Родители детей-аутистов изменили весь мир. А все потому, что они боролись за своих детей

Иногда это люди с денежным или профессиональным ресурсом, который они использовали для того, чтобы круто развернуть судьбу собственного ребенка и целой детской популяции, но часто – это обычные граждане, которым пришлось полностью изменить свою собственную жизнь и одновременно – окружающий их аутичный ландшафт

Фото: alteredego/Pixabay

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме, и сегодня наши герои – во всех смыслах этого слова – родители детей с аутизмом.

Доктор Бернард Римланд

В 60-е годы прошлого века, через 20 лет после того, как были опубликованы работы первооткрывателей аутизма американского психиатра Лео Каннера и австрийского психиатра Ганса Аспергера, происхождение расстройства объяснялось теорией «матерей-холодильников». Аутизм считался результатом эмоциональной депривации ребенка, который не был принят матерью и не получал от нее любви и тепла.

Американский психолог Бруно Беттельгейм, автор этой теории, считал, что такие женщины подсознательно желают, чтобы их ребенок не существовал.

Парадигма была сломана, когда в 1964 году вышла книга молодого американского психолога Бернарда Римланда «Ранний детский аутизм: синдром и его импликации для неврологической теории поведения» (Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior).

Одним из ведущих мотивов написания этой книги было стремление Римланда снять со своей жены обвинение в том, что она является причиной аутизма их сына Марка, родившегося в 1956 году.

В книге и в последовавшем за ней документальном фильме «Невидимая стена» (The Invisible Wall) Римланд убедительно доказал, что причины аутизма никак не связаны с поведением матерей, которые в подавляющем большинстве горячо любили своих детей с аутизмом и заботились о них. Он также высказал гипотезу, что аутизм – это результат взаимодействия генетических, средовых и неврологических факторов.

Такой подход стал поистине революционным. Он не только освободил родителей от чувства вины и спас множество семей от социальной изоляции, но и открыл дорогу биологическим и медицинским исследованиям, направленным на поиск причин аутизма и других расстройств раннего развития, а также терапий и путей социальной адаптации детей и взрослых с РАС.

Доктор Бернард Римланд (с бородой) перед Исследовательским институтом аутизма. С ним рядом слева его жена, справа от него доктор Роберт Сэндс и Керри Ривера. Фотография сделана Мэттом Каблером из Института исследований аутизма и передана в общественное достояние с его разрешения. Фото с сайта wikipedia.org

Все эти направления при сотрудничестве с учеными, врачами и родителями были интегрированы в созданном Римландом в 1967 году Институте исследований аутизма (Autism Research Institute, ARI) в Сан-Диего. Это некоммерческая организация, деятельность которой посвящена исследованиям, сбору информации и работе с семьями детей с аутизмом.

Институт и лично Бернард Римланд сыграли огромную роль в продвижении прикладного поведенческого анализа (АВА) и биомедицинских методов коррекции аутизма. Вот уже больше полувека ARI организует ежегодные научные конференции для родителей, распространяет информационные бюллетени, а теперь и проводит вебинары, посвященные самым разным темам, связанным с медициной и социальными аспектами жизни людей с РАС.

Говоря о деятельности Института, нынешний директор ARI доктор Стив Эдельсон замечает, что он и его коллеги «стояли на плечах гигантов», главным из которых был Римланд.

Помимо всего прочего, он был чрезвычайно отзывчивым и обаятельным человеком, которого родители называли между собой «наш Берни», а смерть Римланда в 2006 году от рака стала для них огромной личной утратой.

Нельзя не отметить еще одной важной черты Бернарда Римланда: он не старался быть удобным для всех и не боялся отстаивать свою точку зрения даже тогда, когда она расходилась с мейнстримом. Так, он до конца был глубоко убежден, что вакцинация и регрессивный аутизм, дебют которого случился в пределах нескольких дней после прививки, не являются независимыми событиями, лишь совпавшими по времени.

Лорна Уинг

Лорна Уинг. Фото с сайта https://www.rescare.org.uk/

Даже удивительно, как много в судьбе этой женщины совпадает с судьбой Бернарда Римланда.

Как и он, Лорна Уинг родилась в 1928 году, но в Великобритании. Ее дочь Сьюзи, как и Марк Римланд, родилась в 1956 году.

