Есть дети, от которых отвернулось общество. С ДЦП, синдромом Дауна и другими заболеваниями, они попадают в детские дома для детей-инвалидов, где влачат «растительную» жизнь, годами лежа в кроватях. Фонд «Димина Мечта» ежедневным трудом доказывает: с такими детьми можно и нужно работать

Есть дети, от которых отвернулось общество. С самыми тяжелыми заболеваниями, такими, как ДЦП, синдром Дауна и многими другими, они попадают в детские дома для детей-инвалидов. Здесь они влачат «растительную» жизнь, годами лежа в кроватях. Но Фонд «Димина Мечта» ежедневным трудом доказывает: с такими детьми можно и нужно работать. «Ребенка с глубокой умственной отсталостью можно научить жить в этом мире, познать его и подружиться с ним», – говорит Елена Володина, генеральный директор Фонда «Димина Мечта».

Мэри Дадли, учредитель Фонда благотворительной помощи детям-сиротам и инвалидам «Димина Мечта» ( Diema’s Dream), и Елена Володина, генеральный директор Фонда.

– Елена, как вы сами пришли в благотворительность?
– Мне очень повезло в жизни. У меня были замечательные учителя в школе, а потом и в университетах. Мои родители показали мне потрясающий пример того, как нужно справляться с трудностями и как добиваться целей. Я выросла в приемной семье с восемью приемными братьями и сестрами.

Мой отец из многодетной семьи, а мама всегда занимала активную жизненную позицию. И когда в 1988 году в стране было принято решение о создании семейных детских домов, и сирот начали раздавать в семьи, мои родители были одними из первых, кто откликнулся. Позже наш детский дом превратился в приемную семью.

Дети были очень разные – из детского дома и напрямую из неблагополучных семей, с диагнозами и без. Но какие из них выросли хорошие люди! Желая помочь родителям, и в интересах детей я стала сначала социальным педагогом, потом юристом, потом закончила магистратуру по специализации «менеджмент в социальной работе».

Впоследствии я и сама была приемной мамой – в течение 8 лет для 14 детей, пока самый младший из них не достиг совершеннолетия.

– Ваш жизненный опыт и мотивировал вас помогать – в данном случае, детям – уже в более широких рамках?
– Я видела, как развита благотворительность за рубежом. Моя магистерская диссертация была посвящена благотворительности. В США, например, 80% населения так или иначе были волонтерами или принимали участие в благотворительных акциях. Там пожертвования собирают люди со специальной подготовкой – фандрайзеры. Я мечтала поступить в магистратуру по фандрайзингу, но на тот момент недостаточно знала язык.

Там население доверяет благотворительным организациям, а НКО, в свою очередь ведут открытую и прозрачную деятельность. И это работает десятки лет, а у нас был большой перерыв на советский период и теперь мы заново восстанавливаем систему благотворительности, работаем над повышением доверия, обучаем население делать добро правильно.

Мне было интересно, как обстоят дела у нас в России. Мои школьные учителя были настоящими патриотами, что прививалось и нам. Я захотела понять и внести свой вклад в развитие благотворительности, в нашей стране, тем более что я уже знала, каково это – быть сиротой или человеком с инвалидностью у нас в России.

– На этом этапе вы познакомились с Фондом «Димина Мечта»?
– Окончив магистратуру, я решила посвятить благотворительности пару лет, в качестве благодарности жизни за то, что я имею. Среди многих фондов, куда я разослала резюме и ходила на собеседования, я выбрала «Димину Мечту». Я еще продолжала ходить на собеседования, но каждый раз вечером перед сном я почему-то думала о том, как я могу улучшить тексты на сайте, что можно сделать для их подопечных, а перед глазами стояли кадры видео.

