Захар отлично читает, играет в шахматы и учит китайский язык. Скоро у него выпускной в детском саду, а с осени он будет учиться в школе. Еще Захар – ребенок с особенностями здоровья и пациент Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра.
У мальчика спинальная мышечная атрофия 2-ого типа (СМА). Это генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы. Диагноз Захару поставили в шесть с половиной месяцев. Как и многие родители в таких случаях, его мама Ольга испытала страх, безысходность и полную растерянность. А потом появилось желание бороться. И Захар живет настолько полной жизнью, насколько это возможно с СМА.
Дети с СМА не знают радости от беготни, пряток, велосипедов, самокатов. Им не залезть на дерево и не сыграть в футбол. Они много времени проводят за книгами, конструкторами, разговорами. Захар – яркое тому подтверждение. Он разговорчивый, веселый, таких людей называют душой компании. А еще он умный и много знает для своего возраста. Но тело Захара не слушается. Руки работают, но мелкая моторика дается с огромным трудом: писать ручкой тяжело, каждое движение совершается через усилие. А еще у мальчика есть проблемы с дыханием – СМА затрагивает и те мышцы, которые помогают дышать.
Ольга воспитывает сына одна. Каждый день она тратит на дорогу до работы и обратно около четырех часов. Захар остается с бабушкой.
– Я мама выходного дня, – грустно шутит женщина.
Ей бы хотелось больше времени проводить с единственным сыном. Но без ее зарплаты будет только пенсия Захара, на эти деньги прожить трудно. Ольга честно признается: она до сих пор не приняла диагноз сына. Когда на детской площадке кто-то спрашивает: «Почему он не ходит?» у нее внутри все переворачивается. А вот Захар научился отвечать на такие вопросы. Он спокойно говорит:
– У меня слабые мышцы. Из-за редкого заболевания, спинальной мышечной атрофии я не хожу.
Несколько лет назад Ольга узнала о Детской выездной паллиативной службе МММЦ. И жизнь семьи стала немного полегче. Сейчас мальчика готовят к школе: из-за слабых мышц рук ему трудно писать, долго сидеть, держать спину. Психолог Ольга Харькова, которая работает с Захаром, говорит:
– Захар – забавный и веселый мальчишка. Общаться с ним очень приятно. Этот год мы посвятили подготовке к школе. Захар очень умный, но из-за слабости мышц рук ему тяжело писать ручкой. Комиссия, к сожалению, часто не учитывает особенности детей, и нам пришлось постараться чтобы Захар попал в хорошую школу и класс. С сентября мальчик будет сидеть за партой по несколько часов. А у него уже сейчас сильный S-образный сколиоз, он заваливается на одну руку, быстро устает, позвоночник искривляется даже в хорошей коляске.
Именно поэтому семье нужна комплексная помощь, а не просто разовые консультации. Эрготерапевт поможет адаптировать рабочее место, подобрать удобные позы для учебы, еды и отдыха, правильно настроить коляску. Инструктор ЛФК будет заниматься с Захаром, чтобы поддерживать мышцы и замедлять развитие контрактур. Врач-невролог и врач по паллиативной помощи станут наблюдать за состоянием, вовремя замечать осложнения, корректировать лечение. А психолог продолжит поддерживать и маму, и мальчика. Это ведь так тяжело – каждый день видеть, как твой умный, веселый сын с трудом поднимает руку, чтобы написать букву.
Постоянное помощь и сопровождение важны Захару и другим подопечным Детской выездной паллиативной службы «Милосердие». Стоимость комплексной паллиативной помощи одному ребенку составляет 50 156 рублей в месяц. На полгода нужно собрать 300 936 рублей. Эти деньги пойдут на работу врачей, сиделок, психологов, инструктора ЛФК, эрготерапевта, специалиста по социальной работе. Пожалуйста, поддержите эту важную работу.
На примере Захара мы видим, что даже у детей с такими сложными заболеваниями есть будущее. Благодаря поддержке мамы, бабушки и паллиативной службы Захар растет веселым, бойким мальчиком, который сам отвечает на неудобные вопросы и знает китайские иероглифы. Пусть его путь в школу и учеба будут легкими. Благодаря нашей с вами помощи в том числе.
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.