Различие заключается в том, что Уинг имела к этому времени медицинское образование и специализировалась в психиатрии. Имея профессиональный ресурс, она направила его на изучение расстройств детского развития после того, как в 1959 году Сьюзи получила диагноз аутизм.

Лорна Уинг в Великобритании работала над преодолением тех же предубеждений в отношении матерей детей с аутизмом, с которыми пришлось бороться Римланду в США, а вместе они сделали великое дело, заложив основы нового понимания природы этого расстройства в мире.

Уинг совместно со своей коллегой Джудит Гоулд инициировала создание регистра пациентов, обращающихся за психиатрической помощью в Кембервелле (районе Лондона), а также они организовали Центр социальных и коммуникативных расстройств. Впервые люди с расстройствами развития и их семьи в Великобритании получили возможность профессиональной диагностики и компетентного консультирования.

В 1962 году совместно с другими родителями детей с аутизмом Уинг основала организацию Национальное аутистическое сообщество (National Autistic Society), в котором работала консультантом до самой своей смерти в 2014 году.

Одним из важнейших достижений Лорны Уинг как исследователя аутизма является концепция, считающаяся в наши дни неоспоримой: аутизм – это не единообразное расстройство, а спектр, внутри которого существуют значительные различия в характере и тяжести проявлений.

В 80-е годы прошлого века эта идея была инновационной и означала отказ от упрощенных схем и подходов к диагностике аутизма, а также от поиска одной, единой для всех, причины расстройства.

Кэтрин Морис

Обложка книги «Услышать голос твой» (Let me hear your voice) на английском и русском языках

Мы не так много знаем о судьбе этой женщины: пишет она под псевдонимом и нигде не публикует свои фотографии.

Но ее книги, особенно «Услышать голос твой» (Let me hear your voice), опубликованная в 1993 году, произвели революцию.

Кэтрин Морис написала историю победы своей семьи над аутизмом. Из троих ее детей двое страдали от этого расстройства и при помощи прикладного поведенческого анализа (АВА) Кэтрин и ее мужу удалось преодолеть их ограничения.

Художественные достоинства книги сделали ее бестселлером, а убедительное описание метода сыграло огромную роль в его продвижении в качестве терапии РАС с доказанной эффективностью.

Теория «матерей-холодильников» к 1980-м годам была уже разоблачена, но представление о том, что дети с аутизмом страдали от отсутствия безусловной любви и принятия, оставалось очень живучим и давало простор для «терапевтической» деятельности психоаналитиков.

Огромное значение книги Кэтрин Морис состояло в изобличении таких подходов как антинаучных, антигуманных и вредных. В частности, она описывает дикую практику холдинг-терапии (один из видов «терапии привязанности»), продвигаемой в США Мартой Уэлч, которая заключалась в насильственном удерживании ребенка матерью или другими членами семьи в течение нескольких часов за один сеанс с целью сформировать привязанность и близость. Такие действия вызывают у ребенка огромный стресс и несовместимы с уважением к его личности.

В начале своего пути Кэтрин не имела специального образования в области психологии и медицины, и полагалась на экспертов, которые называли АВА дрессурой, но при этом одобряли психоаналитические подходы. Однако ее непреклонное стремление помочь своим детям, постоянное самообразование и, в результате, отказ от сложившихся стереотипов привели ее не только к личной победе, но и к созданию ресурса для помощи огромному количеству семей во всем мире.

Книга «Услышать голос твой» переведена на все основные языки мира, в том числе и на русский.

Один из важнейших советов Кэтрин родителям заключается в том, что борьба за ребенка должна начинаться как можно раньше. Не нужно слушать тех, кто предлагает вам не волноваться, сообщая, что Эйнштейн не говорил до четырех лет, а потом оказался гением.

Если вас что-то тревожит в развитии ребенка, ищите специалиста, который услышит вас и поможет выяснить, что стоит за его проблемами.

Карин Серусси

Обложки изданий книги Карин Серусси

В отличие от Кэтрин Морис Карин Серусси уже была писательницей, когда ее сын Майлз в возрасте 19 месяцев получил диагноз аутизм, но главные ее достижения – это тоже излечение своего ребенка и книга-бестселлер, которая помогла тысячам родителей достичь существенного улучшения физического состояния их детей, а также снижения проявлений аутизма.