Именно из-за него я здесь. Говорят иногда: «С пустыми карманами бедность не преодолеть». Посмотрев фильм Фонда «Димина Мечта», я подумала: как же эти дети смогут выбраться из своей тяжелейшей жизненной ситуации? Им могут помогать только очень успешные люди. На собеседовании с Мэри Дадли, учредителем фонда, мы обе поняли, что наше видение настолько совпадает, что вопросов не осталось.

– Фонд появился как память о Диме Мартынове?
– Однажды Мэри Дадли – сейчас учредитель Фонда, а тогда еще председатель международного женского клуба – посетила интернат, где увидела маленького мальчика – Диму Мартынова. Работники интерната говорили, что он ничего не понимает, но когда Мэри бросила ему мячик, Дима подполз к нему, взял в руки и толкнул обратно. Мэри привязалась к Диме, часто навещала его, организовывала помощь интернату, стала собирать средства в США, и в этом ей помогала вся ее семья. Но Дима умер.

16 марта 2006 года в Москве Мэри Дадли с соратником Сергеем Андрюшиным учредила Фонд благотворительной помощи детям-сиротам и инвалидам, и назвала его «Димина Мечта» – Diema’s Dream.

История Димы стала толчком именно потому, что эта история обнажает все безразличие системы опеки над детьми-сиротами с тяжелейшими нарушениями развития и равнодушие персонала – единственных людей, которые изо дня в день находятся с таким ребенком. И это равнодушие часто не от черствости души, а от незнания того, на что способны даже такие дети. История Димы – это история тысяч таких же детей, как он. И мы хотели бы сделать все, чтобы у историй других детей был счастливый конец.

– Кто становится подопечными вашего Фонда?
– Это дети с такими диагнозами, как детский церебральный паралич (ДЦП), синдром Дауна, аутизм, глубокая умственная отсталость, задержка развития различных видов. Врожденные и приобретенные деформации стопы (косолапость, плоско-вальгусная деформация и эквино-плоско-вальгусная деформация стоп, плоскостопие), контрактуры суставов верхних и нижних конечностей (ограничение движений в суставах рук и ног). Артрогрипоз. Аномалии развития и деформации верхней конечности (например, сращение пальцев, лучевая и локтевая косорукость, деформация Маделунга – подвывих кисти, сращение локтевой и плечевой костей. От таких детей везде отказались. Никто не верит в возможность их развития. А мы работаем с ними, и результаты есть! После нашей работы этих детей уже начинают брать и в сады, и в школы, и в другие центры.

– Вы говорите, что многие не верят в возможность развития и социализации детей с теми заболеваниями, которыми занимается фонд. Как вам удается ломать эти стереотипы?
– За рубежом есть ЛЮДИ с инвалидностью. А у нас их называют ИНВАЛИДЫ. Разницу чувствуете? Там не возникает вопроса: «А зачем помогать таким детям?» Там каждый человек – это прежде всего человек. А все остальное – это просто особенности его существования в этом мире. У нас же есть над чем работать. В этом есть большой плюс – в нашей стране можно создать систему соцзащиты еще лучше.

В советское время людей с инвалидностью изолировали от общества. Теперь нам просто нужно время, чтобы выстроить иную систему ценностей, сломать сложившиеся стереотипы и принять другое видение ценности таких детей и людей для общества.

В настоящее время в России уже много очагов таких перемен. Отличные результаты есть у нас, и у коллег из Владимира, Пскова, Петергофа, Самары. Мы двигаемся примерно в одном направлении по социализации детей с тяжелыми нарушениями развития, обмениваемся опытом. В стране появляются так называемые детские социальные деревни и поселения, тренировочные квартиры для выпускников детских домов для детей с нарушениями развития, а также квартиры и проекты по организации сопровождаемого или поддерживаемого проживания.

– Что удается сделать фонду? Каковы основные успехи?
– Нам удалось значительно улучшить качество жизни детей в подопечных домах-интернатах для детей с умственной отсталостью, где есть группы с самыми тяжелыми детьми – отделения «Милосердие».

