О том, что сейчас нужно знать и на что можно надеяться таким людям и их близким, «Милосердию.ru» рассказала Анна Львовна Битова, председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» и Альянса «Ценность каждого», член Попечительского совета при правительстве.
– Как родственникам инвалида понять, чего и как им стоит добиваться от власти?
– Прежде всего, очень важно искать единомышленников, людей, которые вместе с семьей заинтересованы в наилучшем устройстве инвалида. У нас в Москве, например, я работаю с группой родителей подростков, у которых различные нарушения. Эти родители объединились, потому что хотят обеспечить своим детям будущее вне интернатов. Их инициатива называется «Свой ключ». Они собрались, сделали проект, придумали, как он будет работать. И они нашли благотворителя – фонд «Абсолют-Помощь», который выделил им в строящемся доме помещение, спроектировали его вместе и уже открыли проект учебного сопровождаемого проживания.
И в других городах, где открываются проекты сопровождаемого проживания, это обычно делается так: собирается группа единомышленников, они договариваются, что хотят сделать – сельский вариант сопровождаемого проживания, городской, в отдельном доме или в квартире? В таких случаях нужно идти к местным или региональным властям, объяснять, что вот, у нас есть столько-то семей, мы хотим, чтобы у нас было сопровождаемое проживание, мы готовы на это работать.
– Родители могут обращаться за советами в профильные НКО?
– Да. Например, в организации, входящие в наш Альянс «Ценность каждого». Мы поделимся своим опытом, опытом коллег. У организаций альянса есть возможности стажировки. Так, родители из нашей группы перед тем, как доделать проект «Свой ключ», ездили на стажировку в Псков в Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и ты» и Центр лечебной педагогики, и в Ленобласть, где работает проект петербургской организации «Перспективы» и другие.
Несмотря на все сложности, в России за последние годы очень многое изменилось в ситуации с сопровождаемым проживанием, сопровождаемой занятостью и трудовой деятельностью. Права на такое проживание и занятость утверждены новыми законами.
Поправки к закону о социальной защите инвалидов, закрепляющие понятия сопровождаемого проживания и трудоустройства, вступили в силу с 1 сентября 2023 г.
В августе 2023 г. Минтруд утвердил правила организации сопровождаемой трудовой деятельности инвалидов I и II групп трудоспособного возраста. Они касаются в том числе создания специальных рабочих мест, где у инвалидов будут помощники (наставники), ими могут быть и представители профильных НКО. Такие услуги смогут получать те люди с нарушениями, у которых сопровождаемое трудоустройство внесено в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА).
Также в министерстве подготовили Порядок организации сопровождаемого проживания граждан с инвалидностью и критерии для определения нуждаемости в сопровождаемом проживании.
Теперь готовятся и принимаются подзаконные акты, которые определят порядок реализации этих прав. Очень важно, что в этой работе участвуют НКО, прежде всего – организации, входящие в наш альянс.
Понятно, что практика догонит тут теоретически введенные возможности еще только лет через 5–10. Но то, что они появляются, очень вдохновляет.
Что касается закона о распределенной опеке – он очень важен для того, чтобы жизнеустройство людей с ментальными и психическими нарушениями реализовалось бы для всех – и для полностью, и для частично дееспособных, и для людей со статусом недееспособных. Такой закон обязательно должен быть принят.
Закон о распределенной опеке позволил бы назначать недееспособным одновременно несколько опекунов – не только физических, но и юридических лиц, включая НКО или церковные общины. Он поможет устранить существующий сейчас конфликт интересов, когда руководитель интерната является опекуном недееспособных продопечных, и сам же при этом руководит оказанием им услуг, качество которых должен контролировать как опекун.
Закон крайне важен для развития сопровождаемого проживания, он позволил бы должным образом контролировать соблюдение прав недееспособных инвалидов, переданных на попечение организаторов этого проживания. Его считают необходимым НКО и объединения родственников инвалидов, правозащитники и Церковь, неоднократно выступавшая в его поддержку.
Тем не менее, до сих пор решить вопрос с закреплением распределенной опеки в законе не удается. Законопроект был внесен в Госдуму еще в 2015 году, а в 2016 году его приняли в первом чтении. Однако затем в него были внесены поправки, которые резко меняли его содержание, по словам профильных экспертов они лишают этот закон смысла. После этого рассмотрение законопроекта не возобновлялось.
В марте 2024 года была опубликована резолюция XI Общецерковного съезда по социальному служению, где говорится о необходимости принять закон о распределенной опеке в изначальной редакции, согласованной с общественностью и Церковью.
И уже сейчас введены некоторые положения, соответствующие его направлению. Так, у недееспособного человека теперь может быть двое опекунов – физических лиц, уже не только в исключительных случаях, как прежде. Это очень важно для того, чтобы родители или другие родственники человека, помещенного в стационар, могли бы оставаться его опекунами и директор учреждения не был бы единственным, кто отвечает за благополучие подопечного. Потому что директор одновременно руководит оказанием услуг, качество которых должен контролировать как опекун, – и мы видим здесь конфликт интересов.
Вопрос с законом о распределенной опеке не закрыт. Мы не оставляем его, вместе с аппаратом уполномоченного по правам ребенка Марии Алексеевны Львовой-Беловой, вместе с Агентством стратегических инициатив, обдумываем, как это лучше сделать, ищем возможности, дополнения, которые могли бы двинуть ситуацию в нужную сторону.
– Почему этот важный закон столько лет не удается принять?
– Россия – очень большая и сложная страна, у нас очень много территорий. Ситуация с социальной помощью в разных регионах может существенно различаться. И социальные изменения не могут здесь происходить быстро. А распределенная опека – очень сильная инновация, мне кажется, общество еще не вполне приготовилось к ее введению.
