Вчера умер мой сын

Вчера умер мой сын, ему было 8,5 месяцев. Это случилось ровно 5 лет назад.

И сегодня я хотела бы рассказать, насколько мы больны.

После смерти Максима я потеряла смысл жизни. Я не понимала, что происходит, не знала какое время суток, мое тело существовало, но меня в нем не было. Так продолжалось несколько дней, пока я не выплеснула часть своей боли на бумагу — пока не написала свой рассказ, который не смогла дописать до конца. Рассказ я прочитала на похоронах — 16 ноября, и мои родственники попросили его опубликовать.

С тех пор вы меня знаете. Случилась огромная история, много дел сделано, но не сделано главное — я не смогла сломать черствость и безразличие в тех, кто сообщает родителям о смерти детей.

Как было со мной:

Часть 1. Скорая

10 ноября 2010 года, 10:00
Утро 10 ноября, около 10 утра я проснулась рядом со своим сыном, он славно посапывал, спокойно и умиротворенно. Полюбовавшись на свое чудо, я решила сварить кофе, думала – вот какой славный сынок, решил маме подарить спокойное утро.

Минут через 10 я снова подошла к нему, потормошила, чтобы разбудить….и обмерла – все маленькое тельце было словно ватное – безжизненное вялое тело. Несколько секунд ступора, потом попытка вспомнить, как вызвать скорую помощь с сотового телефона (оказалось – 033), потом мелькнула мысль – кома. Взяв себя в руки, лихорадочно соображаю, что он розовый, ровно дышит, значит, есть шанс. Кидаю все вещи в мешок, и уже стоят врачи на пороге.

Беглый осмотр, решение – везем срочно в ближайшую больницу. Врач скорой помощи говорит, что надо везти в Мочище – это 60 километров, на другой конец города, по единственной, забитой пробками дороге. По примерным подсчетам – около 2-3 часов езды. Фельдшер скорой говорит, что можем не успеть – надо искать вариант ближе, но по законам нашей страны они не имеют права привозить в ближайшую клинику – только в ту, к которой мы относимся (в Мочище).

Я в шоке, пытаюсь собраться и звоню всем врачам, у кого мы были за маленькую жизнь (8 месяцев). Отказы. Звоню знакомому невропатологу: не имеет права и предлагает переговорить с начмедом (кто это?). Номер начмеда никто не знает, как с ним связаться – тоже. Звоню главврачу областного роддома (он принимал Максимку), прошу, умоляю, он соглашается помочь. Перезванивает через 2 минуты – нет, начмед отказался и цитирует: «Везите ребенка в Мочище, пусть там в приемном покое оформляют перевод и тогда уже к нам». Я кричу, что он в коме, что мы в одну сторону его не довезем, не то чтобы туда и обратно…. «увы, мне больно, но я не могу вам помочь…»
Выезжаем из Академгородка, стоим на повороте к клинике Мешалкина. Врач скорой вызывает по рации:
— Примите срочно малыша, мальчик 8 месяцев, кома.
Отказ. Я набираю всем знакомым врачам этой клиники – кто-то забыл сотовый дома, кто-то в отпуске, кто-то не берет трубку. Едем дальше…
Пробки…светофоры…

11:45
— Дышит?
— Дышит…я слушаю его (врач с фонендоскопом, держит руку на пульсе)

11:55…Не дышит! Остановка. Интубируем!
Молодой врач скорой пытается интубировать малыша. Машина скорой помощи не оборудована – нет ничего. Чудо, получилось ввести трубочку, подключает помпу и качает… Маленькие губки розовеют. Пытаются настроить аппарат ИВЛ – он не работает на маленькие объемы легких.
Делают массаж сердца. Дефибриллятора в машине нет, норадреналина – нет.

Летим с мигалками по БШ. Поднимаю голову – на дороге каша из машин, мокрого снега и грязи. Летим по встречке, все полосы в город заняты.
Подъезжаем к нужной больнице.
— Третья детская, приемный…
— Код 46, готовьте реанимацию!