Считается, что дети в таких отделениях имеют крайнюю степень нарушений коры головного мозга и существуют на уровне растений. Поэтому система соцзащиты обеспечивает в основном только уход. Все остальное как бы нецелесообразно – прогулки, игрушки, общение с волонтерами, участие в праздниках. Но это не всегда так.

Например, я считаю уникальным наш опыт работы с такими детьми в Детском доме №8 для умственно отсталых детей, и Елатомском детском доме. Это удивительно. Но оказалось возможным. С 2008 года в этом детском доме работает наша программа по восстановлению возможностей детей. Мы пригласили группу врачей во главе с Константином Пожарищенским, заведующим детским ортопедическим отделением Федерального бюро медико-социальной экспертизы. И за несколько лет кропотливой работы получили невероятные результаты.

Вот лишь один пример. Галя Мягкова с диагнозом синдром Дауна, олигофрения, врожденным искривлением костей и пороком сердца попала после рождения сначала в Дом малютки, потом в 2001 году в детский дом для детей с инвалидностью. В 4 года она не ходила, не говорила, не слышала – Галя была лежачим ребенком до 10 лет.

С 2007 года с Галей начали заниматься педагоги. Приехавшие в Елатьму специалисты-ортопеды из Москвы, в рамках программы фонда, составили план развития девочки. Уже в 2010 году Галя уверенно ходила с ходунками. А в 2011 году – через три года вертикализации и развивающих занятий – у Гали неожиданно появился и слух!

Она стала откликаться на обращенную к ней речь, подросла, прибавила в весе. Ее научили играть с игрушками, научили играть с другими детьми (а еще чистить зубы, резать ножницами бумагу, держать ложку, и другое). Органы опеки разыскали ее родителей – ведь при рождении Гали маме и папе сообщили, что их ребенок не выживет, и семья считала девочку умершей. Сейчас родители и родственники навещают 16-летнюю Галю в детском доме раз в месяц. Среди многих незнакомых и новых людей, Галя с особой теплотой относится только к маме и папе.

Вертикализация детей в Елатомском детском доме ведется с 2008 года с группой «безнадежно лежачих» детей, и за 6 лет состояние 46 детей из 50 значительно улучшилось. Все они уже могут стоять у опоры и понимают обращенную речь. Многие дети ходят самостоятельно.

В Детском доме №8 для умственно отсталых детей г. Москвы тоже отличные результаты. Например, девочка Юля, когда-то только лежавшая в кровати, научилась играть на пианино, вязать. Алеша, с диагнозом олигофрения, после усыновления семьей, работавшей в интернате, смог учиться в обычной школе, не отставая от одноклассников. За время работы группы «Милосердие» 70 процентов детей научились самостоятельно передвигаться, 60 процентов – обслуживать себя, одеваться, есть, играть.

– Одно из направлений деятельности Фонда – абилитация ребенка. Что это такое?
– В нашей стране большинство все еще полагают, что это опечатка в слове «реабилитация». Однако, если реабилитация – это восстановление утраченных функций, то абилитация – это воссоздание этих функций альтернативными для организма путями там, где раньше их не было.

Говоря проще, попытка научить ребенка с глубокой умственной отсталостью жить в этом мире и познать окружающий мир в меру его способностей, научиться взаимодействовать. Самых «тяжелых» детей этому не учили, потому что считали таких детей «безнадежными» и «растениями». Возможно, ребенок никогда и не осознает до конца все краски этого мира. Но даже у такого ребенка есть свой потенциал, и мы его развиваем. Именно поэтому, думаю, нужно ставить вопрос об абилитации.

Мы занимаемся и тем, и другим. Мы намеренно обращаем внимание общества к тем детям, которым ранее считалось нецелесообразно помогать, и которых как растения обрекали на вымирание в раннем возрасте. В нашем Центре социальной абилитации работают в основном с теми детьми, которым отказали везде: в других муниципальных и частных центрах.

