Пойти в мэры, чтобы расчистить снег на могиле сына

Молодая женщина Дарья Макарова решила баллотироваться в мэры Новосибирска. Город-миллионник уже знает ее как основательницу благотворительного фонда «Здравоохранение — детям!». А начиналась история и фонда, и общественной работы Дарьи с ЖЖ «Мама Максима», где первой записью стала история гибели ее восьмимесячного ребенка.

Задача на ближайшие сто лет

— Вы учились на геолога, потом на экономиста. Планировали когда-нибудь заниматься общественной деятельностью и благотворительностью?

— Никогда. Конечно, я, как и многие, иногда переводила деньги в разные фонды, но сама никогда не думала, что возглавлю общественное движение. Мне казалось, что волонтерством в больницах, детских домах, горячих точках занимаются какие-то волшебные люди, преисполненные духа. Для меня они были «воинами света» — я их очень уважала, но сама я жила в совершенно другой реальности. По первой специальности — в геологии — я проработала всего лет 6, а потом получила диплом экономиста и ушла в бизнес.

— Фонд «Здравоохранение — детям!» начался фактически с гибели вашего ребенка в 2010 году… Часто чиновники говорят: чего вам еще нужно, у нас и так детская смертность снижается…

— Снижается, конечно, но этого мало. Наверное, ее никогда нельзя привести к нулю, но пусть это будут не десятые и сотые, а тысячные доли процента! Можно понять смерть ребенка только от непреодолимых причин – если болезнь терминальная по определению или генетика такая, что ребенок нежизнеспособен или тяжелейшие травмы при несчастных случаях.
У нас часто бывает, что непреодолимых причин для гибели нет, а помощь просто не оказывается или оказывается неправильно. Да, у нас большая страна, часто невозможно довезти ребенка к врачу или врача к ребенку. Очевидно, что это не решится в ближайшие сто лет — к этому я отношусь реалистично. Но надо бороться за каждого ребенка.

— Ваш ЖЖ и твиттер называются «мама Максима». Вы посвящаете свою работу памяти сына?

— Когда моего сына Максюши не стало, меня поразило поведение врачей в реанимации. Когда Максим туда попал, было еще ничего. А когда его не стало, они повели себя страшно и странно. Для них это была работа, а для меня — моя жизнь, мой сын. Они вели себя так не оттого, что они плохие люди, а оттого, что жизнь у них «собачья»: вкалывают за троих, отвечают за десятерых, зарплата нищенская, а ответственность огромная. Они психологически закрываются от смертей. Счастье, что вообще работают. Но это я поняла позже.

Когда мне сообщили, что Максим умер, я рвалась в реанимацию, чтобы проститься, хотела взять его на руки в последний раз. Но врач сказал: «Получите тело из морга – тогда и проститесь». Они прекрасные врачи, но нужна ведь и человечность. Я кричала и пинала дверь реанимации. В конце концов, меня пустили — только посмотреть: запретили брать на руки, вообще прикасаться. Он был завернут в какую-то тряпку — мой умерший восьмимесячный сын. Вот она, картина нашего здравоохранения.

До этого я полгода с ребенком на руках носилась по всем больницам немаленького города. Новосибирск — третий в России по населению, город-миллионник. Я обошла почти все государственные и платные клиники, а Максиму так не смогли поставить диагноз. Даже когда он впал в кому, он оставался для врачей просто очередным пациентом с непонятным диагнозом. Я понимаю, что с точки зрения конвейера это так. Просто не смогли за полгода поставить диагноз. А мы не успели собрать необходимые документы, чтобы уехать в Германию и помочь ему там.

Фонд за три дня

— Как вы решились опубликовать свою историю в интернете?

— В день похорон моя мама поехала забирать тело из морга, а я ждала дома. Меня трясло, очень боялась увидеть мертвого сына. Тогда я взяла ноутбук и села писать. Что было в голове, то и писала о последних двух днях жизни Максюши.

