Нюта Федермессер: «Страшно – очень!» Что будет с ПНИ в Нижнем Новгороде

Нижегородская область стала площадкой для реализации пилотного проекта по реформе психоневрологических интернатов. Как проходит реформа ПНИ в Нижнем Новгороде, и какие уже есть предварительные результаты, рассказывает автор проекта ОНФ «Регион заботы», учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер

Фото предоставлено пресс-службой

«Предстоит из благостного теоретизирования перейти к воплощению»

– Нюта, на какой стадии сегодня реформа ПНИ в Нижнем Новгороде?

– Сейчас мы находимся на этапе перехода от планов к их реализации. Предыдущие 1,5 года мы занимались исследовательской, аналитической работой, изучали сферу оказания социальных услуг Нижегородской области с нескольких точек зрения – кадровой, финансовой, инфраструктурной и, главное, со стороны получателей помощи.

По итогу проведенной работы мы получили детальные данные о том, где и каких специалистов не хватает. Например, есть районы, в которых на 3,5 тысячи людей, с которыми должна взаимодействовать служба опеки и попечительства, всего два сотрудника опеки. Может ли их работа быть эффективной? Однозначно – нет.

Задача в области финансов заключалась в том, чтобы выявить и более эффективно использовать скрытые ресурсы, если они есть. Это особенно важно потому, что мы не будем иметь дополнительных федеральных субсидий на осуществление реорганизационных мероприятий.

Сейчас мы точно знаем: да, такие ресурсы есть. Мы изучили стоимость одной и той же услуги в разных учреждениях и районах.

Во сколько обходится месяц пребывания человека в психоневрологическом интернате, почему так сильно различается эта стоимость от одного интерната к другому. Связано ли это с тем, что в одном учреждении 100 человек, а в другом 800, или с тем, что одно находится в городе, и у него централизованная система отопления, а другое находится в селе и отапливается мазутом? На эти вопросы мы также получили ответы.

Мы увидели массу разнообразных изъянов и противоречий, и на основании этого сформировали свои предложения по тому, что нужно сделать.

– Какие это предложения?

– Например, создать единую базу имущественного фонда. Она необходима, чтобы мы точно знали: какие здания нужно ремонтировать, какие – нет, а что можно просто взять и снести. И строить новое.

Это, казалось бы, такие бытовые вещи, но на самом деле, они важны. Потому что вдруг выясняется, что у определенного департамента в определенном муниципалитете есть неиспользуемые помещения. Но при этом четыре других помещения они арендуют и платят деньги. Разве это экономически целесообразно и эффективно?

Нужно продумать еще, как сделать так, чтобы внутри системы началось межведомственное взаимодействие. Сегодня его просто нет. Для того, чтобы оно происходило, следует понимать, кто именно будет это взаимодействие осуществлять. Надо уходить от иллюзий – одними приказами мы межведа не добьемся.

Когда сегодня человека привозят в социальный стационар, там ждут, не зная кого: «К нам сегодня привезут двоих». Что это за двое, какое у них состояние психологическое, в чем они нуждаются – никто не знает.

Я много говорю о необходимости появления такой функции как социальный координатор – человек, который будет работать непосредственно с получателями услуг. И он станет связующим звеном в этом межведомственном взаимодействии.

По сути, он уже есть, это специалист по социальной работе. Однако сегодня эта должность – чистая формальность. Если мы посмотрим, сколько этих специалистов и как они работают, мы поймем, что они вообще не касаются получателей помощи, потому что вместо этого все время что-то подсчитывают, собирают статистику.

А нам нужно, чтобы они лично знали каждую семью и что в ней происходит. Они должны иметь право обратиться в любую организацию в интересах своего подопечного – и медицинскую, и социальную. То есть нужен человек, который обладает значительно большими правами, чем соцработник.

