Анастасия Кафланова, директор «Фонда борьбы с лейкемией», — об удивительном влиянии на характер трансплантации костного мозга и о том, почему чем больше узнаешь о раке, тем легче и спокойнее живешь

Анастасия Кафланова. Фото: Павел Смертин

Смешливая, с копной золотистых кудрей Анастасия Кафланова говорит, что пять лет назад даже во сне не могла представить себя директором благотворительного фонда. Экономист по образованию, она работала руководителем департамента в крупном холдинге — хороший коллектив, высокая зарплата – и однажды согласилась поставить на ноги только что основанный «Фонд борьбы с лейкемией» – помощи взрослым с онкозаболеваниями крови.

Она думала написать пару регламентов, выстроить логистику, управление и вернуться в бизнес, а в итоге погрузилась в новую для себя сферу с головой. Неожиданно некоммерческий сектор оказался захватывающе интересен: «Мне всегда больше нравилось работать на действующем предприятии, чем в управляющей компании, с цифрами и документами, — говорит Анастасия. – Обстановка в фонде напоминает действующее предприятие — каждый день происходит что-то новое, приходится решать разные задачи. За цифрами и документами стоят не просто бизнес-процессы, а живые люди, семьи, и это накладывает огромную ответственность. Плюс есть простор для творчества».

В первый же год работы Анастасия с коллегами придумали очень успешный флешмоб «Краснаяшапкапротивлейкоза» — это помогло фонду заявить о себе и собрать первый миллион рублей из микропожертвований. О высокой зарплате пришлось забыть, но Анастасия не жалеет – спустя пять лет у нее команда мечты из 9 сотрудников, 200 спасенных жизней (и еще в несколько раз больше – благодарных родственников и друзей спасенных), множество достижений и дерзкие планы через пять-семь лет войти в пятерку крупнейших фондов России.

Поменялись характером

Анастасия Кафланова. Фото: Павел Смертин

— Первая эмоция, когда произносят слово «рак» — страх. В этом году пять лет, как вы возглавили «Фонд борьбы с лейкемией». Что изменилось в вашем личном восприятии темы, вы стали меньше или, наоборот, больше бояться онкологии?

— Мне стало спокойнее и легче. Я не могу сказать, что до прихода в фонд страдала сильной канцерофобией, скорее, гипотетически предполагала, что со мной может такое случиться. Сейчас я понимаю, что мы все когда-нибудь столкнемся с онкодиагнозом – просто потому что мы теперь живем дольше и доживаем до возраста, когда риск рака выше, и его стали лучше лечить, поэтому жить с этим диагнозом возможно. Я верю, что не окажусь одна, когда это со мной произойдет, — меня поддержат врачи, психологи, мои друзья и также незнакомые люди — помогут собрать деньги на лечение, если ситуация в нашем здравоохранении к тому времени еще не поменяется.

Хорошо, что вы начали с канцерофобии. Пока мы не победим животный страх перед раком – когда верят, что он неизлечим, что это приговор, зараза, кара – мы не сможем помочь всем, кому нужна помощь.

— Вам приходится пропускать через себя тяжелые истории, не всегда они заканчиваются счастливо. Что придает сил? И как, по вашим наблюдениям, опыт пережитой болезни меняет самого человека?

—  Некоторые, пройдя через болезнь, полностью меняют жизнь. Например, у нас есть бывшая пациентка Сабина Гаджиева – до болезни работала юристом, а после у нее появилась мечта стать поваром, и она ее осуществила. Учредитель нашего фонда Маша Самсоненко после трансплантации костного мозга, можно сказать, поменялась характером со своим донором, родной сестрой Сашей. Маша до трансплантации была тихой домоседкой, Саша – огонь, вокруг нее все вертелось. Сейчас Маша открывает рестораны, занимается бизнесом, удочерила маленькую девочку, а Саша стала спокойнее, вдумчивее по сравнению с собой прежней.

Погружаться в истории пациентов бывает тяжело, но я понимаю, что никого не спасаю, просто помогаю. Спасают врачи, близкие и собственно сам пациент – настраивает себя, борется с болезнью, выполняет рекомендации. Истории выздоровления всегда очень поддерживают – когда те, кому мы помогли собрать денег на лечение, возвращаются к нам в фонд, живы-здоровы, и спрашивают, чем можно помочь?