Прочитала свой текст родственникам и друзьям на поминках. Они сказали: люди должны знать про этот кошмар, это нужно распространить. И я завела ЖЖ — до этого у меня его не было. 16 ноября были похороны, а 18-го опубликовала эту историю. Многие мои друзья, в том числе журналисты, стали распространять ссылку, это быстро прошло в СМИ, на следующее утро мне позвонили с «Эха Москвы». Стали приходить письма, в которых люди предлагали объединиться: давайте что-то делать, у нас тоже есть дети, мы тоже за них боимся. Деваться было некуда. 19 ноября мы уже собрались в офисе моей подруги и создали неформальное общественное объединение. К нам присоединились тысячи человек, и все говорили: Даша, ты должна что-то делать.

— Вы согласились?

— У меня не было сил, зато была мотивация. Благодаря поддержке многих людей, кто прочитал мою историю, хотя никогда не видел меня лично, мы провели митинг, потом встретились в Москве с Павлом Астаховым, потом провели еще один митинг, совпавший с приездом Астахова в Новосибирск. Я рассказала ему все, как было. Он сказал: «Врачи делали все возможное, но в этих условиях ребенка нельзя было спасти. Чего ты хочешь?» — «Чтобы это не повторялось». — «Что ты готова для этого делать?» — «Всё, что угодно. Хоть войну с Минздравом — мне не страшно». Он сказал, что единственное, чем он может мне помочь, — это дать мне «корочки». Так я стала его полпредом в Новосибирске. Это было просто управленческое решение. Какой бы дискуссионной фигурой сейчас ни был Павел Алексеевич для многих, статус его полпреда очень помог наладить контакт с мэрией Новосибирска и с областным Минздравом. Они были обязаны со мной общаться — это главное.

— А регистрация фонда?

— Люди часто хотели не только помочь делом, но и дать денег на мою деятельность. Тогда я решила сделать фонд и законно получать деньги на благотворительность. Наш фонд изначально создан не для адресной помощи конкретным детям — таких фондов очень много и без нас. «Здравоохранение — детям!» в первую очередь решал политические вопросы, например, скорости, качества, адекватности оказания медицинской помощи, защиты прав маленьких пациентов, множество юридических моментов. Во вторую очередь мы пытались развить социальный сектор в наших детских больницах. Я много читала об опыте Европы и Америки, об устройстве детских больниц. Я поняла, что нет преград, чтобы сделать то же самое у нас. Наш главный проект — это Child-friendly Hospital — больница, доброжелательная к ребенку. Когда вы приходите в больницу, что вы видите? Вас встречают безрадостные врачи — но ведь они не на вас, а на собственную жизнь озлоблены. У них не хватает шприцов, они работают с неэффективными препаратами и т.д. Наш проект направлен на то, чтобы исправить многие перекосы в жизни врачей, а значит, исправить перекосы в их отношении к детям.

В Европе, например, давно существует такое понятие, как безболезненность процедур. Иглы для инъекций очень тонкие, если можно заменить инъекции таблетками, а таблетки сиропом — их заменяют. А у нас в России не зарегистрированы многие препараты и лекарственные формы, хотя многие фонды и общественные деятели об этом говорят, но нет такой политической воли у руководства страны.

Кроме того, я познакомилась с международной организацией SANDS — это фонд поддержки родителей, которые потеряли своих детей. Они пишут свои истории, например, о том, как все устроено в Европе, что делают, если ребенок умер в родах, или умер в первый год жизни. Между ними и нами — не просто пропасть. Мы в России словно на другой планете. Не уверена, что люди с нашей психологией в нашей стране вообще способны принять другой подход. Там смерть ребенка для врачей — трагедия, есть глубокое профессиональное уважение к горю семьи.

Жидкость для снятия лака как средство для мытья лифтов

— Что-то удается изменить? Или все больше «война с Минздравом»?

— У нас наладился прекрасный контакт с областным Минздравом. Они увидели, что работа фонда эффективна и пригласили меня в качестве «внештатного советника». Звонят иногда: «Дарья Дмитриевна, давайте посоветуемся?» – это очень правильный подход, ведь в силу административных барьеров они многого не видят. А горздрав Новосибирска во главе с Александром Абрамовичем Львовым (он, к сожалению, уволился) сделал даже больше, чем я рассчитывала.

— Как случилось, что вы решили пойти в мэры?