Смотрю на белеющую ручку сына, в голове шумит, сердце колотиться. Я молюсь, прошу у Бога помочь, лишь бы довезли, верю, что нам помогут. Слышала, что в 3-й детской хорошие врачи. Надеюсь на чудо. Шепчу – держись, малыш, держись, ты такой у меня сильный!
Поднимаю глаза на врача – она шепчет «Ой, не довезем, не довезем». Ее одергивает молодой врач – «Довезем! Он поддыхивает, я чувствую». Влетаем на Красный, мчимся через поток машин. Какой-то маршрутчик влезает в свободную полосу прямо перед нашей машиной, водитель отчаянно сигналит, объезжает его и мы въезжаем по ледяной горке во двор больницы.
За тонкой филенчатой дверью жуткая лестничная клетка, ободранные стены, паутина, трубы торчат из стен. Ремонт здесь не делали уже лет 20. Холод.

Следующая дверь – реанимация, всем вход запрещен. Врачи подхватили малыша, унесли, со мной осталась только медсестра скорой заполнять карточку. Не помню вопросов, не помню, как подписывала бумаги. Через 40-50 минут выходят врачи скорой – стабилизировали, есть шанс. Хватаю за рукав – можно к нему? Он будет жить?

Качают головой – спрашивайте у местных врачей, жив, как и что дальше – все вопросы к ним, нам надо ехать, у нас другие вызовы. Жду, кусаю губы, молюсь. Врачи скорой уехали – они сделали все, что смогли в тех нечеловеческих условиях. Спасибо им, они дали нам шанс, дали надежду.
Нам повезло, что единственная свободная бригада скорой были профессионалы – врачи-кардиологи.

Часть 2. Реанимация
Прошел еще час или два – ощущения времени нет, мечусь по лестничной клетке. «Пройдемте, нам надо собрать анамнез», — совсем молоденькая врач смотрит на меня с состраданием. Рассказываю ей все, показываю все наши карточки, обследования. В душе надежда – все это им поможет, они обязательно разберутся, найдут причину, как его спасти.

— Вы мама?
— Да…- смотрю на пожилую невысокую даму в модных очках, в ее глазах осуждение.
— Рассказываете быстро – что у вас произошло.
Рассказываю всю историю снова, смотрю на нее, спрашиваю: что с ним? Он выживет?
— Ничего не могу сказать, ждите…
Еще несколько часов метаний по грязной лестничной клетке. Выходит угрюмый небритый мужик – это главный реаниматолог Владимир Аркадьевич:
— Ваш ребенок в очень тяжелом состоянии, сколько времени он был в коме?
— Я не знаю, я проснулась утром, а он нет…
— Во сколько все это было – рассказывайте.
Рассказываю снова все с самого утра, прошу его помочь, умоляю пустить к сыну – нет, нельзя, сейчас нельзя.

— Завтра утром будем делать КТ….если будем.
— Почему не сейчас? – мой голос дрожит – как это «если»?
— Сейчас надо стабилизировать, понаблюдать, завтра в 10 утра снимем, потом посмотрим.
— Когда к нему можно?
— Часы приема с 16:30. Две минуты.
Уходит за дверь. Меряю шагами лестничный пролет, считаю кафельную плитку – 33 желтых, еще сколько-то красных.

Через некоторое время выходит медсестра, кидаюсь к ней – можно к сыну? Пожалуйста, умоляю…
— Нет, только после получения разрешения у врача – обращайтесь к нему.
— Кто врач? Мужчина в очках?
— Да, Владимир Аркадьевич…
— Но он сказал, что нельзя!
— Значит так и будет, не мешайте, ждите.

Уже вечер, за окном мокрый снег. Постоянно снуют люди, никакой стерильности. Вот проходит огромная тетка с двумя сумками, вся как снеговик, с сапог отваливаются куски мокрой грязи. Идет прямиком в реанимацию – она одна из медсестер, пришла на смену.