Еще одно направление деятельности – создание многофункциональных центров, в которых будут сконцентрированы все формы оказания помощи, чтобы у человека не было необходимости обращаться в разные структуры, каждую со своими правилами.

Как в медицине нужны многопрофильные клиники, чтобы врачи могли полностью обследовать человека, и в случае возникновения каких-то осложнений пригласить узкого специалиста, так и здесь. Должен присутствовать весь спектр и все формы услуг в рамках одного юридического лица и на одной территории. И надомная помощь, и дневной стационар, и круглосуточный стационар, и пятидневка.

Очень важно разработать ключевые показатели эффективности. Мы не можем говорить директору, что его задача – выполнить госзадание, потому что такой подход предполагает только полную загруженность коек, а это совсем не про качество.

Мы должны поставить перед руководителем ПНИ иные цели. Чтобы он отдавал предпочтение помощи на дому, чтобы социальных работников, работающих с подопечными дома, у него было больше, чем медсестер в стационаре.

Сейчас предстоит из благостного теоретизирования, когда мы были на этапе исследовательских работ, перейти к воплощению. Страшно – очень!

Нам важно не просто что-то поменять, а сделать так, чтобы в результате нашей работы у людей изменилось качество жизни. А нам говорят, что и так все хорошо: все сытые, одетые, обутые, спать уложенные и одеялом накрытые. Крыша над головой есть. Что еще нужно? На самом деле – много всего нужно человеку. Многое значительно важнее еды и крыши.

«Нельзя сделать из одного яйца двадцать два»

Фото: Зураб Джавахадзе/Известия, предоставлено пресс-службой

– Работа по созданию базы имущественного фонда, формированию межведомственного взаимодействия уже проводится или это задачи на будущее?

– На заседании проектного комитета по модернизации медико-социальной сферы Нижегородской области, который состоялся в марте, мы представили губернатору региона результаты своей аналитической деятельности за прошедшие 1,5 года. Следующий шаг – начало работы.

– Есть ли конкретные цифры, сколько можно сэкономить на создании единого центра соцзащиты населения и единой многофункциональной межрайонной структуры?

– Нисколько сэкономить нельзя. Потому что все, что мы сэкономим, мы пустим на другие статьи расходов. Строительство новых отделений не должно создавать новые места для проживающих в ПНИ. Оно должно привести к тому, что люди будут выведены из тесных интернатов, улучшатся условия их проживания.

Те средства, которые высвободятся в результате реорганизации, мы должны будем пустить на развитие надомной помощи. На найм дополнительного персонала.

Мы должны сделать все, чтобы потребность в стационарной помощи сокращалась. Если мы будем внедрять в регионе закон о возмездной опеке, то где взять деньги, чтобы платить людям, которые будут ухаживать за подопечными на дому? Только из тех денег, которые раньше тратились на размещение в стационаре. Потому что нельзя сделать из одного яйца двадцать два. Денег больше не станет. Денег только на одно яйцо.

Экономии как таковой не будет, но, по-хорошему, для улучшения качества жизни людей необходима не экономия, а дополнительные вложения.

Однако на первом этапе, пока мы говорим о реорганизации, некрасиво тратить на это деньги. Изменения должны происходить за счет внутренних ресурсов. А вот дальше уже надо будет вкладываться.

– Помимо аналитической работы, еще была проведена практическая, каковы ее результаты?

– Вместе с центром реабилитации инвалидов им.Г.А.Альбрехта и клиническим психологом, попечителем благотворительного фонда «Просто люди» Марией Сисневой мы обследовали в Понетаевском ПНИ 269 человек из 564. Это было вдумчивое, спокойное, неспешное обследование каждого человека по разным направлениям.

Не такое, как сделал медицинский центр им. В.П. Сербского 1,5 года назад. Тогда было дано поручение найти и выявить, какое количество людей способно к сопровождаемому проживанию вне стен интерната. А вместо этого специалисты центра выписали рекомендации о том, сколько еще людей нужно лишить дееспособности.

