Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Соне Егорушкиной из Запорожья – 3, кости у нее настолько хрупкие, что при малейшем падении ломаются, она пережила уже больше 10 переломов. Чтобы пойти — нужна операция

img-2016-11-09-13-01-10

Соня родилась с переломом ключицы и мягкими тканями черепа, врачи обвинили во всем маму: «вы неправильно тужились». Врач в больнице, осмотрев Соню, сказал: «Это хрустальная ваза, а не ребенок».

Она ломалась каждые 3 месяца, то правое бедро, то левое, то ключица.

«Мы решили провериться на генетику и обнаружили редкое заболевание – несовершенный остеогенез, то есть, повышенная ломкость костей. Дочке поставили диагноз только в полтора года, мы потеряли много времени. Если бы диагностировали раньше – таких последствий бы не было», — убеждена мама.

Соня пыталась ходить, но после многих переломов кости деформировались, бедро и голень согнулись, как знак вопроса. Искали лечение в Украине, но не нашли, пришлось ехать в Москву.

«Мы ездим туда раз в три месяца, нас осматривают и проводят лечение по укреплению костей, — рассказывает мама. — Благодаря этому, мы стали реже ломаться, за год — всего два раза. Но в последний раз очень сильно – Соня упала с высоты дивана и получила сразу несколько переломов — голени и двух бедер».

Она провела в гипсе 6 недель, все это время приходилось лежать. Читали книжки, играли с мамой в куклы, разрисовали гипс.

«В этот раз пространства было много, от бедра до кончиков пальцев, было где разгуляться. Мы целый лес нарисовали. Но после того, как сняли гипс, нам запретили ходить. Есть опасность открытого перелом голени, в таком случае, потребуется срочная операция, которую у нас в Запорожье не делают, — объясняет мама. – Среди хрустальных детей вообще много колясочников, а у нас пока есть шанс этого избежать».

Единственный вариант, который может исправить деформацию голени – это корригирующая остеотомия с установкой телескопического штифта – операция, во время которой деформированная часть ломается и снова соединяется. В России такие операции не делают, Харьковская клиника доверия не вызывает. Дело в том, что операцию в Харькове предлагали сделать еще, когда Соня была совсем маленькой, но мама тогда отказалась — на Украине хрустальных детей очень мало и у нее не было  информации о качестве проводимых там операций. А потом выяснилось, что интуиция ее не подвела, лечащий врач в Москве подтвердил, что в таком возрасте нельзя было делать эту операцию. Он посоветовал клинику святой Екатерины в Хорватии, где давно и успешно проводятся подобные операции. Клиника выставила счет в размере 19 185 евро, в переводе на рубли это получается 1 491 600 рублей.

«У нас работает только папа, общий доход, если считать в рублях – около 20 тысяч. Много денег уходит на оплату дороги и лечения в Москве, дома мы регулярно проводим курсы массажа и ЛФК, стимулируем мышцы инфотоком. Недавно начали ходить в бассейн», — говорит мама.

img-2016-11-09-13-00-35

Соня переползает из комнаты в комнату, иногда пытается встать на ноги около зеркала.

— Мам, почему у тебя ноги ровные, а у меня нет?

И мама не знает, что ответить.

Просьба опубликована 9 ноября 2016 г.