— Два года назад мы делали презентацию фонда, пригласили чиновников от здравоохранения города и области. Были известные люди, потенциальные спонсоры и волонтеры. После презентации на фуршете многие подходили и говорили: «Даша, у тебя большое политическое будущее». — «Мне что, в мэры идти?» — «Попробуй».

Еще через полгода появились люди, которые постоянно мне напоминали, что жизнь в городе надо менять, что у меня есть хорошие идеи и светлая голова. Но тогда я продолжала общественную деятельность, потому что думала, что в мэрии меня просто зажмут. Помогала людям, решала вопросы детского здравоохранения. Теперь вот решила, что пора.

— Вы верите, что есть шанс успеха на выборах?

— Раньше сомневалась. Но почитав отзывы на мои интервью, многочисленные сообщения в «Контакте» и «Фейсбуке» о том, что люди готовы впервые в жизни пойти на выборы, чтобы меня поддержать, — да, я верю в победу.

— Успех Евгения Ройзмана на выборах в Екатеринбурге вас вдохновляет?

— У нас совершенно разные модели, мы работаем для разных благополучателей и разных людей. Он молодец, что переломил отношение к наркозависимым. То, что люди поверили ему и как политику и проголосовали за него — это потрясающе, но этот опыт мне не повторить. Я занимаюсь детьми. Многие родители мне благодарны: кому-то я помогла лично, кому-то деньгами, кому-то советом, кому-то юридически.

— Получается, в России, если хочешь что-то изменить, приходится идти в мэры.

— Да, например, если хочешь расчистить снег на кладбище, где похоронен твой маленький сын. Мы ходили туда 18 февраля в день его рождения — снега было по шею, я не преувеличиваю. Муж меня выкапывал из сугроба посреди дорожки. Расчищена только главная дорога.
Дело не только в снеге — дело во всем. В команде нынешнего мэра есть прекрасные специалисты — их нужно стимулировать. Владимир Филиппович Городецкий — хороший мэр, но у него, мне кажется, уже «замылен» взгляд. Мы привыкаем к грязным подъездам, к неприличным словам в лифте. Если их уже 120, что изменяется от 121-го? Меня это раздражает. У нас в доме в лифте пишут редко, но если пишут, я лично выхожу с жидкостью для снятия лака и смываю.

— Откуда брать деньги на развитие города?

— Одна из идей — добиться федерального статуса для Новосибирска и перестать отчислять огромные средства в Москву. Если мы продолжим ничего не делать, то федералы будут забирать все в свою пользу. Нас тоже полтора миллиона, у нас тоже есть проблемы, у нас тоже есть мигранты, мы единственный город-миллионник без детской областной больницы. Надо искать компромиссы. С той же Москвой его можно найти.

Я включаю в свою программу идею — продать все дорогие автомобили, которые принадлежат мэрии, и сделать на полученные деньги социальный проект, детский сад или ремонт в больнице. Полит-пиарщики мне говорят: не делай этого. Но мне не нужна «Ауди», я готова ездить на личной машине или на общественном транспорте, и для этого сделать его комфортным.
Надо делать бюджет города прозрачным, проводить независимый аудит, дать возможность людям голосовать за те или иные изменения. Попробуем сделать через депутатов горсовета вариант вече. Пусть депутат от каждого района, если бюджет голосуется, например, 1 мая, заранее пригласит жителей, даст им возможность заранее прочитать, какие предложения в бюджете касаются их района. Механизмы есть, вопрос в том, как их задействовать.

— Вы неформально общаетесь в соцсетях. Продолжите в случае победы на выборах?

— Я не собираюсь ничего менять: я живой человек, а не бронзовая фигура в парке. Я такой же житель города, как все, с такими же проблемами, я женщина, и не стесняюсь этого. Я пишу простым языком о том, что меня волнует. У каждого чиновника есть проблемы, но у нас в стране принято, что они стоят на постаментах и к ним не подойти. Мэр Нью-Йорка сам разбирал завалы после 11 сентября. Мэр Лондона ездит на работу на велосипеде или на общественном транспорте. А что у нас? Тонированное авто с мигалкой. Когда ты живешь в зоне комфорта, в «ватном шаре», ты не понимаешь проблем жителей своего города. Надо использовать опыт других стран и других городов. Это дешевле для бюджета, чем искать свой «особый путь».