Они помнят, как им самим было тяжело и как влияли на них победы других, поэтому приходят в больницу волонтерами к тем, кто сейчас лечится. Для пациентов это невероятная поддержка — видеть наших девушек-волонтеров, бывших пациенток, здоровых, красивых, с длинными волосами, и слышать: «Посмотри на меня, я была на твоем месте и тоже думала, что не выберусь. Я смогла, и ты сможешь». Приходить в больницу — сильная психоэмоциональная нагрузка. И вдвойне сложнее, когда ты не только волонтер, а сам прошел через онкологию.  У нас мало волонтеров, но это настоящий, крепкий костяк – дружат между собой, общаются вне дел фонда. Я считаю это нашим достижением – что мы смогли создать атмосферу, когда волонтеры не выгорают, а черпают силы в своей помощи, она не отбирает ресурс, а дает.

Гематологи есть, но до них не все доходят

Фото: facebook.com/fund.leukemia

— Многие считают, что за границей рак лечат лучше. Как вы оцениваете ситуацию с лечением онкогематологических заболеваний изнутри?

— Российские гематологи сегодня используют те же самые протоколы, что и зарубежные, все современные методы лечения доступны у нас в стране. Другое дело, что не все пациенты могут вовремя получить качественную гематологическую помощь – не хватает квалифицированных врачей, лабораторий с медоборудованием, чтобы поставить правильный диагноз. В результате многие не доходят до гематологов. «Лечатся» у терапевтов. У нас был случай, когда девушку с острым лейкозом положили в пятницу в инфекционное отделение, анализы собирались взять только в понедельник, потеряв драгоценное время, и неизвестно, чем бы все закончилось, если бы не ее друзья – они вызвали платную скорую помощь и привезли ее в Гематологический центр.

В стране не достаточное количество трансплантационных центров — трансплантацию костного мозга делают в 14 клиниках, расположенных в 7 городах России: Москва, Петербург, Киров, Самара, Екатеринбург, Ярославль, Новосибирск. В остальных регионах получить своевременную и современную онкогематологическую помощь очень сложно.

— Что нужно сделать, чтобы онкогематология стала доступной?

— Начинать нужно с подготовки кадров — и врачей, и среднего медперсонала. Сейчас их некому готовить, врачи не говорят на английском языке, а значит, не имеют доступа к международным научным исследованиям, немногие могут выезжать на профессиональные конференции, обмениваться опытом с коллегами за рубежом.

Кроме того, не хватает клиник, где можно получать квалифицированную помощь, – в ней нуждается гораздо больше людей, чем сообщает официальная статистика. По данным онкорегистра, распространенность опухолевых заболеваний крови по стране 141.1 человека на 100 тыс. населения. В реальности, по оценкам практикующих гематологов, эти цифры в 4-6 раз выше, в зависимости от типа заболевания. Одним видам лейкозов больше подвержены молодые люди, другим — женщины, некоторые встречаются в пожилом возрасте, после 60 лет.

Еще одна важная задача — увеличить российский регистр потенциальных доноров костного мозга. Чем их больше, тем выше шансы найти подходящего донора в России и спасти жизнь. На данный момент в Национальном регистре более 92 тыс. потенциальных доноров, и количество совпадений «донор-реципиент» увеличивается. Для сравнения, в Германии — 6 млн человек, в международном регистре — более 22 млн потенциальных доноров.

Канцерофобия и искусство

Фото: facebook.com/fund.leukemia

Ваш фонд активно и ярко продвигает новый формат – доктеатр. Это способ снять табу с темы онкологии и научиться говорить о ней, в том числе врачам с пациентами. Одна студентка написала после спектакля: «Через четыре года я стану врачом. Настоящим. И сегодня, побывав в ЦДР, я пообещала сама себе, что мне никогда не будет все равно. Мы пообещали, что нам не будет все равно. Потому что сейчас #самоевремяжить». С чего все началось и помогает ли искусство против онкофобии?