В книге «Распутывая тайну аутизма и перверзивного расстройства развития: материнская история исследования и излечения сына» (Unraveling the Mistery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A mothers story of Research and Recovery) Карин рассказала о том, как собирая информацию об аутизме и сопутствующих ему заболеваниях, сопоставляя ее с историей регресса Майлза в аутизм, она постепенно пришла к выводу, что ключевую роль в состоянии ее сына играла его неспособность до конца расщеплять содержащийся в молоке белок казеин.

Когда Карин исключила все молочные продукты из диеты Майлза, его состояние существенно улучшилось. Муж Карин, будучи химиком, для подтверждения теории проводил эксперименты в лаборатории, однако для того, чтобы убедиться, что прогресс ребенка стал результатом бесказеиновой диеты, они с Карин решили попробовать ненадолго вернуть молоко в его рацион. Малыш с удовольствием выпил два стакана молока, после чего вернулись его обычные поведенческие проблемы.

Продолжая исследование, Карин узнала, что не только не до конца расщепленный казеин, но и не до конца расщепленный глютен (белок, входящий в состав продуктов из пшеницы, ржи и некоторых других злаков) представляют собой опиаты, губительным образом воздействующие на центральную нервную систему.

И хотя открытие как таковое принадлежит не ей, именно Карин Серусси стала ключевой фигурой в продвижении безглютеновой/бесказеиновой диеты, которая помогла улучшить состояние желудочно-кишечного тракта, поведения и способности к обучению тысяч детей с аутизмом.

Сам Майлз после отмены глютена впервые после регресса перестал страдать диареей, постепенно ушли и его моторные проблемы. Через месяц он снова начал говорить, а в возрасте 6 лет по некоторым академическим навыкам даже обогнал своих нейротипичных ровесников. Взрослый Майлз ведет полноценную и счастливую жизнь.

Вместе с Лизой Льюис, автором книги «Особые диеты для особых детей» (Special Diets for Special Kids), Карин организовала «Сеть диетических интервенций при аутизме» (Autism Network for Dietary Intervention), которая консультирует родителей всех стран мира.

Сегодня специальные диеты для детей с аутизмом (безглютеновая/бесказеиновая была первой, но с тех пор их круг расширился) не имеют статуса вмешательств с доказанной эффективностью и психиатрическое сообщество, особенно в России, относится к этой терапии с заметным скепсисом.

Важно понимать, что провести валидные исследования диеты (в отличие от лекарственного препарата) достаточно сложно, а кроме того, как это было декларировано еще Бернардом Римландом и Лорной Уинг, причины аутизма у разных детей могут не совпадать, а значит и универсальных биомедицинских терапий, помогающий абсолютно всем, просто не существует.

Сама Карин охотно соглашается с этим, не пытаясь настаивать на том, что диета может сотворить чудо для каждого ребенка с аутизмом. И, тем не менее, огромное количество тех, кому хватило терпения и упорства ввести диету и следовать ей хотя бы 6–8 месяцев, считает это важнейшим шагом на пути преодоления тех ограничений, которые накладывают на ребенка аутизм и часто сопутствующие ему гастроэнтерологические проблемы.

Содружество пап

Чак Гарднер, Рик Хейз, Лу Висмара, Рик Ролленс со своими детьми. Фото с сайта https://mph.ucdavis.edu/

Те, кто следит за научными исследованиями в сфере аутизма, наверняка знают, что огромная доля работ в этой области принадлежит ученым института MIND.

Слово MIND означает по-английски «ум, разум» – удачное название для научного центра, занимающегося изучением того, как формируется, развивается и функционирует человеческий мозг. Впрочем, это аббревиатура, которая расшифровывается как Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders, то есть «Медицинские исследования расстройств нейроразвития».

Институт открылся в Калифорнии в городе Дэвис 8 сентября 2001 года и за 20 лет стал ведущим научным центром в сфере аутизма. 55 высоко авторитетных в мире ученых работают под его эгидой над самыми передовыми подходами к расстройствам нейроразвития. Это поиск генетической составляющей, исследование факторов, влияющих на внутриутробное развитие мозга, формирование подгрупп (субтипирование) РАС, изучение связи аутизма с иммунной системой и с сопутствующими заболеваниями, поиск биомаркеров аутизма, которые можно было бы использовать для ранней диагностики и в качестве объектов терапевтического воздействия.