Пока что у нас принят закон о реабилитации, включающий в себя и раннюю помощь, и сопровождаемое проживание. Это тоже очень большой шаг вперед, мы ждали его много лет.
– Что-то уже изменилось в результате для конкретных людей – инвалидов и их близких?
– Хотелось бы, чтобы семьи активнее обращались к властям. Мы хотим как можно шире оповестить их, что изменения начались. Пока что они на начальном уровне. Но опыт показывает, что в большинстве регионов власти уже поняли ситуацию и начинают развивать какие-то возможности дневного пребывания, сопровождаемого проживания, сопровождаемой занятости для людей с нарушениями и их близких.
Конечно, это только первые небольшие ростки, пока массовости в этих вопросах нет. Но я уверена, что очень важен запрос от семей, чтобы запустить процесс изменений всюду, где они нужны.
Родители должны знать, что любой человек имеет право на выбор формы жизнеустройства. И даже если он лишен дееспособности или ограничен в дееспособности, если он не все понимает – все равно вопрос выбора жизнеустройства – это в первую очередь право человека: он сам должен выбирать, где он хочет жить. Дома, с родителями, или в организации сопровождаемого проживания, или в социальном учреждении. Даже если он не может говорить – есть средства альтернативной и дополнительной коммуникации, и мы должны научиться их использовать, чтобы общаться с человеком и понимать его выбор.
– В чем главные проблемы, что сильнее всего мешает?
– Думаю, основная проблема по-прежнему в том, что все эти реформы финансово не обеспечены. Например, во многих регионах открывают квартиры для сопровождаемого проживания, благотворители дают помещения, или родители сами купили квартиру на паях. Но дальше встает вопрос, где брать средства на поддержание проекта.
Организаторы, конечно, подают на гранты. Но грант – временное решение. А эти проекты – длинною в жизнь, им требуется устойчивое финансирование. Чаще всего они оплачиваются организациям в порядке возмещения затрат на оказание социальных услуг. Но у регионов не бесконечное количество денег на эти цели, и нередко мы видим, что они стараются ограничить число подопечных, выделяемые суммы.
Вторая проблема – неопределенность со специалистами, которые должны будут сопровождать подопечных, жить вместе с ними, помогать в труде. Непонятно, когда будут определены требования к этим специалистам, кто и как их будет учить и сколько времени это займет, чтобы они могли приступить к работе.
– Нынешний персонал ПНИ в результате реформы ждет увольнение?
– Дело в том, что ПНИ не закрываются. Ведь на самом деле в стационарах живет не больше 10% людей с нарушениями. Как и во всем мире, стационары останутся – там будут жить те, кто сам этого хочет, и те, кому это необходимо в связи с его крайне тяжелым состоянием (хотя такие люди тоже могут жить на сопровождаемом проживании).
Сейчас наша задача – уменьшить приток в систему интернатов новых поколений инвалидов. Чтобы туда не попали те, кто сейчас живет на воле: о ком-то пока еще могут заботиться родители, другие могут жить самостоятельно, пока не наступает обострение болезни. Такие люди должны получить возможность сопровождаемого проживания или, может быть, поддержку по системе долговременного ухода. Важно, чтобы они оставались дома.
Реформа самих стационаров – длинный путь. Мы видим ситуацию в этих учреждениях. Допустим, в интернате живут 500 человек. Если 100 из них через несколько лет выйдут, разве персонал останется без работы?
К тому же интернат будет обслуживать бывших подопечных и других инвалидов на дому. Помогать в кризисных ситуациях – например, ухаживающей маме надо лечь в больницу, и ее сына-инвалида примут в стационар на пару недель или месяц, а потом вернут. При интернате появится дневной стационар, который тоже поможет инвалиду жить не в ПНИ, а дома, решит многие проблемы.
Такие дневные стационары уже открываются в Москве. Правда, тут, к сожалению, они пока что многих проблем не решат, потому что Москва – очень сложный город в плане транспортной доступности. Такое место, куда человек с нарушениями может прийти на день, провести время, поработать, позаниматься, должно быть в каждом жилом районе.
– Не так давно большой резонанс вызвала трагедия в Петербурге, где умерли подопечные психоневрологического интерната. В результате что-то удалось изменить?
– В Петербурге после этого началось реформирование интернатов, мы видим, что город уделяет ему большое внимание, и это очень важно. В масштабах же всей России изменения тоже идут, у Минтруда большие планы работы в этом направлении. Но, наверное, действительно должно сначала что-то измениться в головах, а потом уже изменится в делах. Сначала у людей должна поменяться философия, идеология, они должны понимать, куда они движутся. У нас около 160 000 человек живет в стационарах, соответственно, больше 160 000 человек их обслуживает, еще родственники, полмиллиона людей будут включены в эти изменения. И они должны быть готовы к этому.
Поэтому в министерстве считают, и мы с этим согласны, что сначала надо объяснить людям, что будет происходить. На этот год запланированы встречи с директорами и руководящим составом взрослых и детских стационаров, первая из них пройдет в Новосибирске в начале апреля. Дальше руководители должны будут разъяснить смысл реформы своим подчиненным и подопечным.
Очень вдохновляет огромный отклик, который вызвало проведение нашей конференции «Ценность каждого – 2024». Для участия в очном и дистанционном формате записались более 9000 человек. И это не только представители НКО и родители инвалидов – много участников из социальной системы, медицины, образования, были представлены все регионы и многие постсоветские государства. В начале апреля вторая часть конференции пройдет в Нижнем Новгороде. Людям нужна информация. И они должны знать, что сопровождаемое проживание будет, оно сегодня есть еще в небольших масштабах, но оно будет, мы к нему готовимся, мы к нему идем. Это самое главное.
Коллажи Татьяны СОКОЛОВОЙ
