Чтобы появились люди, готовые работать с паллиативными, или, как говорили раньше, «безнадежно больными» пациентами, наше общество должно начать открыто говорить о боли и смерти

В детском хосписе при Марфо-Мариинской обители сестер милосердия, Москва. Фото: диакон Андрей Радкевич.

Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок — о том, почему без изменения отношения в обществе к болезни и смерти невозможно развитие паллиативной помощи.

— Вторая суббота октября в мире отмечается как День паллиативной помощи. В моей работе каждый день — это день паллиативной помощи.

Просто я главврач медицинского центра, в котором более семи лет работает детская выездная паллиативная служба. Вот уже семь лет мы с коллегами помогаем семьям тяжело- и неизлечимо больных детей. Они умирают. Наша задача — облегчать их страдания, сделать так, чтобы они уходили в мире, и помочь их родным пережить утрату.

Семь лет — слишком маленький срок, чтобы за это время менялись такие глубокие, фундаментальные вещи, как отношение к смерти. В нашем менталитете тема смерти пока остается закрытой, почти табуированной.

В большинстве российских семей близкие люди вплоть до самого ухода из жизни болеющего родственника так и не находят в себе силы обсудить с ним, как ему хотелось бы умереть, оформлено ли у него завещание, во что, в конце концов, человек хотел бы быть одет в гробу.

И если взрослым страшно и неприятно говорить о смерти, логично, что они скрывают смерть от детей. Их не приводят в больницу к умирающему, их редко увидишь на отпевании в храме. В нашей паллиативной службе мы часто сталкиваемся с тем, что родители не объясняют своим здоровым детям, что их братик или сестренка смертельно больна.

Был случай, когда 10-летнюю сестру нашего подопечного мальчика мама даже иногда оставляла ненадолго присмотреть за братом, но с ней никто не проговаривал, что теоретически мальчик может умереть буквально у нее на руках.

Наши психологи стараются работать не только с родителями, но и с детьми. В данном случае достаточно было несколько раз проговорить ситуацию с девочкой, чтобы она понимала, что происходит с ее братом. Однако далеко не всегда семьи, столкнувшиеся со смертельной болезнью близкого, готовы принимать психологическую помощь.

Многие не осознают свою потребность в ней. И в этой области предстоит еще много просветительской работы. Сопровождение семьи профессиональным психологом во время болезни и после утраты зачастую помогает родителям справиться с горем, сохранить семью, родить ребенка. Это очень тонкая и кропотливая работа.

Ксении Коваленок, руководителю детского хосписа при Марфо-Мариинской обители Милосердия. Фото: диакон Андрей Радкевич

Огромной травмой для родителей становится не только смерть ребенка, но и боль, которую ему пришлось пережить. В нашей стране по-прежнему сложной остается ситуация с обезболиванием: зарубежные препараты не зарегистрированы в России и не могут закупаться на Западе, отечественные производители не производят обезболивающие в удобных для детей формах, а врачи зачастую боятся выписывать те лекарства, которые доступны, потому что боятся неверно рассчитать дозировку.

Проблема в том, что у ребенка значительно сложнее понять уровень боли, чем у взрослого.

Дети куда более терпеливы и зачастую даже не просят избавить их от страдания.

Конечно, если боль резко усиливается и становится невыносимой, ребенок даст знать. Но в случае с паллиативным диагнозом зачастую ребенок рождается вместе с болью, которая неотступно сопровождает его 24 часа в сутки. Он не знает, что бывает иначе, ему не с чем сравнить, и тут плачь-не плачь, облегчение не наступает. Поэтому большинству взрослых может казаться, что малыш не мучается, ведь он не просит об обезболивании, не жалуется.

Еще сложнее понять силу боли у ребенка с ментальными особенностями, который не может выразить свое состояние.

Это редкость — увидеть плачущего паллиативного ребенка. В основном дети очень смиренно переносят боль.

Для того, чтобы корректно оценить состояние тяжелобольного ребенка, рядом должен быть специалист, врач паллиативной помощи. И то, что таких специалистов в России недостаточно, говорит о том, что паллиативная помощь в нашей стране находится в начале своего становления.

Да, постепенно открываются хосписы, появляются паллиативные койки в больницах. За последние годы СМИ и НКО много говорят о паллиативе, о качестве жизни, обезболивании, доступной среде. Но даже в качестве волонтеров люди неохотно идут к тяжелобольным людям. Но если без волонтеров с трудом, но можно справиться, то без врачей и медсестер — никак.

Без профессиональных кадров ни одно паллиативное учреждение, будь то стационар или выездная служба, работать не может. А чтобы появились люди, готовые  работать с паллиативными, или, как говорили раньше, «безнадежно больными» пациентами, наше общество должно начать открыто говорить о боли и смерти.