За созданием этого выдающегося научного учреждения, одновременно являющегося и центром помощи детям и взрослым с аутизмом, стоят 3 человека, 3 отца детей с аутизмом, нашедших друг друга в конце 1990-х и объединившихся для создания того, чего так не хватало их сыновьям и множеству других семей, а именно – адекватной научно обоснованной биомедицинской помощи в самом богатом штате самой богатой в мире страны.

Вот эти люди: строительный менеджер Чак Гарднер, специалист по маркетингу Рик Хейз и кардиолог Лу Висмара. У этого трио было множество идей о том, как организовать научный центр и привлечь выдающихся ученых к исследованию аутизма, но начинания такого рода требуют огромного финансирования.

В каком-то смысле им повезло в том, что жили они в Калифорнии. Кардиолог Висмара, сын которого Марк был диагностирован с аутизмом в 1995 году, спас жизни множества богатых людей. Когда он и его товарищи подсчитали, что для реализации их проекта им необходимо порядка трех миллионов долларов, он обратился за помощью к тем, кто был ему благодарен.

Будучи и сам состоятельным человеком, Лу вложил в Проект «Надежда» – так они назвали свое начинание – 250 тысяч долларов, а в течение года было собрано еще 6 миллионов.

Когда же к проекту присоединился Рик Ролленс, тоже отец ребенка с аутизмом и при этом бывший секретарь сената Калифорнии, ему удалось пролоббировать для нового института выделение из бюджета штата 2 миллионов долларов в год и 30 миллионов на строительство двух зданий.

Интересно, что темы и области исследований выбираются советом Института коллегиально. Иногда тема идет вразрез с мейнстримом, а потом становится одним из ведущих направлений в мировой науке.

Так, когда научный сотрудник Калифорнийского университета Джуди Ван де Уотер, захотела исследовать материнский иммунитет и его влияние на развитие мозга плода и обратилась за грантом в институт MIND, совет сначала сомневался. Но, по признанию Гарднера, он интуитивно почувствовал, что Джуди «ловит рыбу не в мутной воде, а в правильном месте».

Грант был выделен, а сегодня исследование материнского иммунитета – одно из ведущих направлений поиска причин аутизма.

Кстати, Джуди Ван де Уотер выступала в Москве на Международной научно-практической конференции, организованной Центром проблем аутизма в 2017 году.

Поршия Иверсен

Поршия Иверсон с мужем Джоном Шестаком, фото: Дж. Скиулли/WireImage. Обложка книги П. Иверсон «Странный сын» (Strange Son)

В 1995 году, в то же время, когда группа отцов начала думать над проектом «Надежда», мама аутичного мальчика Дова Поршия Иверсен вместе со своим мужем Джоном Шестаком основала фонд Cure Autism Now (CAN), который долго оставался одной из ведущих организаций в области исследований и распространения информации об аутизме.

Поршия по профессии была художником, автором декораций к фильмам и телевизионным шоу, а затем стала писать сценарии. За один из них она даже получила приз Эмми.

Вскоре после этого Поршия вышла замуж и родила троих детей. Диагноз Дова круто изменил ее жизнь.

Под эгидой CAN Иверсен создала крупнейший в мире на тот момент банк генетических данных, который стал открытым источником информации для ученых, работающих в сфере аутизма.

CAN активно занимался сбором средств на исследования, а созданный при нем научный совет отбирал наиболее актуальные темы для финансирования.

Поршия Иверсен стала соучредителем ряда регулярных научных конференций и членом совета Национального института ментального здоровья США и еще нескольких научных учреждений.

В 2007 году CAN вошел в состав крупнейшей в Америке и, пожалуй, во всем мире некоммерческой организации Autism Speaks, ставящей своей целью финансирование науки, распространение информации об аутизме, защиту прав и продвижение интересов детей и взрослых с аутизмом.

Эта организация была основана в 2005 году медиа-магнатом, бывшим членом совета директоров корпорации General Electric Бобом Райтом и его женой Сьюзен.

Чета Райт – тоже наши герои, потому что они являются дедушкой и бабушкой мальчика с аутизмом Кристиана, который получил диагноз за год до создания Autism Speaks.

Но вернемся к Поршии Иверсен. В 2007 году вышла ее книга «Странный сын» (Strange Son) – хроника жизни Поршии с ребенком, который не умел говорить и впервые начал общаться с окружающими в возрасте 9 лет в результате беспрестанных усилий его матери по поиску альтернативных путей коммуникации.

