Как детская паллиативная служба помогла справить наш 15-ый день рождения

Я точно знаю, кому сказать за наш 15-ый день рождения «спасибо». Нашей детской выездной паллиативной службе, где множество добрых сердец, желая все предусмотреть, просто ставят себя на место ребенка и его мамы. Получается здорово.

Пятнадцатилетие своего сына я не планировала отмечать с размахом. Подарила приятные мелочи в виде разных подростковых «фенечек», заказанных им заранее: бандану, кожаный браслет, футболку с логотипом какой-то жуткой группы. Кстати, мои возражения на счет последнего подарка были пресечены умоляющим возгласом именинника: «Ну они же хоро-о-о-шие». В общем – как обычно: вкусный стол, друг Ромка, прогулка. Так мы отмечаем день рождения Максима почти каждый год. Много приятного, радостного, мало удивительного.

В этом году еще появилась массажистка Оля, сотрудник детской выездной паллиативной службы при Марфо-Мариинской обители (проект Православной службы помощи «Милосердие»), которая в праздничный день после гимнастики щелкнула по носу моего верзилу и спросила: «А что бы ты больше всего хотел себе в подарок?». Мы знаем, сын ответил бы: «Чтобы ноги ходили». Но он уже взрослый и такие мечты не озвучивает, а загадочно прищурившись, сказал: «Хочу супер-впечатления. Побывать в таком месте, о котором бы никогда не забыл». «Например?», – попросили уточнить мы хором. «Например, попасть в какой-нибудь заброшенный морг!», – оживленно и весело сверкнул Максим глазами. Для меня ответ сына с его тягой к нестандартным приключениям вряд ли стал неожиданностью. Похоже, для Оли тоже. Она, смеясь, ушла, а вечером позвонила и сказала: «Наша паллиативная служба дарит вашему сыну подарок. Оплачиваем билеты на какое-нибудь, как Максим говорит, супер-шоу. Не в морг, конечно, туда бесплатно пустят. Посмотрите, повыбирайте, дарим билеты на ребенка и маму. Куда угодно, хоть в Большой театр».

Оказалось, кроме необходимой помощи семье – по уходу, медицинскому обслуживанию, услуг социального работника, обеспечению лекарственными и реабилитационными средствами, – паллиативная служба занимается организацией незабываемых дней рождения для своих юных подопечных. Потребности-мечты узнаются заранее сотрудником службы, регулярно посещающим семью. У кого-то это соцработник или медсестра, у нас – любимая массажистка Оля. Если тяжесть заболевания не позволяет ребенку передвигаться, к нему на дом приходят клоуны или актеры, малышам дарят сказочных кукол-фей и смеющихся медвежат, подросткам – к примеру, фотоаппарат о которых он давно мечтал, или, как в нашем случае – впечатления. «А иногда, – добавляет директор детской выездной паллиативной службы Ксения Коваленок, – в день рождения ребенка мы приходим с большим букетов цветов и тортом к маме. Если годами малыш лежит в вегетативном состоянии и ни на что не реагирует, для мамы такой день станет облегчением. Мы поговорим, послушаем ее и подарим, к примеру, то, что нужно в дом. Праздник есть праздник. Он для всех».

Мы выбирали долго. Замахнулись и на Большой театр. После ремонта-то интересно, что с ним стало. Оказалось, после большого ремонта в Большом совсем нет места для колясочников. Евростандарт ну ни как не предусмотрел возможность посещения театра людям, которые не могут ходить. Когда я заикнулась о возможности нам помочь преодолеть хотя бы минимальный лестничный пролет внутри здания, мне возмущенно сказали: «А как вы думаете, кто это будет делать?». Ну и конечно, детям-инвалидам никаких скидок. «Хотите подешевле – идите на галерку», – услышала я. Ага, мы туда взлетим.

Чтобы не мучиться выбором, мы позвонили нашему другу, добровольцу Савве Тихонову. Савва солист Центра оперного пения Галины Вишневской, он уже больше года занимается с моим сыном вокалом на добровольных началах, а заодно рассказывает о новинках в культурной богеме. «Цирк “Дю солей” приехал. Обязательно на него пойдите!», – уверенно советовал Савва. «Ц-и-и-и-рк», – скептически протянули мы. Ну да, все эти дрессированные тигры и кошечки остались в далеком раннем детстве и совсем не претендовали на возможность быть эксклюзивным подарком для «все знающего о жизни» подростка.

Но оказалось, мы совсем темные личности. Цирк «Дю солей», что означает в переводе «Цирк Солнца» – шоу еще то. Немыслимые коленца артисты выполняют не в плане «посмотрите, как мы умеем», а как законченное действо, от которого, временами у нас захватывало дух. Зрители восхищенно поглядывали друг на друга и шептали: «Вот это да». Все, от костюмов до сценария и музыкального сопровождения – нестандартно, качественно, красиво, дорого. К примеру, акробаты не просто синхронно прыгали ,а изображали огонь и выпрыгивали из камина под живое музыкальное сопровождение подобно искрам пламени. А клоуны, я поняла, становятся настоящими клоунами тогда, когда, смотря на них, хочется не смеяться, а о чем-то важном задуматься, когда что-то неожиданно пробудилось в душе.

Зал аплодировал стоя. «Я ничего подобного в своей жизни не видел», – сказал притихший Максим. Я с ним была согласна, мне тоже не довелось еще с чем-то подобным столкнуться, хотя это было далеко не первое шоу, которое мы посетили. Оказывается, восторг детства, готового ежеминутно встретиться с чудом, можно возвратить, если за дело перевоплощения берутся профессионалы.

Дорога к Лужникам, где было представление, и обратно – отдельный праздник. Все сложилось: теплая, безлюдная, (москвичи в выходные подались за город), утопающая в зелени Москва, веселые добровольцы-водители, комфортабельная бесшумная машина, тихий джаз в автомагнитоле, бесконечная сверкающая набережная Москвы-реки за окном.

Говорят, жизнь складывается из мелочей. Наш пазл сложился в этот день в одно большое счастье, которое мой сын не забудет. И я точно знаю, кому сказать за все это «спасибо». Нашей детской выездной паллиативной службе, где множество добрых сердец, желая все предусмотреть, просто ставят себя на место ребенка и его мамы. Получается здорово.