Юра Марьин коллекционирует железные модели советских автомобилей. У него есть «Волга», «Запорожец», несколько «Москвичей». На стенах – постеры машин ушедших времен. Юре шестнадцать, он родился уже после распада СССР, но душой в эпохе, которую не застал. Они с папой смотрят видеоблоги, в которых подробно показано, как эксперты восстанавливают старые авто. К сожалению, сам Юра за руль никогда не сядет.
У Юры тяжелая форма ДЦП, GMFCS 4. Он не ходит и почти не владеет руками. Но научился печатать пальцами левой ноги на планшете, который папа закрепил на спинке специального стула.
В этом году Юра окончил девятый класс. Сдает экзамены устно, потому что писать не может. Учителя приходят к Юре домой. К Юриной речи надо привыкнуть, она смазанная и скомканная. Юра говорит короткими фразами, старается быть понятым. И учителя приноровились. Интеллект у него сохранный, он много читает, любит физику. Если бы не болезнь, Юра был бы просто спокойным, вдумчивым парнем.
Но Юре приходится жить с телом, которое его не слушается. Даже сидеть без опоры Юра не может: удерживается около минуты, а потом его клонит вправо. Не ползает, не ест сам, не одевается. Единственное, что получается у мальчика, перевернуться в постели. Новым навыкам Юру готовы обучить в таганрогском «Центре здоровья».
Юре важно научиться самостоятельно садиться. Научиться удерживать в руке закрытый стакан и есть ложкой «рука в руке» – чтобы мама вкладывала ложку в его пальцы, а он подносил ее ко рту. Освоить питье из стакана через трубочку, так Юра не будет обливаться водой и не будет зависеть от того, кто поднесет бутылку. Об этом сейчас мечтает его мама: чтобы сын мог пить сам.
Семья переехала из Луганска в Аксай Ростовской области четыре года назад. Переезд дался тяжело: из-за бюрократических особенностей инвалидность для Юры пришлось оформлять с нуля, поэтому какое-то время не было пенсии. На жилье взяли ипотеку. Сейчас трудности позади, семья встроилась в новую жизнь. Отец Юры занимается грузоперевозками. Мама Юля не работает, ведь старший сын требует постоянного ухода. В семье есть еще один ребенок – 11-летний Андрей.
Юля сдала на права, чтобы возить Юру на занятия. Регулярная реабилитация очень помогает Юре – меньше становится спастика и меньше боли, а без занятий мышцы каменеют, сколиоз прогрессирует, а Юра теряет то немногое, что умеет.
Чтобы Юра мог целый год заниматься со специалистом ЛФК, эрготерапевтом, логопедом в «Центре здоровья», нужно 363 200 рублей. Семья живет на заработки отца, пенсию Юры, ЕДВ, пособие по уходу, это около 131 708 рублей. Из этой суммы Марьины платят ипотеку – 27 500 рублей и дважды в неделю к Юре приходит на несколько часов сиделка – 25 000 рублей. Иногда маме нужно отлучиться по делам и позаниматься младшим сыном. На реабилитацию денег не хватает.
Юра – желанный и любимый ребенок, спокойный и терпеливый мальчишка. Он не плачет на процедурах, понимает их необходимость. Не задает вопросы «Почему я такой?» и не жалуется. Помогите Юрию пройти годовой курс реабилитации!
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.