Об угрозе для жизни шести детей из-за пропажи лекарства сообщил БФ «Подсолнух»

Фонд «Подсолнух» обратился в Минздрав РФ и Росздравнадзор из-за прекращения выдачи жизненно-необходимого лекарственного препарата Канакинумаб для пациентов с диагнозом Юношеский ревматоидный артрит с системным началом (ЮРА).

В фонде подчеркивают: ситуация угрожает жизни его подопечных — тяжелобольных детей в возрасте от 3 до 15 лет из Ставропольского края, Республики Коми, Вологодской области, Краснодарского края, Республики Дагестан и Москвы.

«Пропуск  инъекций Канакинумаба может привести к летальному исходу для пациента.  В фонде занимаются  проблемами  6 детей, которые не получают по месту жительства жизненно-необходимую терапию уже несколько месяцев, несмотря на законные основания льготного лекарственного обеспечения», — говорится в сообщении фонда, поступившем в редакцию Милосердия.ru.

Между тем, ЮРА входит в список 14 высокозатратных нозологий, лечение которых  должно финансироваться  из федерального бюджета. Региональные органы здравоохранения не комментируют сложившуюся ситуацию, отмечают представители фонда.

«К сожалению, практика правоприменения свидетельствует о том, что ни вхождение нозологии в ограничительные перечни, ни наличие федеральной льготы, ни предписанные установленным законодательством обязательства полномочных органов не могут гарантировать бесперебойное льготное лекарственное обеспечение пациентов», — заявила руководитель правовой службы БФ «Подсолнух» Мария Посадкова.

Милосердие.ru также направит запросы в Минздрав и Росздравнадзор с просьбой прокомментировать ситуацию.

Ранее Минздрав внес канакинумаб (действующее вещество препарата иларис) в число средств, которые могут использоваться для лечения пациентов с коронавирусной инфекцией согласно временным рекомендациям, утвержденным министерством. Однако, его эффективность для лечения ковида не подтверждена, сообщил «Коммерсант».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.