Снова выходит реаниматолог – можно к сыну?
— Да, пройдите, на 1 минуту.
— Спасибо, спасибо, спасибо….бесконечное спасибо.

Иду на ватных ногах по старому грязному линолеуму, захожу в палату – просторное помещение, не знавшее ремонта с советских времен, большие окна законопачены одеялами и затянуты серыми простынями. На полу поломанная кафельная плитка, две кровати, на правой лежит мой малыш.
— Можно его потрогать за ручку?
…молчание, потом хмыкнул – Только аккуратно.

Тихонечко касаюсь маленькой ручки. Пальчики чуть теплые, изрезаны и в крови – ему брали много анализов, нужно было много крови. В горле комок..
— Сынок, это мама…мама пришла…сыночек, ты такой сильный, ты борись и все будет хорошо! Ты только приходи в себя, мы тебя сразу перевезем в хорошую больницу, там тебя вылечат и мы поедем домой к твоему Мишеньке и Карасику, они по тебе очень скучают.

Меня душат слезы, не могу говорить…Медсестра требует, чтобы я ушла. Наклоняюсь к малышу и целую его в горячий лобик, шепчу ему – я с тобой, я всегда с тобой, очень тебя люблю.

Выхожу в коридор, перед глазами жуткая картина – мой малыш в трубках – в носике две трубки, во рту еще одна, кожа вокруг стянута сермяжным лейкопластырем. В подключичной вене – катетер, вокруг расплылся синяк — большое фиолетовое пятно. На левой ножке на пальчик закреплен какой-то датчик, еще один на левой ручке. На груди прилеплены какие-то датчики. Рядом с кроватью аппарат ИВЛ (единственный в больнице передвижной аппарат, который пролезает в дверь реанимации), кардиодатчик, капельницы… Не могу поверить – все это страшный сон, это кошмар, я сейчас проснусь, а Максимка рядом со мной, весь славный розовощекий карапуз.

Приехал мой брат и дядя поддержать меня, побыть со мной. Увидев эту лестницу, общее состояние больницы, послушав, как гавкают на меня врачи – были в шоке. Вот-вот должен прилететь муж, они поехали за ним, снова меряю шагами лестничный пролет.

Сменился дежурный реаниматолог, вместо угрюмого небритого мужика пришла замученная жизнью женщина средних лет – Наталья Анатольевна. Она единственная врач, кто отнесся к нам по человечески, наверно, она понимала, что Максимке не долго осталось, жалела.

— Вы должны поехать домой, здесь ночевать нельзя, уезжайте.
— Наталья Анатольевна, пожалуйста, я Вас умоляю, можно я буду звонить, уточнять состояние?
— Да, конечно, вот телефон – показывает на нацарапанный шариковой ручкой по мультифоре номер. Звонки разрешены до 22:00
— Спасибо, а можно я буду звонить несколько раз? Я понимаю, что я не могу Вас тревожить часто, но я должна знать, что с ним, как он… Пожалуйста!
— Хорошо, я буду брать трубку до часу ночи, но не позже, поймите и меня.
— Да-да, конечно, спасибо…я хотела попросить Вас еще об одном – я знаю, что вы не звоните родственникам, но я умоляю – наберите меня, если состояние Максюшки изменится – придет в себя или ….кусаю губы, не могу сказать, что мой сын умрет!
— Хорошо, — вздыхает и уходит.

Идем с мужем к машине. Брат пытается накинуть на меня куртку, говорит, что я замерзну, а я должна быть сильной и держаться – Максиму нужна моя сила. Рядом муж, примерно в таком же состоянии, как и я, но он пока еще не осознал, до конца не осознал, что произошло.

-Да?!
— Это мама Максима Максимова, как он?
— Без изменений…

11 ноября.
Как-то пережили ночь, звоню утром.

