«Почему мальчик не ходит?» – «Он не может». Как рассказать дошкольникам об инвалидности

В 2020 году по инициативе фонда была издана «Солнечная книжка» – сборник стихотворений Анастасии Орловой, проиллюстрированный Екатериной Бабок. Каждое стихотворение рассказывает о ребенке с тем или иным нарушением развития, а иллюстрации сделаны на основе фотографий реальных детей – подопечных фонда.

«Солнечная книжка» стала первым этапом. В прошлом году у проекта «Детям о детях» появилась программа «12 шагов дружбы». Это серия занятий для средней группы детского сада, то есть для детей 4–5 лет. Программа уже запущена в одном из детских садов Санкт-Петербурга. После завершения цикла сотрудники учреждения напишут свои отзывы, а потом фонд «Первые шаги» отдаст программу в Институт детства при РГПУ им. Герцена для последующего оформления по федеральному государственному образовательному стандарту.

Руководитель направления «Солнечная книжка» Ирина Михальченко рассказывает о том, как проходят занятия с детьми, и о том, как ее личная история повлияла на разработку программы.

Даша

– В 2009 году у нас в семье родился ребенок. За полтора месяца до родов на последнем УЗИ нам сказали, что девочка будет с тяжелейшей инвалидностью. Был поставлен диагноз – микроцефалия и лиссэнцефалия. Тогда мы с мужем совсем не понимали, что это значит. И вот родилась Даша.

Сама я родилась в обычной семье, у нас не было никого с тяжелыми заболеваниями, и для меня болезнь Даши была шоком. Для моего супруга тоже. Мы не знали, что с этим делать – в 2009 году еще не был так развит интернет. А врачи нам предлагали только одно: отдать Дашу в детский дом.

Я не осуждаю врачей – они делают, что могут. В роддомах и в детских поликлиниках нет специалиста, психолога, который поддерживал бы родителей в таких ситуациях и информировал бы их о том, какие возможны варианты развития ситуации.

После роддома нас положили в больницу, и там я, предварительно посоветовавшись с мужем, подписала согласие на то, что первые полгода Даша будет находиться в специальном неврологическом доме малютки. Врачи уверили нас, что мы просто не сможем содержать такого ребенка дома.

Потом я ходила в это учреждение каждый день, гуляла с Дашей. И через три месяца мы увидели, что ребенок, мозг которого сформирован только первично, улыбается – особенно, когда папа с ней разговаривал (папа приходил только в выходные).

Потом я спросила там врачей: «Какие процедуры вы проводите моей дочери? Чем отличается ее содержание здесь от ее возможного содержания дома?» Они стали говорить о различных противопоказаниях, но я, например, не поняла, почему Даше противопоказан бассейн (который в этом учреждении есть).

Мы решили забрать Дашу домой. Нам, конечно, досталось… но мы как-то справились с этой ситуацией. И я была так счастлива, что ребенок с нами!

А через год после появления Даши мы узнали, что я беременна Анечкой. Слава Богу, Анютка родилась нормотипичной. Когда она стала подрастать, то стала спрашивать, как играть с сестрой – Даша или на коляске, или у меня на руках. Я показывала, как это можно делать. Потом в 2012 году родился Саша.

И вот Даша у меня на руках, ее надо кормить, так как сама она не могла есть, она не говорила – могла только либо плакать, либо смеяться. А обычные дети, когда растут в такой семье, впитывают это с младенчества, для них норма: вот такой их сестра родилась. Это была их любимая сестра – она мало что умела, и они себя чувствовали взрослыми, хотя она была старше их. Они все были в деле – помогали мне.

Даша умерла в 2017 году – у нее заболевание было очень тяжелое, и сердце отказало. Прожив все эти годы с ней, Аня и Саша узнали, что есть другой мир, и он не такой страшный, что с особенными детьми можно дружить, с ними можно играть, и так может жить семья. Моя семья научилась чуду – сохранять себя в таких обстоятельствах. Аня и Саша не присутствовали на похоронах, но были на могиле Даши. Они переживали, плакали.

О смерти можно говорить с детьми любого возраста – если родители вообще разговаривают с детьми по душам. По мере взросления ребенка мы можем больше рассказывать о том, почему кто-то умер. Пока мы с мужем говорим нашим младшим детям: «Нам и вам очень жаль, что с нами нет вашей сестры. Мы все ее любили, несмотря на то, что уход за ней отнимал так много сил и времени».

И теперь моим детям вообще намного легче общаться с людьми. Как-то мы с Аней пошли гулять с собакой, и на эту же площадку пришли выгуливать свою собаку мама с девочкой возраста Саши, то есть на два года младше Ани. Я не сразу поняла, что девочка эта ничего не видит. Аня даже бровью не повела по этому поводу – она подошла, поговорила с ней, у нее нет никакого психологического барьера в общении с детьми с ОВЗ.

У кого руки длиннее

Я пришла работать в фонд «Первые шаги», когда «Солнечная книжка» уже была издана. А идея программы для дошкольников возникла у Ирины Зинченко, которая тогда была программным директором фонда. Я была назначена ответственной за эту тему и села писать программу, по одному из образований я педагог-психолог, поэтому понимаю, как нужно говорить с маленькими детьми.

Дети очень любят игры. Я прихожу в группу, рассказываю детям кто я, зачем пришла, говорю: «Дети, здравствуйте! Я сегодня буду проводить с вами занятие. Попробуем ответить на вопрос: “Кто такой я?”» Как правило, родители со своим ребенком об этом не разговаривают, я и сама со своими детьми раньше об этом не говорила.

4 года – это возраст, когда прошел момент отделения себя от мамы, я имею в виду кризис трех лет. И, задавая вопрос: «А какой я?», прошу детей задуматься, чтобы изучить себя более внимательно.

Дети начинают сравнивать свои руки, ноги, цвет глаз и так далее. И, подводя итог, я их спрашиваю «Мы можем играть и дружить, если мы разные?», дети уверенно отвечают: «Да!»

Также показываю игрушечные фигурки, которые мы заказали в Барнауле, изображающие в том числе людей с различными нарушениями развития: например, фигурка человека в темных очках и с палочкой, фигурка человека на коляске.

Я играю этими игрушками, говорю о том, что можно дружить с такими людьми. А как? Например, с человеком, который плохо видит, мы можем поздороваться, можем предложить ему потрогать себя, дать ему свою игрушку, рассказать о ней. И в конце этого первого занятия-знакомства читаю стихотворение «Принцесса»:

Все в колясках едут дети –
Настя катится в карете!
Вся в воланах-кружевах,
Серьги светятся в ушах.
Люди оживляются,
Люди изумляются:
«Да ведь это же принцесса!
Где поклонники?
Где пресса?»

Стихотворения из «Солнечной книжки» мы читаем на каждом занятии – дети всегда с удовольствием их воспринимают. И на каждом занятии я показываю картинки из книги, также каждый раз либо мы делаем поделки, либо у нас подвижная игра.

Наши занятия для детей не особо отличаются от других написанных по федеральному государственному образовательному стандарту программ, направленных на развитие речевых и двигательных способностей, на расширение кругозора в том числе.

Что такое дружба

Это не самый обычный детский сад, в одной из групп есть дети с ОВЗ – колясочники, дети с задержкой речевого развития, с тяжелой пищевой аллергией (и это далеко не весь перечень). В группе, где я провожу занятия, есть два ребенка с синдромом Дауна и один ребенок с синдромом двигательной активности.

Мне разрешили проводить занятия после тихого часа, то есть где-то в 15:30, в 16:00. Некоторых детей в это время родители уже забирают. Когда я прохожу через раздевалку и встречаю кого-то из них, то говорю: «А у нас сегодня занятие» и вкратце рассказываю. Мне отвечают: «Как здорово, что вы проводите такие занятия!»

Занятие длится 15–20 минут – как раз для возраста 4–5 лет. И на каждом  занятии происходит новый этап осмысления этой темы – через познания своего тела и чувств, так, как ребенок воспринимает этот мир. На самом деле, мы и во взрослом возрасте воспринимаем мир через свое тело и чувства и накладываем новые знания на те, которые у нас уже имеются.

Весь курс – это 12 занятий, которые делятся на четыре основные темы. Первая тема называется «Я». Мы можем рассказать о себе, нарисовать себя и прочувствовать себя в движении. Вторая группа – «Моя семья». Ведь это главная среда для ребенка, куда он приходит и делится впечатлениями, где он растет и откуда он уходит в детский сад.

Естественно, на первом занятии здесь мы говорим про маму, рисуем ее портрет, говорим о том, какая она. Потом мы говорим и о других членах семьи и подводим к тому, как хорошо жить в своем доме. И на последнем занятии с помощью родителей ребенок делает дерево, где на ветках фотографии его близких.

На занятиях третьей темы мы возвращаемся к тому, что «Мой мир – твой мир», и исследуем мир внутри себя и мир снаружи себя. И последняя группа занятий – «Я умею дружить»: мы говорим о том, что значит слово «дружба».

Многие взрослые считают, что дружить – это когда ты меня понимаешь и делаешь все для того, чтобы мне с тобой было комфортно. А я пытаюсь объяснить детям, что дружба – это когда ты проявляешь уважение и к себе, и к своему другу. Например, спросил человека: «А тебе будет хорошо, если я вот так буду делать?»

Чтобы ребенок рассуждал

Мне очень важно, чтобы ребенок, который уже говорит, рассуждал. В рассуждениях проявляется человеческая душа, индивидуальность. И только в рассуждениях мы можем понять, что человек на самом деле думает о себе и о других. За своими детьми я до сих пор записываю – они иногда такие «перлы» выдают! Такая глубина познания в их возрасте! Поэтому очень важно правильно задавать вопросы и слушать.

На занятиях мы говорим: один ребенок медлительный, другой – более быстрый, кто-то четко выражает свои мысли, кто-то – путанно, то есть мы разные.

Посмотрите: разве травинки одинаковые? Разные. Цветы ромашки вроде бы одинаковые, а если мы присмотримся, увидим, что они все разные. Красивая галька на морском берегу – вроде бы одинаковые камушки, а если в ладошку возьмем – они все разные. Мы можем научиться у природы, если будем развивать внимательность и уважение.

Предполагается, что ребенок, который загорелся огнем понимания, придет и расскажет родителям: «Я сегодня научился играть с мальчиком, который на коляске» или «Я сегодня смог пообщаться с девочкой, которая меня не видела, а я ее видел».

Для ребенка это открытие, а у взрослых часто уже в подсознании записано: «Нам это не надо. У нас есть дом, свои заботы… Нам не хочется тратить силы на это». А если нам не хочется, то мы и детям своим этого не даем.

Как здорово он улыбается!

Кто-то скажет, что «Солнечная книжка» – слишком мягкий вариант разговора на столь болезненную тему. Но мы не можем навязать взрослое объяснение ребенку 4–5 лет, мы должны объяснять ему на его языке. «Почему мальчик не ходит?» – «Он не может». Если ребенок спрашивает: «А почему он не может?», отвечаем: «У него ножка не работает».

Через несколько лет он снова задаст подобный вопрос, и мы будем уже в другой форме отвечать. Мой младший сын в 3 классе проходит устройство человеческого организма, если он знает, что такое нервная система, то я могу ему рассказать, что нервная система Даши (его сестры) была сломана.

Тут мы возвращаемся к первому занятию – «Какой я?» К тому, что у нас разные возможности. Да, ребенок на коляске медленно разворачивается, но он умеет это делать. Да, есть дети, которые умеют только улыбаться и плакать, но они умеют это делать. Если мы живем сравнениями того, кто как может, а кто как не может, то теряем свою человечность. Вместо того, чтобы сравнивать, мы лучше скажем: «Ого, как он здорово улыбается!»