Елена Анатольевна заболела в 2008 году, ей было 45 лет – вдруг начала прихрамывать на левую ногу, она стала часто подворачиваться. Только через год врачи поставили ей точный диагноз: боковой амиотрофический склероз (БАС).
За 10 лет Елена Анатольевна прошла все стадии болезни. При БАС страдают мышцы диафрагмы. А это приводит к неотвратимому: постепенно наступает дыхательная недостаточность. Человек начинает задыхаться и, в конце концов, доходит до стадии мучительного удушья, которое может длиться неделями и даже месяцами. Болезнь совсем не оставляет выбора, она просто медленно и методично отбирает у людей возможность двигаться, глотать, дышать.
– Страшно то, что при этом заболевании не страдает головной мозг, – говорит сын Дмитрий. – Сейчас мама уже не может говорить и полностью обездвижена, она сама не дышит, сама не ест, общается только с помощью мимики: я называю буквы, мама моргает в нужном месте – так мы «пишем» слова. С точки зрения интеллекта она абсолютно сохранна.
Дмитрий рассказывает, что до болезни Елена Анатольевна была ведущим инженером в одной зарубежной автофирме, однако в 2010 году по состоянию здоровья ей пришлось уволиться. Вскоре они с сыном уехали из Москвы – вернулись в родные края, в Тульскую область.
В 2013 году у Елены Анатольевны начались серьезные проблемы с дыханием, тогда же пришлось поставить гастростому, поскольку глотать она уже не могла.
– В апреле 2014 года маму отвезли в реанимацию – была практически полная остановка дыхания, – продолжает свой невеселый рассказ Дмитрий. – Там ее перевели на искусственную вентиляцию легких, подключили к аппарату ИВЛ. Мама пролежала в больнице месяц. Если бы не фонд «Живи сейчас», предоставивший нам портативный аппарат, я бы не смог забрать ее домой.
В настоящее время вылечить БАС невозможно, поэтому надо решать другие задачи: продление жизни и улучшение ее качества. Очень важна дыхательная поддержка. Для того, чтобы ее обеспечить, пациентам требуются аппараты ИВЛ.
– Мама очень хочет жить! – говорит Дмитрий. – И я хочу, чтобы она жила как можно дольше. Большое спасибо сотрудникам фонда и за ИВЛ, и за расходные материалы, которые они нам дают совершенно бесплатно. Раз в полгода этот аппарат у нас забирают на техобслуживание, но взамен обязательно дают другой.
Именно на техобслуживание аппаратов ИВЛ, принадлежащих фонду «Живи сейчас», мы и объявляем сбор. В аппаратах регулярно надо менять аккумуляторы, проверять работу воздушного вентилятора, менять клапаны. Сумма к сбору: 300 000 рублей. Этих денег хватит на обслуживание двух аппаратов ИВЛ на 2 года.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.