Так вот, мы выявили, что 56% людей, проживающих в Понетаевском ПНИ, не нуждаются в круглосуточном пребывании в спецучреждении. Из них 40,8% (110 человек) являются людьми трудоспособного возраста, 29% которых хотят работать, а 19% готовы обучаться. Как показало исследование, 24 человека из 269 имеют шансы восстановить или получить ограниченную дееспособность. И аналогичные результаты будут в каждом интернате России.

С помощью специалистов мы разработали документы о внедрении службы защиты прав пациентов с психическими нарушениями. Независимой службы, которая сможет осуществлять контроль за деятельностью учреждений и ходом реорганизации. При том, что служба пока не начала работать официально, каждый день нам уже звонят минимум 1–2 человека.

– На что жалуются проживающие в ПНИ?

– Жалоб много, и большое их количество – это результат доверия, на самом деле. Потому что люди, проживающие в ПНИ, верят и считают, что стоит пожаловаться – и ситуация тут же изменится. Как у ребенка: если ты маме поплакал, что болит, она тебя поцелует и все пройдет. Если я скажу, что плохо кормят, то кормить начнут лучше.

Показательно, что большинство обращающихся просят о переводе в другой интернат. Не выходе из интерната, а именно переводе. О чем это говорит? О том, что им плохо.

Кто-то хочет переехать в другой интернат, потому что там семья ближе. Но выясняется, что никто и не работал с этой семьей, не предлагал им посещать родственника. Такая система разлучения, разъединения – один из способов сокрытия низкого качества помощи.

Руководителям интернатов проще творить беззаконие, когда родственники не приезжают к их подопечным.

Еще говорят: я хочу перевестись в другой интернат, потому что там моя сестра. Что это вообще за ерунда? Зачем нужно было разлучать родственников, лишать их самого дорогого, единственного близкого человека?

Или: мы хотим переехать в другой интернат, потому что там разрешают пользоваться мобильным телефоном. Но разве для этого нужно переводить человека? В этом случае достаточно реализовать его право, разрешив использовать мобильный телефон. Однако директора ПНИ боятся, что если они будут тратить деньги проживающих на оплату интернета, то прокуратура скажет: «У вас здесь живут одни дураки и психи, это вы для себя поставили!»

Это основной поток жалоб. Один хочет собственную комнату, другой – понять, что с его жильем. Почему те крохи от пенсии, которые у него остаются, он должен тратить на оплату коммунальных услуг принадлежащей ему части жилплощади, если он никогда этой площадью не воспользуется?

Даже недееспособный человек вполне в состоянии понять, что это несправедливо.

Есть обращения по вопросам восстановления документов и паспортов, и разнообразного нарушения прав: телефон отняли, гулять запретили, не разрешают на собственные деньги выбрать какой-то товар или продукты питания, всем на пенсию покупают одно и то же. Например, всем приносят сигареты и конфеты, а у человека диабет и он не курит.

«Люди внутри этой системы не верят в изменения»

Фото предоставлено пресс-службой

– Сами люди из ПНИ говорят, что окружающие думают о них, что они психи и шизофреники, и просто их боятся. Как планируется решать проблему с формированием общественного мнения в Нижнем?

– Это будет происходить постепенно. Везде по стране, где появлялось сопровождаемое проживание, абсолютно везде, сначала происходил конфликт с соседями. И абсолютно везде местные жители через какой-то промежуток времени сами вставали на защиту этих обездоленных ребят.

40-летний мужчина с интеллектом ребенка, который раскрашивает раскраску или вяжет носки и готов кидаться с объятьями к каждому, кто его погладил по плечу, это не тот человек, которого надо бояться. Он безвреден, безопасен, наивен.

Это мы для них опасны, потому что их наивность, добросердечность и неиспорченность при взаимодействии с внешним миром, таят в себе для них самих угрозу. Мы их обманываем, грабим, насилуем, нарушаем их права.

