Ножки были неподвижные, а стопы вывернуты наружу – Вика родилась с редкой патологией

Вике Рыковой 4 года. Ее ровесники давно ходят, бегают, прыгают, катаются на самокатах и велосипедах. Все это Вике недоступно. У девочки врожденный артрогрипоз с поражением нижних конечностей. Это заболевание встречается нечасто – один случай на 3000 детей. При артрогрипозе мышцы очень слабые, суставы плохо сгибаются и разгибаются. Болезнь не прогрессирует, но и не проходит сама, нужна постоянная реабилитация. Вика научилась переворачиваться, начала сидеть с опорой на одну руку и недолго стоять у опоры. Нам нужно собрать 354 300 рублей, чтобы она могла продолжать занятия.

Вика родилась в срок. После родов врачи показали маме только личико: девочку уже завернули в пеленки и забрали. Сказали только, что у ребенка патология. 20-летняя мама тогда не поняла, что значит «патология». А через несколько часов, когда дочку наконец принесли, увидела сама. Ножки у малышки были не такие, как у всех. Тонкие, неподвижные, а стопы вывернуты наружу.

– Я не знала, что делать, – вспоминает Анна. – Но у меня даже мысли не возникло отказаться от ребенка. Сразу начала искать информацию, читать, узнавать, что можно сделать и к кому ехать.

Так начался долгий путь, который длится уже пятый год и конца ему не видно. С рождения девочка не могла согнуть колени, а ее стопы не двигались. Семья живет в Магнитогорске, в областном Челябинске ей загипсовали ножки по методу Понсети. Также Вике провели операции по удлинению сухожилий. Но артрогрипоз не лечится так же, как обычная косолапость. Были рецидивы, снова гипс, опять операции. А потом врачи сказали: нужно ехать в Санкт-Петербург, в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера.

Мечта мамы сейчас – чтобы дочка научилась лучше ползать. Чтобы могла сама сесть на унитаз и встать с него. Чтобы мамина спина, которая начала болеть от постоянного ношения ребенка весом уже 20 кг, отдохнула.

В город на Неве мама с дочкой летали пять раз. Три операции на стопах, затем хирургическое вмешательство на коленях – в зоны роста бедренных костей вставили специальные пластины, чтобы ноги могли разгибаться. Каждая поездка обходилась в 100 000 –120 000 рублей: билеты, еда, аренда жилья. Копили всей семьей, помогали друзья, знакомые родителей. А вот летала Анна с дочкой одна. С мужем она рассталась, он никак не участвует в жизни ребенка.

– Чемодан, сумка, Вика с коляской, незнакомый город – было тяжело, – вспоминает мама.

Несмотря на серьезные операции, пока Вика не ходит. Но она научилась стоять у опоры три минуты, начала ползать по-пластунски (этот навык надо закреплять), сидеть с опорой на одну руку полчаса. Сама ест ложкой и вилкой, умывается. Это огромные победы для маленькой девочки и ее мамы. Без занятий навыки теряются, мышцы слабеют.

Еще одна проблема – речь. Вика говорит, но нечетко, смазано. Гнусавит, путает слоги, не может построить сложное предложение. «Хочу кушать», «пошли гулять» – это ее максимум. Если сейчас не заниматься с логопедом-дефектологом, адаптироваться к учебе даже в специализированной школе будет сложно.

С марта 2024 года Вика посещает магнитогорский центр «Магнитки», занимается со специалистом ЛФК и логопедом. Но только когда есть деньги. А они есть не всегда. Результаты уже видны: девочка освоила числительные до пяти, научилась подбирать приближенные значения («кружка – стакан»), правильно употребляет местоимения «мой», «моя». Но чтобы закрепить и двигаться дальше, нужны регулярные занятия – дважды в неделю с инструктором ЛФК и раз в неделю с логопедом-дефектологом. Курс на год стоит 354 300 рублей.

Анна воспитывает дочь одна. Бабушка и дедушка помогают, чем могут – иногда деньгами, забирают девочку на выходные, чтобы мама могла отдохнуть, порой возят внучку на занятия на своей машине. Единственный постоянный доход семьи – пенсия Вики по инвалидности, пособие по уходу и ежемесячная выплата. Алименты папа не платит, периодически их взыскивают через суд. В сумме доход в месяц – 41 110 рублей. Из них 11 450 уходит на ипотеку. Остается меньше 30 тысяч на двоих, этого мало даже для небольшого города. И тем более недостаточно для семьи, где растет ребенок с инвалидностью.

– Трудно и финансово, и физически, и морально, – честно говорит Анна. Но не сдается. Имя дочке Анна придумала подходящее. Виктория – значит, победа.

Давайте вместе соберем Вике на год регулярных занятий! Пусть она научится ползать, будет лучше говорить. Пусть мама перестанет бояться, что деньги кончатся, а дочка останется без помощи.