Основная причина отказа – сложнейший диагноз и якобы бесперспективность работы с ребенком. Или никто вообще не может определить диагноз. На самом деле – в этой области просто крайне мало специалистов. Таких детей не так много, и поэтому нет возможности в каждом государственном центре держать штат узких специалистов для детей, у которых нестандартные и комплексные диагнозы.

У нас же есть более 10 специалистов: это дефектологи, логопеды-дефектологи, специалисты адаптивной физкультуры, педагоги социально-бытового ориентирования и артпедагоги (занимающиеся телесной абилитацией). А в целях социальной адаптации ребенка и выхода семьи из ситуации социальной изоляции, мы организуем специализированные праздники и мероприятия для таких особенных детей.

Как правило, занятия с нашими детьми можно проводить только индивидуально, и только после нескольких лет подготовки возможны занятия в малых группах.

– Насколько трудно работать с такими детьми? Как вы понимаете друг друга?
– Мы наблюдаем за ребенком, делимся опытом в общении с ним между коллегами. Как правило, у каждого подопечного есть свои педагоги, специалисты. Работать достаточно легко: у нас всегда море позитивных эмоций от общения с детьми.

Секрет в том, что мы изначально не сравниваем их с «нормальными». Например, когда волонтеры только собираются первый раз в интернат – они боятся. Боятся, что будут плакать, что дети привяжутся, и потом будут ждать, надеяться. Когда же они уезжают, то всегда находятся в приподнятом настроении от общения с ребятами – и уже не опасаются повторных приездов.

У каждого из наших детей своя норма. Да, может они не будут начальниками, профессорами. Но наши дети всю свою жизнь готовы дарить радость, любят ласку и общение. И они дают обществу и каждому человеку в нем возможность проявить свои самые лучшие качества – доброту, заботу, любовь к ближнему.

– Возможна ли все же социализация такого ребенка? Почему детей с подобными заболеваниями у нас держат в интернатах, как в заключении, и не развивают? Или они не могут, будучи взрослыми, жить самостоятельно?
– Они могут жить не в больницах и не в интернатах. Они могли бы жить дома с родителями, помогать им по дому, радоваться каждому дню в семье. Но даже когда семьи нет, они могут жить в отдельной квартире небольшой группой с сопровождением специалистов по социальной работе.

Такие специалисты являются ассистентами – помощниками. Они делают только то, что ребята сами сделать не могут в силу физических или других ограничений. Но важно, что в таком варианте жизни человек имеет право выбора – что есть, что надеть, чем заниматься в жизни, куда пойти или поехать.

Это индивидуальный подход, который невозможен в условиях интернатов. А опыт сопровождаемого и поддерживаемого проживания уже давно наработан в развитых странах.

– Каковы ближайшие планы фонда?
– Мы сопровождаем наших подопечных долгие годы. Это и сироты, и семьи, воспитывающие детей с такими детьми, и ребята, живущие в психоневрологических интернатах для взрослых. Из года в год практически одни и те же дети. Мы не меняем систему в целом, не влияем на социальную политику. Но мы меняем к лучшему жизнь конкретных людей.

Сейчас, я думаю, настал момент транслировать опыт Елатомского детского дома. Мы хотим, чтобы директора ДДИ с группами «Милосердие» начали более глубоко заниматься ортопедическим направлением в реабилитации – вертикализацией детей. Тогда дети начинают лучше развиваться умственно.

Мы также мечтаем продолжить проект по сопровождаемому и поддерживаемому проживанию для выпускников таких детских домов. Они сейчас живут в больших психоневрологических интернатах для взрослых и, боимся, останутся там до конца жизни.

Кроме того, ведем сбор средств на оплату лечения детей с ДЦП и другими аномалиями физического развития. Сейчас 78 детей ждут оплаты лечения на сумму 14 557 259,00 рублей необходимо на их лечение.

Хорошая новость в том, что каждый может помочь этим детям, и спасибо тем, кто уже сделал пожертвование! Люди действительно помогают!