«Они брошены на произвол судьбы»: дети с редкими заболеваниями
Что мы знаем о редких заболеваниях? Почти ничего. К сожалению, порой и сами врачи о них мало что знают. Когда мама больного ребенка говорит врачу из неотложки, что у ребенка миопатия, врач переспрашивает: «А что это, болезнь глаз? » Каково живется маме одного на десять тысяч