Светлана Бейлезон, мама Юрия: «Человеку нужны люди»
Юрию 40 лет, у него особенности интеллектуального развития и черты РАС, он почти не может считать, не чувствует времени, очень тревожный. Выпустил 2 книги стихов, к одной из которых рисовал и иллюстрации. Работает в нескольких инклюзивных мастерских, играет в «Оркестре без нот».
– Моему сыну Юре скоро 41. В детстве был очень расторможен и не мог учиться. Сейчас я вижу, что Юра умный, наблюдательный, как разведчик, с прекрасной логикой и чувством юмора. Он ездит по городу, покупает продукты, планирует покупку вещей. За компанию или по инструкции приготовит еду, если поставить таймер. Помоет посуду и постирает в машинке, если напомнить. Пользуется банковской картой. Фотографирует, общается голосовыми сообщениями, а буквами писать лень.
Только вот жить один и отвечать за свою жизнь он не сможет: тревога зашкаливает.
Иногда, когда тревога отступает, Юра смотрит хорошие фильмы и говорит о жизни и смерти, о друзьях и любви. Но чаще в его мире, где порядок действий не определен раз и навсегда, а длительность времени не ощущается, над ним властвует тревога. На одном из тренингов Юра сказал, что самое тяжелое для него – неизвестность.
Раньше Юра не мог сосредоточиться. Теперь есть мотивация, он хочет работать и зарабатывать, осознал, что зарплату просто так не платят. Но появилась новая проблема, от которой нам уже не уйти: мой взрослый мальчик начинает стареть.
Я-то думала, что годам к 30 или 35 он, как и многие «наши», наконец повзрослеет, просто позже начнем. Но оказалось, что, не пройдя поры зрелости, мы уже движемся к закату. Он не сможет работать курьером – быстро устает. Не устроится в кафе – там соблазн фастфуда, а с животом от лекарств беда. Из-за больной спины не сможет таскать коробки и раскладывать товары по полкам – карьера мерчендайзера не светит.
Он мог бы сканировать документы, заниматься небольшой организационной работой. И еще он мог бы помогать сопровождать детей и взрослых с особенностями развития на занятиях, он их чувствует. Например, у нас с ним есть подружка, тоже инвалид с детства, она может говорить только отдельные слова. Мы часто гуляем вместе, и Юра задает ей ясные вопросы, выслушивает и спрашивает дальше. Ребята беседуют часами. Притом, что некоторые педагоги утверждают, что общаться с этой девушкой невозможно.
Что нужно Юре для жизни?
Как и любому человеку, ему нужны люди. Отношения, взаимопомощь, интерес друг к другу. Общее дело и гордость за участие в нем. Люди нужны Юре в мастерских – и чтобы мастерские были местом в жизни. Не раз в неделю, не курсовая занятость, не мастер-классы, не бесконечный «досуг», а целенаправленная осознанная деятельность в стабильном коллективе, где тебя знают и уважают.
Да, Юра не создаст семью, не заработает на жизнь, но при этом ему нужно постоянно ощущать свою нужность, дружить, общаться.
Люди нужны Юре в местах сопровождаемого проживания. До пандемии он дважды жил в тренировочных квартирах фонда «Жизненный путь». За первые две недели понял, что жить можно не только дома и не только вдвоем с мамой, а и в других местах и с другими людьми. Что это не страшно, а очень интересно! Теперь спит и видит жить самостоятельно с поддержкой.
Большинство людей с ментальными нарушениями, достигнув 18, не становятся взрослыми, им по-прежнему нужен «значимый взрослый».
Юра звонит мне раз двадцать в день, я – его якорь, оплот стабильности. И в системе сопровождаемого проживания Юре и всем остальным необходим куратор – «контактное лицо», к которому он мог бы обратиться в любое время. Причем это должен быть человек, которого он знает близко.
Если бы у нас был принят закон о распределенной опеке, я бы могла оформить Юре частичную дееспособность и оставить распоряжение, чтобы после моей смерти фонд «Жизненный путь» пригласил ещё одного человека с особенностями и организовал для него и Юры сопровождаемое проживание в моей квартире.
Много лет назад Юра сказал: «Для того, чтобы я с человеком мог работать и общаться, мне нужна с ним общая часть жизни». Думаю, это самое важное.
Елена Клочко, мама Андрея: «У нас образовалась тесная ячейка «взрослых детей» и родителей, над сохранением которой мы будем работать»
Андрею 21. У Андрея синдром Дауна и аутистические черты. Не говорит, глубокая умственная отсталость, имеет трудности в контактах с посторонними людьми. В компании друзей чувствует себя хорошо, может что-то приготовить (с поддержкой) или сходить в кино.
– Главное, что я могу сказать: неверно рассматривать наших ребят как вечных детей, они проходят те же этапы взросления, что и обычные люди.
Несмотря на то, что сын невербальный, я понимаю по его настроению, что в отделении дневного пребывания, который мы открыли с 2011 года в бывшем южнобутовском детском доме-интернате для детей с умственной отсталостью, ему хорошо. То, что он успешно может находиться в среде сверстников, дает надежду, что когда-нибудь он сможет жить на сопровождаемом проживании.
У Андрюши, как и у всех людей с синдромом Дауна – очень развита эмпатия, он чувствует и сопереживает чужому горю или эмоциям. С поддержкой или сопровождением может делать практически все в бытовом плане.
Человек должен реализоваться. Реализоваться дома в четырех стенах невозможно. Поэтому жизнь моего сына построена, как у обычного человека: функционирует он вне дома, а дома отдыхает, слушает музыку, смотрит что-то в планшете.
На дневном пребывании интересно – там и салат порезать, и пылесосом попылесосить, и все это со всеми вместе, в компании, в кругу знакомых одногруппников, который сложился много лет назад, потому что многие дети перешли ещё из детской группы.
К сожалению, центров для «родительских детей» пока всего четыре на Москву, а во многих регионах дневного пребывания нет совсем.
Я не выбирала пока, где именно сын мог бы жить, хотя знаю питерские истории, когда родители специально переезжали ближе к их дому сопровождаемого проживания, чтобы дети могли легче курсировать туда-сюда. И со временем тамошние дети стали все реже появляться дома, то есть, произошло обычное отделение, как если бы кто-то женился или уехал работать в другой город.
Что будет дальше конкретно с моим сыном – Бог весть. Конечно, он не сможет жить дома один так, чтобы к нему просто приходил сопровождающий или соцработник; ему нужна компания. Жить вместе с другими, по моим наблюдениям, ему будет интересно – он доброжелателен, чтобы он выдал какой-то негатив, ему нужно сильно насолить.
Сейчас в Центре социальной поддержки «Роза ветров» у нас образовалась тесная ячейка «взрослых детей» и родителей, над сохранением которой мы будем работать.
К сожалению, по закону сохранить такой коллектив в детском учреждении по мере взросления наших детей – пока неизвестно как.
По отзывам коллег, подбор людей для совместного проживания, особенно невербальных, с тяжелыми нарушениями, возможен только в учебно-тренировочном сопровождаемом проживании, там, где люди раскрываются, где они видны, как на ладони.
Законодательно психологическую совместимость при подборе прописать нельзя, она не регулируется законом ни в одной стране мира. Прописать можно только, где человек будет жить, кто и в каком объеме будет его сопровождать, и какие средства на это сопровождение будут выделены.
Жить вместе не со случайными людьми, иметь дневную занятость вне дома, иметь сопровождение от НКО, иметь значимого взрослого – вот что самое важное для человека с особенностями. Так считают мамы
Вообще совместное проживание – это огромная работа сопровождающих, а их подготовка – целая система, хорошо отработанная, например, в псковском «Ростке». С появлением таких кадров массово у нас наступит какая-то новая формация в той вселенной, которая развивается по мере роста моего сына.
Что же конкретно до моего мальчика. Поскольку у него очень сильная связь с отцом, пока нас с мужем двое, мы будем жить так, как живем сейчас. Потому что именно в таком режиме наш сын благополучен и счастлив.
Елена Багарадникова, мама Тимура: «Родители детей с инвалидностью перед постоянной угрозой регресса»
Тимуру 16, у него РАС. Он испытывает сложности с абстрактными понятиями и иносказаниями. Самостоятелен в передвижениях по городу, полностью обслуживает себя в быту. Имеет не очень реалистичные представления о том, откуда берутся деньги, пока не достаточно ориентируется в социальных ролях и взаимодействиях.
– Несмотря на диагноз «аутизм», мой сын очень социализировался, продвинулся в коммуникации, и почти сейчас не отличим от сверстников. Для того, чтобы достичь этого, нашим детям нужна поддержка всего окружения – семьи, специалистов, социума (в образовательных учреждениях).
У родителей детей-инвалидов есть специфика – мы все время живем под угрозой регресса. Даже если ребенок уже освоил какие-то навыки, это еще не гарантия, что он освоил их навсегда.
Начинается, например, пубертат, и происходит откат, да ещё, не дай Бог, манифестирует эпилепсия, или другие сопутствующие заболевания.
Наши дети, в отличие от детей обычных, очень редко могут попросить о помощи. Иногда вообще сложно понять, что их беспокоит – и физически, и эмоционально. Человеку с аутизмом нужно стабильное окружение, перемены такими людьми воспринимаются очень тяжело.
С одной стороны, как и у обычных подростков, у Тимки сейчас есть желание сепарации, повышения своей самостоятельности, защиты и расширения своего личного пространства, ограничения внешнего контроля и управления – он очень не любит, когда его пытаются контролировать. У Тима есть доверие ко всем взрослым в целом (даже несколько большее, чем они того заслуживают), и, если ему объяснить смысл тех или иных действий, и какая польза будет от них лично для него, с большой степенью вероятности, всё пройдет хорошо. Но заставить его делать что-то, если он не хочет, уже проблематично.
Сын, безусловно, стал устойчивее. Но все же я вижу, что в любых острых ситуациях, он близок к аффективному срыву. Если стресс продлится долго, это может вызвать серьезный регресс и проблемы уже в психиатрическом плане. Этого я очень боюсь. Дома мы стараемся подходить к нему максимально бережно.
Сын много перемещается сам – ходит в школу, на секции, гулял с нашей собакой и ухаживал за ней, но, по степени его защищённости он, конечно, все равно «тепличный цветочек». У него есть свой микросоциум, в котором он может дальше безопасно развиваться.
Этот микросоциум очень хочется сохранить и развить.
Я пока не очень понимаю, какой уровень поддержки ему потребуется. Опыт самостоятельного существования в квартире в течение суток у нас был, прошло почти гладко. Но больший срок – уже вызывает сложности, будем тренироваться.
Пригодился бы опыт тренировочной квартиры, и создание круга людей, у которых он мог бы попросить помощи, или которые смогли бы ненавязчиво проверять разные стороны его жизни, и при необходимости помогать.
В мае 2021 года министерство труда и социальной помощи опубликовало проект Концепция развития системы комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью в РФ до 2025 года. Там впервые предусмотрено, что вопросами сопровождения будут заниматься организации «независимо от форм собственности и ведомственной принадлежности», в том числе общественные и социально-ориентированные НКО.
Концепция вводит в юридический оборот понятия «сопровождаемое проживание», «сопровождаемая трудовая деятельность», «социальная занятость лиц с инвалидностью» и другие.
Иллюстрации Оксаны Романовой
