У Кирилла Суворова из Оренбургской области редкое заболевание – миастения, ему поможет дорогостоящее лекарство.

Миастения – это заболевание аутоиммунного типа, при котором происходит нарушение связи между нервными и мышечными тканями. Для этой болезни характерна слабость и вялость мышц.

— У нас есть специальные рецепторы, — поясняет Кирилл, который очень хорошо знает подробности своей болезни, — которые передают мышцам
сигналы, побуждающие человека дышать, ходить, двигать руками. Эти рецепторы атакуют иммунитет, отчего вот эти передачи… прекращаются. Наступает атрофия мышц рук, ног, вообще всего тела. Есть невозможно, дышать невозможно — ты не можешь ничего.

Кириллу 29 лет, заболел он — в 25. Он отлично помнит тот день, когда это случилось.

— Утром проснулся, поднялся с кровати – мне стало плохо: все поплыло перед глазами, потерял сознание. На работу решил не ходить, остался дома. Но на следующее утро все повторилось: сначала появилась слабость в ногах, потом в руках, потом стало темнеть в глазах… И пошло-поехало. Начал худеть, постоянно кружилась голова, днем и ночью мучили судороги, стали отказывать ноги, руки. Дышать тяжело было – постоянная одышка. Терял сознание регулярно, падал без конца. Ходить не мог, есть не мог. Собственно, я и сейчас это все испытываю.

Потребовалось три года, прежде чем Кириллу поставили основной диагноз. За это время он перенес две серьезных операции, подолгу лежал в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга.

— Когда иммунитет атаковал щитовидную железу, пошел сильный гипертиреоз, тиреотоксикоз мощный, — продолжает рассказывать Кирилл. — Головной мозг получил сильнейшее отравление гормонами щитовидной железы. Потом мне щитовидку удалили, я прошел радиотерапию – облучили меня. После этого мне стало совсем худо. Плюс еще операцию сделали – тимэктомию: тимус удалили, вилочковую железу. Тимус был большой, думали рак. Гистология пришла – оказалось, доброкачественная опухоль. Пролежал полгода в больницах в тяжелом состоянии. Меня выписали домой непонятно с чем – так и не поставили диагноз. И тогда я поехал в Германию. Там мне впервые озвучили название моей болезни – миастения. В Москве, в ФМБА, диагноз подтвердили.

Кирилл говорит, что деньги для поездки в Германию ему дали родители, которым пришлось продать свое наследство – два домика в Оренбургской области, оставшихся от бабушек и дедушек молодого человека. Но этой суммы хватило лишь на установку диагноза в немецкой клинике, а на лечение денег уже не осталось.

Дома, в России, врачи объяснили Кириллу, что бороться с его болезнью можно двумя способами. Первый называется плазмаферез. Это бесплатная, но очень опасная процедура, поскольку вместе с антителами из крови удаляются все микроэлементы и белок. Делается плазмаферез в условиях хирургической реанимации, а эффект от процедуры длится в среднем 1 месяц. Второй способ — курс иммуноглобулинов. Эти препараты действуют от полугода до года, в зависимости от состояния пациента. Врачи утверждают, что при регулярных курсах иммуноглобулинов возможна ремиссия.

— Но здесь есть одно «но», — говорит Кирилл. – Наши, российские иммуноглобулины малоэффективны, к сожалению. Во всяком случае, на меня они вообще не подействовали. Врачи порекомендовали австрийское лекарство – октагам. Для восстановления нужно всего лишь 7 капельниц – по одной каждый день в течение недели. Но цена у октагама заоблачная –
почти 50 000 рублей за один флакон. При пенсии 16 400 рублей купить его абсолютно нереально. Родители тоже помочь ничем не могут. Точнее, у
меня только мама осталась, пенсионерка. И пенсия у нее еще меньше – 7 400 рублей.

Мама Кирилла живет в Оренбургской области, а сам он несколько лет назад перебрался в Москву – поближе к больницам, из которых практически «не вылезает». Живет молодой человек у своего двоюродного брата, который и зарегистрировал его у себя.

Итак, на курс лечения препаратом октагам требуется 347 200 рублей (49 600 рублей х 7). Поможем?

Опубликовано 06.02.2019