Из-за нехватки финансирования в России может прекратиться обеспечение тяжелобольных пациентов дорогостоящими лекарствами по федеральной программе “14 высокозатратных нозологий” (“14 ВЗН”), заявили в Общественной палате России. Там рекомендуют принять срочные меры для исправления ситуации.
В настоящее время в список высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета. Это гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, злокачественные новообразования кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей, а также гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI), апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов (II, VII, X) Стюарта-Прауэра. Еще по 17 заболеваниям покупку лекарств должны оплачивать регионы.
«Уже в третьем квартале текущего года ожидается дефицит лекарственных препаратов, закупаемых отдельным категориям пациентов, входящих в федеральный перечень программы “14 ВЗН”. И пока непонятно, что Минздрав РФ в частности и Правительство РФ в целом планирует предпринять, поскольку недофинансирование программы налицо», — заявила зампред комиссии ОП РФ по соцполитике, трудовым отношениям и делам ветеранов Екатерина Курбангалеева в ходе проведенного там круглого стола по проблемам пациентов, получающих помощь в рамках программы..
По оценкам Всероссийского союза общественных объединений пациентов, уже к 2021 году абсолютный дефицит бюджета программы (без учета роста дозировок) превысил 20 миллиардов рублей. Из-за недостатка средств прекратились закупки Минздравом лекарственных средств с переходящим трехмесячным запасом, что привело к перебоям в обеспечении пациентов в 2020 году и первом квартале 2021 года.
Среди рекомендаций, вынесенных по итогам встречи – внедрение долгосрочных государственных контрактов и контрактов с разделением рисков на закупку орфанных препаратов. Предлагается создать запас лекарств на 15 месяцев, обеспечить дополнительное финансирование программы «14 ВЗН», и собрать дополнительные заявки для последующих закупок.
Также участники призвали правительство и Минздрав запретить пациентам одновременно использовать препараты разных производителей с одним международным непатентованным наименованием.
Рекомендуется запретить ежемесячные замены производителей лекарств, чтобы больные могли использовать препарат одного производителя в течение года для определения его эффективности или наличия побочных реакций.
«Перевод пациента с одного препарата на другой, по мнению экспертов ОП РФ, должен производиться исключительно по решению врача с согласия пациента. Общественники также призвали разработать механизм применения получаемых в аптеке препаратов в условиях стационара, включая дневной стационар и стационар на дому», – сообщили в Общественной палате.
«Программа “14 ВЗН” всегда была гарантом стабильного обеспечения лекарствами орфанных и других пациентов, и вот впервые такой болезненный сбой. Мы продолжим и дальше поднимать данный вопрос, пока не добьемся решения», — подчеркивает Екатерина Курбангалеева.
В конце июля 2021 г. Всероссийский союз пациентов заявил, что осенью в России могут остаться без лекарств по программе «14 ВЗН» более 2 тыс. пациентов с рассеянным склерозом, и почти 170 тыс. пациентов с гемофилией. Активисты обратились к высшим должностным лицам и органам власти, требуя вмешаться в ситуацию.
В конце апреля врачи-гематологи заявили о нехватке ряда жизненно важных препаратов, поставлявшихся по этой программе для пациентов с онкогематологическими заболеваниями. На круглом столе в ОП РФ медики предложили реформировать систему финансирования лечения онкогематологических заболеваний, и пересмотреть перечень лекарств, которые закупаются за счет бюджета.
В феврале 2021 года СМИ сообщили о сокращении объема закупок по программе «14 ВЗН» ряда препаратов для пациентов с гемофилией, а БФ «Подсолнух» заявил об угрозе для жизни своих подопечных из-за прекращения поставок препарата от юношеского ревматоидного артрита. Все лекарства по программе высокозатратных нозологий закупят в полном объеме, пообещали тогда в Минздраве.