— Алло?
— Наталья Анатольевна? Это мама Максима Максимова…
— Без изменений, ночью падало давление, стабилизировали, – вздыхает.
— Можно мы приедем? Мы очень хотим на минутку к нему, пожалуйста?
Снова вздыхает – приезжайте…

Прямо по коридору, налево и вниз в подвал – там гардероб и выдают халаты. Потолки 1.5 метра высотой, нависают трубы канализации и водоснабжения, в конце коридора кухня с типичными запахами советской столовой. Взамен на верхнюю одежду получаем номерки и замызганные халаты…. Рядом с реанимацией мы провели весь день.

12 ноября.

Утром 12 ноября нас с мужем пригласили на консилиум, с нами говорили, но нас не пустили к сыну после консилиума, который проходил в соседней с реанимацией комнате.

Меня буквально под руки выводили из отделения. Выставив нас за дверь, нам сказали, что часы приема как обычно, уходите…. но мы не ушли.

Мы стояли перед дверью, выслушивая ворчание медперсонала о том, что мы мешаем всем. Я помню то ощущение вакуума — ни боли, ни страдания, просто вакуума. И я в нем… просто жду, как окуклившаяся гусеница.

Прошло 2 часа, к нам вышел завреанимацией, ну как вышел… он выглянул из-за двери и сказал:
— Уезжайте отсюда, вам здесь делать нечего, ваш сын умер.

И все. И точка.

Я вышла из оцепенения и услышала издалека свой голос:
— Но как…?…вы же говорили… врачи же видели его… почему умер?…
— Уезжайте, вы мешаете остальным.
— Но можно его увидеть? Попрощаться!
— Получите тело из морга и попрощаетесь!

И закрыл дверь на замок.

И тут первый провал в памяти — не помню, что именно произошло, но, говорят, я пинала дверь реанимации ногами и кричала, чтобы меня пустили к сыну, что я не уйду, пока не увижу его.
Дверь открылась и мне сделали строгий выговор, пообещали вызвать охрану и вывести меня из больницы насильно.
Не знаю как, но я уговорила врача отвести нас к Максюше.

Реанимационный зал. Старый советский кафель, облезлая дерматиновая кушетка, на ней лежит сверток. Подхожу и боюсь заглянуть свертку в лицо. Муж обнимает меня… но мы не плачем. Мы просто не верим. Большего ощущения сюрреализма в моей жизни не было.

Возле нас стоит кто-то из сотрудников реанимации и строгим голосом выдает команды:
— Руками не трогать! Близко не подходить!
Этот голос возвращает меня в реальность, и в голове проскальзывает мысль: «я никогда этого не забуду. Это же кошмар какой-то». Поворачиваюсь на голос и спрашиваю:
— А можно его поцеловать?
— Нет!

Вот поймите — НЕЛЬЗЯ матери целовать своего сына. Нельзя и все тут. Не положено. В их БОЛЬНОЙ системе коррдинат, где все с ног на голову, где человеческая жизнь не значит ничего, где нет ничего человечного, нет добра и сострадания, в их мире матери запрещено целовать ребенка, а тем более — взять на руки.

Это наше общество… его значительная часть. Это электорат. Это народ…. больной, выполняющий бездушные инструкции.

В нашей стране НЕЛЬЗЯ родителям посещать детей в реанимации (нам с мужем давали по 2 (!!!) минуты один раз в день), НЕЛЬЗЯ попрощаться с умершим ребенком, НЕЛЬЗЯ взять его на руки.

Много чего нельзя. В ретроспективе последних 55 часов жизни моего Максима, могу сказать, что отношение к нам — скотское. И страшно, что люди, работающие внутри системы, не родились такими, а стали — благодаря системе.

Горе горевать, а дело делать

Я точно знаю, что если бы тогда с нами поступили по-человечески, если бы к нашей потере и нашему горю отнеслись бережно, если бы позволили проститься с сыном и отпустить его, то я не стала бы эти пять лет заниматься благотворительностью, политикой и изменением системы здравоохранения.

Когда в день похорон моя мама поехала забирать тело сына из морга, я ждала дома. Меня трясло, очень боялась увидеть мертвого сына. Тогда я взяла ноутбук и села писать. Что было в голове, то и писала о последних двух днях жизни Максюши.