В этом огромный вклад Поршии Иверсен в изменение аутичного ландшафта: она впервые обратила общественное внимание на невербальных аутичных детей, проблемы которых долго оставались вне фокуса.

В апреле 2010 года в Национальном институте ментального здоровья Поршия провела конференцию, посвященную невербальным детям, результатом которой стало выделение финансирования на исследование путей помощи аутичным детям школьного возраста, не умеющим говорить.

Екатерина Мень

Екатерина Мень. Фото из личного архива

«Поршия Иверсен – моя героиня и ролевая модель», – говорит Катя Мень. И понятно, почему.

Катя – творческий и разносторонне образованный человек. Она училась на режиссерском факультете ГИТИСа, но затем решила сменить профиль и закончила факультет издательского дела и книговедения, а также аспирантуру кафедры книговедения и библиографии Полиграфического института Москвы.

Она была успешным арт-критиком, издателем, редактором, журналистом, а когда в ее жизнь вошел аутизм, она не растерялась и подошла к этой проблеме с присущим ей творческим пылом.

Впрочем, сначала она пыталась найти возможности для лечения и развития своего сына Платона в Москве, однако через какое-то время Екатерина твердо знала: квалифицированных специалистов и центров помощи для детей с аутизмом в Москве (не говоря уже об остальной России) почти нет, а для неговорящих детей – их нет совсем.

Платон посещал центры развития, занятия были достаточно дорогими, но никак не облегчали проблемы мальчика с коммуникацией.

«Мое главное достижение в том, что я отменила бессмысленные хороводы и привезла в Россию эффективные методы работы с аутичными детьми, в том числе и невербальными», – говорит Екатерина.

Но первое, что произошло благодаря ей – это прорыв информационной блокады. В своем интервью в популярной программе на НТВ «Школа злословия» Кате удалось вывести аутизм из разряда как маргинальных, так и романтических тем, ведь некоторые представляли это расстройство исключительно как савантизм (обладание запредельными способностями в узкой сфере), талантливо сыгранный Джастином Хоффманом в знаменитом фильме «Человек дождя».

В 2011 году интервью Екатерины посмотрели десятки тысяч зрителей, и до сих пор на разных интернет-платформах оно пользуется успехом. За ним последовали другие интервью и статьи в СМИ (включая портал «Милосердие») и активность в соцсетях, где группы поддержки стали мощными источниками консультаций и средств навигации в неоднозначном поле помощи при аутизме.

В 2011 году совместно с друзьями-единомышленниками Катя Мень зарегистрировала некоммерческую организацию «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав», которая за 10 лет своего существования коренным образом изменила подходы и методы работы с аутичными детьми в Москве и ряде городов России.

У ЦПА целый ряд успешных проектов.

Екатерина и ее коллеги инициировали и организовали профессиональные курсы обучения для специалистов и родителей методу альтернативной коммуникации на основе картинок PECS (Pictures Exchange Communication System), создали инклюзивную модель обучения детей с РАС на базе московской школы №1465, которая с тех пор была неоднократно воспроизведена в других учебных заведениях России. ЦПА стал одним из организаторов образовательных курсов подготовки специалистов в области прикладного поведенческого анализа (АВА-терапия) в российских вузах.

Поведенческая терапия и инклюзия впервые открыли невербальным детям дорогу в обычную школу – и это, без преувеличения, революция в жизни самих детей и их семей.

Важным этапом стало для ЦПА установление международных связей: Катя написала Стиву Эдельсону, тому самому, который «стоял на плечах Бернарда Римланда», и он с радостью откликнулся, отчасти и потому, что история его семьи связана с Россией.

Теперь Американский институт исследования аутизма (ARI) – информационный партнер и со-организатор ежегодной Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения», которая стала в России проводником самых передовых научных знаний обо всех аспектах аутизма.

Екатерина Мень инициировала издание ряда зарубежных книг об аутизме и его терапиях на русском языке и редактировала их.

Напишет ли Катя свою книгу, как это сделала Поршия Иверсен?

Пока неизвестно, но, думается, у нее еще все впереди.

Источники:

Autism research: standing on the shoulders of giants

Autism Research & Advocacy

The Parents Who Jump-Started Autism Research in California

Mothers and Autism: The Evolution of a Discourse of Blame

Interview with Catherine Maurice, PhD, Parent, Author, and Founding Board Member of the Association for Science in Autism Treatment

SEROUSSI, Karyn

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться