По каким ступеням «падает» семья с ребенком-инвалидом, когда родители доходят до «точки», и зачем нужен «личный взрослый», рассказала Юлия Тарасова, руководитель проекта «Дети.Pro»

Юлия Тарасова, руководитель проекта «Дети.Pro». Фото: Павел Смертин

Проект «Дети.Pro» службы помощи «Милосердие» занимается абилитацией детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, которые воспитываются в государственных Центрах содействия семейному воспитанию (ЦССВ, бывшие ДДИ). Он начал работать 1 июня 2015 года в ЦССВ «Кунцевский» (14 подопечных-сирот), а через полтора года распространился еще на одну площадку — ЦССВ «Южное Бутово» (8 подопечных, имеющих семьи). Возраст детей – от 7 до 18 лет. В команду проекта входят воспитатели, помощники воспитателей, музыкальные терапевты, физические терапевты, инструкторы ЛФК, психологи, неврологи, дефектологи, врачи-педиатры.

«Дети растут для родителей»

— По какому принципу вы отбираете детей в проект? С какими диагнозами?

— Мы берем детей с любыми диагнозами, за исключением острой психиатрии: ДЦП, аутизм, синдром Дауна и другие генетические синдромы, органические поражения центральной нервной системы и т.д.

Сирот из ЦССВ «Кунцевский» мы взяли в проект без отбора. В ЦССВ «Южное Бутово» мы работаем с детьми, у которых есть семья. И здесь на первый план выходит готовность родителей к изменениям. Ведь чем раньше начинается помощь семье, тем легче и эффективнее она проходит. А мы в своей работе сталкиваемся с тем, что родители уже десять лет как-то справляются со сложным ребенком.

Они уже прошли все этапы горевания, отрицания, проконсультировались у всех возможных врачей и побывали на разнообразных реабилитациях, в том числе заграничных.

Они вкладывали в это все силы и ресурсы, но ожидаемых изменений в состоянии ребенка не произошло. За эти годы у них сложились определенные рутины, сформировался свой «стиль выживания».

Когда через десять лет им начинают говорить, что нужно переставить в квартире мебель, по-другому ребенка кормить, мыть, пересаживать и иначе с ним общаться, то это не встречает понимания.

Чаще всего позиция такая: делайте, что хотите, а мы будем жить, как жили. Но для того, чтобы занятия с ребенком были эффективными, нужно закреплять навыки дома.

Подопечный Женя. Фото предоставлено проектом поддержки особого детства «Дети.pro» Марфо-Мариинского Медицинского центра «Милосердие»

— Семейные дети находятся в ЦССВ «Южное Бутово» на пятидневке?

— Есть несколько форм пребывания: дневная, когда ребенка каждый день привозят, а вечером забирают; пятидневная, когда в понедельник привозят, а в пятницу на выходные забирают; постоянная, когда родители только изредка навещают сына или дочь. Последний вариант, на мой взгляд, совершеннейшее зло. Ребенок получается просто «заперт» в системе: фактически он становится сиротой, но не может быть усыновлен, так как мать и отец сохраняют свои родительские права.

К сожалению, рано или поздно родители тяжелых детей начинают оставлять их на выходные в учреждении, а потом забирать домой все реже и реже.

Винить их за это я не могу. Система социальной поддержки семьи настолько неразвита, что мамы обязаны стать героинями, воспитывая ребенка с тяжелыми множественными нарушениями. А дальше – кого на сколько хватит: на пять, семь, двенадцать лет. Потом запас физической прочности истощается.

— Сироты и «родительские» дети в ЦССВ отличаются?

— Дети, которые имеют опыт близких отношений, легче вступают в социальный контакт, у них реакции более разнообразны и эмоционально окрашены, они даже лучше чувствуют свое тело. Ребенок, выросший в семье, обычно выглядит на свой возраст, а сирота может в десять лет казаться пятилетним – с недобором роста и веса.

Дети растут ради кого-то.

Для ребенка без эмоциональных привязанностей весь мир концентрируется внутри него самого. Любому общению он предпочитает стереотипные действия: ловить солнечный лучик, раскачиваться, заворачивать уши в трубочку. Он развлекается играет с тем, что ему доступно – с частями своего тела. Переключить такого ребенка на внешний мир — на другого ребенка, на взрослого, на какие-то предметы или игрушки — бывает очень сложно. Прежде всего, из-за недоверия: вы сегодня есть, а завтра вас не будет.

Ребенок из семьи с таким же диагнозом и в том же возрасте может играть с игрушками, понимать, что это машинка, и она едет, а это зеркало, и он в него смотрит. Он пытается утешать других детей в группе, различает взрослых. Но, естественно, для нас и первый, и второй ребенок являются абсолютной ценностью.

Падая по ступеням, семья оказывается в яме

Юлия Тарасова, руководитель проекта «Дети.Pro». Фото: Павел Смертин

— Как должна выглядеть хорошая помощь семье, чтобы детей не отдавали в ЦССВ?    

— Раннюю помощь надо начинать на том этапе, когда женщина беременна, если уже известно, что у ребенка будут какие-то нарушения в развитии. Вокруг будущей мамы должны быть люди, качественно информирующие ее о том, что происходит, и какую поддержку она сможет получить в дальнейшем – медицинскую, психологическую, педагогическую.

Как только ребенок рождается, должна срабатывать некая комплексная дорожная карта. Он должен получать постоянную реабилитацию по месту жительства, посещать ясли, детский сад, школу.  Как правило, семье необходимы консультации психолога и помощь социального работника, чтобы подменить маму в случае необходимости. Тогда особый ребенок будет занимать правильное место в жизни семьи – место ребенка, а не центра мира.

Сейчас родители особых детей находятся в состоянии непрерывного падения: сначала нет медицинской помощи, потом нет детского сада, реабилитации, потом нет школы, нет помощников.

«Падая» по всем этим «ступенькам», семья оказывается в яме. Мы получаем либо выгоревших, безресурсных родителей, либо ребенка со вторичными осложнениями, педагогической запущенностью и т.п.

Я слышала историю о том, как один подросток с ментальными проблемами жил до 15 лет в вольере из-за своего асоциального поведения. А другой всю жизнь пролежал в кроватке с некомпенсированной гидроцефалией, с головой размером с два футбольных мяча. Все потому, что мама осталась наедине с ребенком и его сложным диагнозом без всякой помощи.

Но для того, чтобы комплексная поддержка семей включилась, нужна критическая масса обученных специалистов.

— Берут ли детей с тяжелыми нарушениями в приемные семьи?

— Двое детей из нашего проекта ушли в приемные семьи, их взяли домой воспитатели. Троих детей, которых я знаю, начали навещать их собственные родители.

ЦССВ теперь обязаны разыскивать кровные семьи подопечных. Бывает так, что родителей когда-то уверили, что их ребенок «не жилец», а теперь выясняется, что он уже десять лет находится в интернатной системе.

К одному из этих детей родственники приходят всей семьей — не только папа и мама, но и бабушки, дедушки, братья, сестры. Стараются окружить его заботой и вниманием. Самое удивительное, мальчик явно воспрял духом, он понимает, что это его близкие, хотя диагноз у него очень серьезный.

К другому подопечному приходит только мама, а ее нынешняя семья не знает о существовании больного ребенка.

Некоторые в 10 лет не знают, где у них ноги

Юлия Тарасова, руководитель проекта «Дети.Pro». Фото: Павел Смертин

— Почему вы начали работать с детьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития? Это связано с вашим образованием, волонтерским опытом, еще с чем-то?

С моим образованием проект никак не связан. Я инженер и довольно много работала по прямой специальности. Одновременно была волонтером в Службе помощи «Милосердие», в разных проектах. В какой-то момент я поняла, что прежняя работа мне больше не интересна. Мой духовник посоветовал мне поработать внутри Службы. Это был сложный выбор, но я его сделала.

Как раз тогда возникла идея, что хорошо бы сделать профессиональный проект на базе стационарных сиротских учреждений. Мы изучили опыт работы питерской благотворительной организации «Перспективы», объединили его с опытом работы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», и в результате появился проект «Дети.Pro».

Конечно, сначала мне не хватало опыта, но я оказалась неплохим менеджером, а специалисты, которые пришли из медицинского центра, имеют высокую квалификацию.

Сильная медицинская составляющая – главная особенность проекта. Другие компоненты — педагогика, дефектология, физическая терапия, эрготерапия, музыкальная терапия. По каждому ребенку мы раз в год проводим консилиум и ставим перед собой конкретные, достижимые цели, качественно влияющие на его жизнь. Например, научить его есть ложкой. Затем вся команда начинает работать на результат.

— Среди обязанностей ваших сотрудников – быть «личными взрослыми» для подопечных. Они имитируют родителей?

— Личный взрослый – это не родитель. Это друг, который обладает определенными профессиональными компетенциями и все время находится рядом.

К детям-сиротам нельзя приходить просто с каким-то новым набором методов, занятий и процедур, это не сработает, потому что у них есть глубочайшее нарушение привязанности и депривация по всем возможным сферам (депривация — состояние психики, связанное с невозможностью получения того, в чем человек испытывает настоятельную потребность, – Ред.).

Первопричина их эмоционального и отчасти ментального отставания – именно отсутствие опыта постоянного доверительного контакта со взрослым. Некоторые доживают до десяти лет, не зная, где у них голова, а где ноги.

Личный взрослый приходит к ребенку каждый день, ребенок его узнает – по тембру голоса, даже по запаху. Этот взрослый научен методам коммуникации, подходящим именно этому ребенку, умеет его безопасно перемещать и в нужном темпе кормить. Он умеет быть рядом и помогать качественно, тогда ребенок расслабляется, начинает ему доверять, смелеть, что-то новое узнавать, требовать к себе внимания.

Однажды наступил момент, когда дети, участвующие в проекте, начали вести себя шумно. Они стали требовать, чтобы взрослые подходили именно к ним.

Подопечный Никита. Фото предоставлено проектом поддержки особого детства «Дети.pro» Марфо-Мариинского Медицинского центра «Милосердие»

Знаете, в чем особенность детей с тяжелыми нарушениями, которые растут вне семьи? У них угасают желания, они даже не плачут.

Они уже столько плакали и ничего не добились, что потеряли надежду и оставили попытки кого-то позвать и что-то получить.

Важно дать ребенку почувствовать: он может что-то изменить в мире. Если благодаря его движениям машинка поехала, вентилятор заработал, мыльные пузыри полетели, то у него появляется интерес к жизни и к действию.

— Вы упомянули, что способ коммуникации подбирается персонально. Это как?

— Коммуникация бывает разная, в зависимости от того, как ребенок себя проявляет. Бывает, что мы просто наблюдаем за минимальными движениями тела, за тем, как ребенок дышит, что происходит с его зрачками, и таким образом пытаемся понять, что ему нравится, а что – нет.

Иногда используются предметы. Например, девочка с расстройством аутистического спектра несет свой ботинок. Это значит: «Устала повторять, что я хочу пойти на прогулку! Вот ботинок, пошли».

Если у ребенка сохранный интеллект, но он невербальный, не может говорить, то можно использовать систему карточек или изображений, которые позволяют подробно рассказать о чем-то. Если он не видит, то коммуникация строится на тактильных ощущениях. Например, понедельник обозначается на календаре одним материалом, вторник – другим.

Каждый день у нас начинается с «утреннего круга», когда все собираются вместе — и дети, и взрослые. Мы друг друга приветствуем, звучит флейта или лира, мы вспоминаем, какой сегодня день недели, решаем, что будем делать. При выстраивании плана на день закрепляется еще и такой навык, как выбор: мы будем в мяч играть, или в кубики, мы будем эту песню петь, или другую. Каждого ребенка мы знакомим с планом дня таким способом, какой ему подходит.

Вечером проходит так называемый тихий круг. Мы подводим итоги, что произошло за день: сегодня прекрасно танцевала Маша, хорошо занимался Саша, вторник закончился, завтра будет среда.

Самое сложное не в том, чтобы изучить разные виды коммуникации. Главное – запустить ее, чтобы ребенок захотел дать обратную связь, чтобы он сам начал использовать все эти символы, карточки, жесты или предметы.

«Супердостижения» – большие и маленькие

Юлия Тарасова, руководитель проекта «Дети.Pro». Фото: Павел Смертин

— Как измеряется эффективность проекта, что считается успехом?

— За время работы проекта дети колоссально выросли, то есть чистое внимание, которое они получили, привело к интенсивному физическому развитию. Это видно даже по фотографиям.

На снимках, которые были сделаны четыре года назад, нельзя понять, где мальчик, а где девочка. Хотя детям там по 6-8 лет. Сейчас мы уже однозначно видим, какой у каждого ребенка характер, знаем, что он любит, а что не любит, что он хочет, а что – нет.

Конечно, ребенок не родится заново от наших усилий и рекомендаций. Прогресс происходит медленно. Какие-то маленькие шаги, не имеющие ценности для нормально развивающихся людей, здесь становятся революцией. Например, ребенок, который болтал головой и плохо удерживал корпус, теперь ровно сидит в хорошо подобранном кресле, опирается на локти, смотрит в глаза.

Еще один мальчик очень любит палки и швабры, потому что с их помощью он может доставать до других предметов, как-то взаимодействовать с ними.

Однажды он настолько захотел получить в руки палку, что смог произнести несколько слов подряд: «Дайте мне палку». Это было супердостижение.

Иногда маме проще быстренько накормить ребенка самой. Но если загнуть правильно ложку, прикрепить липучку на тарелку, чтобы она не скользила, подобрать правильно место и позу, то где-то через полгода он научится справляться с густой пищей самостоятельно, и у мамы высвободится время.

С помощью альтернативной коммуникации можно научиться договариваться с ребенком, чтобы он ждал, не кричал, пока мама собирается, допустим, поменять ему подгузник.

Сам ребенок не меняется: он как не ходил, так и не ходит, у него как была спастика в руках, так и осталась. Но эти мелкие достижения в общей массе позволяют семье улучшить качество жизни. И тогда момент, когда мама или папа доходит до точки: «Все, я больше не могу», — отодвигается.

Сопровождаемое проживание – это про обычную жизнь

Юлия Тарасова, руководитель проекта «Дети.Pro». Фото: Павел Смертин

— В будущем для ваших подопечных есть какая-то альтернатива ПНИ?

— Многим из тех детей, с которыми мы работаем в ЦССВ «Кунцевский», скоро исполнится 18 лет, и мы понимаем, что нам придется с ними расстаться. Альтернативы психоневрологическому интернату для них пока не существует. Для семей, с которыми мы работаем, это тоже больной вопрос: что станет с ребенком, когда родителей не станет.

Поэтому мы решили создать тренировочную базу для подготовки к сопровождаемому проживанию. Мы уже определились, где она будет, как организовать ее работу, и какие специалисты нам понадобятся.

Конечно, тренировочная база сама по себе, без постоянного сопровождаемого проживания, не имеет смысла. Мы можем сколько угодно готовить молодых людей к самостоятельной жизни, но если они потом возвращаются в ПНИ или в свою семью, где другой уклад и структура быта, то эффективность занятий не очень высока.

С другой стороны, начинать сразу с сопровождаемого проживания, не опробовав на какой-то безопасной площадке, способен ли человек себя обслужить, помнит ли он инструкцию, можно ли с ним договориться, тоже не стоит.

Надеемся, что через год сможем сформировать группу для перехода на сопровождаемое проживание. Но пока не решен вопрос о трудовой занятости. Человек должен каждый день выходить из дома и трудиться. Ну, а выходные – это досуг. Можно ходить в гости к родителям или приглашать их к себе. Сопровождаемое проживание – это про обычную жизнь.

Подопечная Кристина. Фото предоставлено проектом поддержки особого детства «Дети.pro» Марфо-Мариинского Медицинского центра «Милосердие»

— Сопровождаемое проживание возможно для всех, или бывают нарушения, при которых ПНИ – единственный вариант?

— При грамотно организованной ранней помощи и всесторонней поддержке детей на разных этапах взросления, сопровождаемое проживание возможно для всех. Сложный ребенок, скорее всего, сможет жить в коммуне из четырех-пяти человек, где он будет самым, скажем так, слабеньким. Ведь в группы сопровождаемого проживания набирают людей с разным уровнем самостоятельности. Кому-то нужна минимальная помощь, кому-то – лишь словесные инструкции, а кому-то — постоянный уход.

Однако сейчас уже есть люди, достигшие определенного возраста, в определенном состоянии, чьи нарушения не успели компенсировать на раннем этапе. За рубежом для таких подопечных существуют малокомплектные стационары, где проживает, максимум, 20 человек. Они мало отличаются от домов сопровождаемого проживания, просто приспособлены для ухода за людьми с тяжелыми нарушениями, там есть ночные смены и обед по расписанию. Но все же это промежуточное решение. Я убеждена, что жить дома доступно для всех. К этому и надо стремиться.

Поддержите проект «Дети.pro»!