У Елены Шароваровой из Тульской области БАС. Последние 4 года дышать ей помогает аппарат ИВЛ, предоставленный БФ «Живи сейчас».

Елена Анатольевна заболела в 2008 году, ей было 45 лет. Как-то заметила, что начала прихрамывать на левую ногу. Эта нога стала часто подворачиваться. Женщина жила в Подмосковье, работала в Москве. Только через год врачи поставили ей точный диагноз: боковой амиотрофический склероз (БАС).

Это очень редкое заболевание – 4-5 случаев на 100 000 человек. По мере
развития болезни у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация. Сознание при этом не страдает. Заболевание не оказывает влияния и на сердечную мышцу.

За 10 лет Елена Анатольевна прошла все стадии болезни. При БАС страдают мышцы диафрагмы. А это приводит к неотвратимому: постепенно наступает дыхательная недостаточность. Человек начинает задыхаться и, в конце концов, доходит до стадии мучительного удушья, которое может длиться неделями и даже месяцами. Болезнь совсем не оставляет выбора, она просто медленно и методично, день за днем, отбирает у людей возможность двигаться, глотать, дышать.

— Страшно то, что при этом заболевании не страдает головной мозг, — говорит сын Дмитрий. — Сейчас мама уже не может говорить и полностью обездвижена, она сама не дышит, сама не ест, общается только с помощью мимики: я называю буквы, мама моргает в нужном месте – так мы «пишем» слова. С точки зрения интеллекта она абсолютно сохранна.

Дмитрий рассказывает, что до болезни Елена Анатольевна была ведущим инженером в одной зарубежной автофирме, однако в 2010 году по состоянию здоровья ей пришлось уволиться. Вскоре они с сыном уехали из Москвы – вернулись в родные края, в Тульскую область.

В 2013 году у Елены Анатольевны начались серьезные проблемы с дыханием, тогда же пришлось поставить гастростому, поскольку глотать она уже не могла.

— В апреле 2014 года маму отвезли в реанимацию — была практически полная остановка дыхания, — продолжает свой невеселый рассказ Дмитрий. — Там ее перевели на искусственную вентиляцию легких, подключили к аппарату ИВЛ. Мама пролежала в больнице месяц. Если бы не фонд «Живи сейчас», предоставивший нам портативный аппарат, я бы не смог забрать ее домой.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» помогает людям, больным БАС и другими нейромышечными заболеваниями, не только дышать, но и жить. Фонд существует для того, чтобы развивать в России все виды помощи как пациентам, так и их близким. Поскольку в настоящее время не существует способов излечения БАС, сегодня надо решать две задачи: продление жизни и улучшение ее качества. К первому относятся лекарственные препараты, дыхательная поддержка и обеспечение питания. Второе направлено на решение таких проблем, как судороги и спастичность мышц,
эмоциональная нестабильность, боль.

Для того, чтобы обеспечить дыхательную поддержку, пациентам требуются аппараты ИВЛ. Нормально функционирующий аппарат – это ежедневная потребность подопечных фонда.

— Мама очень хочет жить! — говорит Дмитрий. – И я хочу, чтобы она жила как можно дольше. Большое спасибо сотрудникам фонда и за ИВЛ, и за расходные материалы, которые они нам дают совершенно бесплатно. Раз в полгода этот аппарат у нас забирают на техобслуживание, но взамен обязательно дают другой.

Именно на техобслуживание аппаратов ИВЛ, принадлежащих фонду «Живи сейчас», мы и объявляем сбор. В аппаратах регулярно надо менять аккумуляторы, проверять работу воздушного вентилятора, менять клапаны.  Сумма к сбору: 300 000 рублей. Этих денег хватит на обслуживание двух аппаратов ИВЛ на 2 года.

Опубликовано 13 июня 2018 года.