Вообще, люди в интернатах удивительные. Доброжелательные, фантастически наивные. Невероятно доверчивые, с одной стороны, но утратившие веру в мир – с другой. Очень странное сочетание, очень тяжелое.

Интернаты переполнены людьми, которые не сумели выжить во внешнем мире, не сумели приспособиться к жестокости и принципу «выживает сильнейший». Это люди, которые с помощью наркотиков или алкоголя пытались уйти от реальности, прошли лечение, и какие-то наступившие необратимые изменения привели к тому, что сейчас они такие, какие есть.

Поэтому обществу нужны две вещи: практическое взаимодействие, когда ты начнешь понимать, что этот человек тебе не опасен, напротив, он только делает тебя добрее и лучше.

Второе – информационная кампания. Очень важно много говорить и писать о людях с психическими расстройствами. Их много.

На сегодняшний день плана информационной кампании в Нижегородской области нет. Но это не значит, что мы этим не будем заниматься.

– Изменятся ли с началом реформы условия качества жизни проживающих в ПНИ?

– Я не фанат ремонтов, потому что так очень легко обмануться. Сделать ремонт, шторы повесить, поставить фонтан и сказать: «Какая у нас прекрасная тюрьма! Какой замечательный концлагерь».

Я знаю один концлагерь – ПНИ, там действительно есть фонтан. И когда люди выходят гулять, они точно знают, что путь во дворике вокруг фонтана – это 124 шага. Все их прогулки – два раза в день делать по 124 шага. Но зато с пластиковыми окнами и со шторками. Помощь должна идти от человека к человеку, а это вовсе не через пластиковые окна.

С паллиативной помощью было такое же заблуждение. Я это очень хорошо помню: приезжали люди на конференцию и говорили: «Как нам быть дальше? Мы ремонт уже сделали, пластиковые окна поставили, кровати купили. Дальше что?». В ПНИ на это обычно отвечают: «А дальше мы снова будем ставить пластиковые окна или крышу ремонтировать в другом корпусе».

Но ведь условия и качество жизни меньше всего зависят от плитки на полу! В самую последнюю очередь! Давайте заниматься людьми, а не стенами или штукатуркой.

Знаете, что я поняла? Что в психоневрологических интернатах отсутствует понятие времени. Когда у тебя один день похож на другой, и вся жизнь состоит по большому счету из череды «завтрак-обед-ужин» и «завтрак-баня-обед-ужин». Развлечением становится баня, где моют по 120 человек за раз. Это единственное изменение цикла. И еще прогулка – 124 шага.

Люди в ПНИ, когда спрашиваешь их о каком-то событии, всегда говорят: «Мы не помним». Потому что они не могут при таком ритме жизни осязать время. Это не так, как у нас: не успел оглянуться, уже 1 мая, потом 1 сентября, и Новый год. А потом опять 1 мая, и так далее.

Они уже сильно настрадались, и, находясь внутри этой системы, совершенно не верят в изменения. Если им придется ждать, пока мы доработаем пилотные программы, напишем все нормативные документы, в худшую сторону в их жизни мало что изменится. Будет также, как сейчас. И это ужасно, на самом деле.

– Можно сказать, что в Нижнем Новгороде точка невозврата в реформе ПНИ уже пройдена?

– В Нижнем эта точка совершенно точно пройдена. Вопрос в том, насколько медленным будет движение от этой точки. Когда каждый регион придет к своему проектному комитету, своей системе защиты прав, к продуманной реорганизации, чтобы инициатива рождалась не извне, а изнутри, только тогда можно говорить о какой-то скорости общих реформ.

Чтобы получить первые осязаемые результаты в Нижнем, потребуется примерно два года. Чтобы можно было сказать, что цель достигнута – лет 5-10. А если говорить про страну, то не меньше 25 лет.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.