суда и следствия.

– А до родов что предлагают?
В.: Аборт, конечно. Есть ряд анализов, которые мало того что не точные, так они сами по себе часто приводят к выкидышу. У моей знакомой была ситуация – ей все анализы показали, что ребенок нормальный, а родила с СД. Ну, и прекрасно живут, любят его, все у них очень хорошо сейчас.

С.: Так вот, надо сделать так, чтобы мама могла обладать не той однобокой, искалеченной информацией, которую ей подсовывают в первые же минуты после родов, а объективной. Она имеет на это право, но у нас в стране, на старой постсоветской закваске, трудно дать ей эту возможность, даже не все врачи пойдут на встречу. Но изменить ситуацию можно и нужно. Для начала мы решили сделать открытку, на ней изображена вот такая волшебная птичка, которая словно бы «приносит» ребеночка. Такую открытку мы будем стараться вручать каждой маме, родившей ребенка с СД, либо лично, либо через врача. В открытке – поздравления и немного нужных слов от людей, попавших в такую же ситуацию и понимающих ее чувства. Мы думаем, это поможет ей преодолеть страх и не чувствовать себя в одиночестве. Может, мама все-таки и откажется от ребенка, это ее выбор. Но весточка все же будет донесена, и когда-нибудь она, может быть, вспомнит ее.

В.: Мой опыт: в первые сутки я просто жаждала информации, но никто мне ее дать не мог. Понимаешь, мы как люди несведущие, хотим доступа к информации, хотим знать, а в нашей стране со стороны медиков, как правило, идет политика скрытости и неразглашения.

С.: Поэтому мы планируем выпуск информационной брошюры, там уже более подробно будет излагаться наш опыт жизни с детишками с СД, опыт наших друзей, тех, с кем мы уже имеем постоянный контакт, мы этим поделимся, тем, что мы уже приобрели, и о чем мы уже нисколько не жалеем. Это маленькие, но важные дела. Потихоньку они изменят мировоззрение целой страны. Поэтому я хочу также обратиться к сообществам художников, кто слышит нас в других городах, с предложением самим создать свою такую же открытку, которая поможет изменить ход событий, в совершенно иное русло его направить – и во благо родителям, и во благо их детям. Помогите другим понять это. Очень важно объединяться, тогда многое видно будет совсем с иной уже точки зрения.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.