Прочитала свой текст родственникам и друзьям на поминках. Они сказали: люди должны знать про этот кошмар, это нужно распространить. И я завела ЖЖ — до этого у меня его не было. 16 ноября были похороны, а 18-го опубликовала эту историю.

Многие мои друзья, в том числе журналисты, распространили ссылку, она быстро разошлась в СМИ, на следующее утро мне позвонили с «Эха Москвы». Стали приходить письма, в которых люди предлагали объединиться: давайте что-то делать, у нас тоже есть дети, мы тоже за них боимся.

19 ноября жители Академгородка (микрорайон Новосибирска, где я живу) собрались в офисе моей подруги и создали неформальное общественное объединение «Здравоохранение – детям!», потом одноименный благотворительный фонд. К нам присоединились тысячи человек.

Благодаря поддержке людей, прочитавших мою историю, мы провели в Новосибирске митинг, потом встретились с Павлом Астаховым. Я рассказала ему все, как было. Он сказал: «Врачи делали все возможное, но в этих условиях ребенка нельзя было спасти. Чего ты хочешь?» — «Чтобы это не повторялось». — «Что ты готова для этого делать?» — «Все, что угодно. Хоть войну с Минздравом — мне не страшно». Он сказал, что единственное, чем он может мне помочь, — это дать мне «корочки». Так я стала его полпредом в Новосибирске. Это было просто управленческое решение. Статус полпреда Астахова очень помог наладить контакт с мэрией Новосибирска и с областным Минздравом. Они были обязаны со мной общаться — это главное. Я даже баллотировалась в мэры, но меня не зарегистрировали.

У нас наладился прекрасный контакт с областным Минздравом. Они увидели, что работа фонда эффективна и пригласили меня в качестве «внештатного советника».

С тех пор нам удалось:

— добиться прозрачного регламента допуска родителей в детские реанимации Новосибирска – действует горячая линия,

— строительства подстанций скорой помощи,

— покупки 13 реанимобилей (их не было вообще на момент смерти сына в 2010 году),

— открытия ЕДИНСТВЕННОГО в РФ санатория для детей с генетическими патологиями и орфанными заболеваниями,

— ремонта и оснащения ВСЕХ детских реанимаций в городе, покупки томографа в детский нейрохирургический центр,

— открытия за счет средств фонда пяти игровых комнат в детских стационарах, пяти детских библиотек в стационарах,

— оборудования сенсорной комнаты в неврологическом детском центре,

— открытия реабилитационного центра для детей с неврологическими патологиями.

Кроме того, созданы памятки родителям по вопросам здравоохранения:

1. Правила обращения и госпитализации в стационары,
2. Правила вызова скорой помощи и регламент ее работы с детьми,
3.  Правила получения льготных лекарственных средств,
4. Правила получения ВТМП по направлениям: кардиохирургия, ортопедия и травматология, офтальмология, транспоанталогия (все по детям),
5. Инструкция по получению направления на санаторно-курортное лечение за счет бюджета муниципалитета,
6. Действия родителей, если ребенок попал в реанимацию,
7. Действия родителей, если ребенку поставили диагноз «онкология».

При поддержке фонда в 4 детские больницы наши местные компании доставляют чистую питьевую воду БЕСПЛАТНО! Это проект «Вода – жизнь».

При поддержке фонда запущена социальная акция «Пропусти скорую».

Силами фонда создан проект «Больница — не от слова боль» — художники города расписали стены в приемных покоях и в некоторых отделениях детских стационаров.

Силами фонда мы проводили утренники в детских больницах — во всех стационарах города — проект «Маленькие радости». На Новый год и 1 июня всех детей (8 стационаров, более 1000 маленьких пациентов) поздравляют артисты местных театров, дети получают подарки.

Читайте о Дарье Макаровой на нашем сайте:

Пойти в мэры, чтобы расчистить снег на могиле сына