— Да, помогает, причем здорово. Началось все с того, что один из наших друзей, амбассадор фонда Андрей Кузичев пришел к нам с идеей – поставить со студентами «Высшей школы сценических искусств» Константина Райкина спектакль-вербатим, основанный на историях реальных людей, переживших болезнь. Режиссером вербатима стал Андрей Кузичев, а мы предоставили истории пациентов, организовали их встречи с ребятами-актерами и родился спектакль «Среди нас». В этом театральном сезоне этот спектакль мы показывали и на сцене Центра драматургии и режиссуры.

А с ЦДР у нас полноценное системное сотрудничество: «Док.тор» по пьесе Елены Исаевой (история написана по событиям восьмидесятых годов ХХ века, но, к сожалению, до сих пор актуальна), «Мама», сейчас готовится к выпуску «Раковый корпус». Много народу, невзирая на позднее время, девять вечера, остается на разговор после спектакля – тема вызывает интерес. И не только у публики – у самих актеров тоже. Это добрый знак – как замечают психологи, если мы можем говорить о своем страхе, значит, наполовину уже преодолели его.

— Но это не метод  фандрайзинга?

— Нет, это способ увеличить число наших сторонников и потенциальных жертвователей. По сути, у всех благотворительных фондов одна и та же аудитория, одни и те же инструменты. Последнее время мы чувствуем усталость жертвователей, не видим отдачи, которая была еще два года назад. Поэтому ищем новые площадки и новые аудитории. Доктеатр как раз дает нам возможность подключить новую лояльную аудиторию – сделать зрителей ЦДР и нашими сторонниками, достучаться до них через искусство.

Не голубоглазые, белокурые и юные, но – тоже люди

Фото: facebook.com/fund.leukemia

— Почему взрослому, попавшему в беду, деньги на лечение собираются так трудно, ведь на его месте легко представить самого себя?

— Это правда, взрослому человеку, да еще не дай Бог, брюнету с не русской фамилией, собрать деньги на лечение сложно. Маленькой голубоглазой и белокурой девочке – пожалуйста, такой ребенок вызывает мгновенную эмпатию. Когда речь идет о взрослом, мы часто слышим, что он, мол, заболел, потому что вел неправильный (и неправедный) образ жизни, его настигла за это кара и туда ему и дорога. Второй вариант: как это взрослый мужчина не может оплатить себе лечение? Значит, неудачник, сам виноват, что так организовал свою жизнь.

— И как вы с этим боретесь?

— Рассказываем и объясняем, через СМИ, информационные материалы, что онкогематология — самая затратная часть онкологии. Трансплантация костного мозга, которая помогает в 80% случаев, входит в квоту и оплачивается государством, но поиск донора, заготовка и доставка трансплантата не входят в квоту – расходы на это могут составлять от 350 тыс руб до 1 млн руб и выше, в зависимости от того, где найден донор, в российском или зарубежном регистре доноров и как долго длился поиск. Представьте обычную семью – один взрослый 8-9 месяцев находился на лечении и, соответственно, не мог работать, а другой ему помогал, и все свои ресурсы семья уже потратила на лечение. Найти еще миллион рублей в таком положении – неподъемная задача.

— Приходилось ли кому-то отказывать в помощи?

— Согласно уставу, фонд помогает взрослым гражданам России от 18 лет с диагнозами лейкоз, лимфома, депрессии кроветворения. Это первое «сито». Кроме того, у нас есть экспертный совет врачей, который помогает определиться с решением. Мы не оплачиваем лечение за рубежом. Исходя из этих критериев, стараемся никому не отказывать.

Сложность в том, что денежные пожертвования в течение года поступают неравномерно и нельзя спрогнозировать, не «выскочит» ли вдруг рецидив у нашего сегодняшнего пациента или, бывает, в реанимации организм не отвечает на терапию, нужно срочно оплатить специфическое лекарство за 600-800 тыс рублей. Но мы стараемся не бросать наших соискателей помощи – если это не наш диагноз, перенаправляем в другой фонд, подсказываем, где можно получить второе мнение специалиста. Самое важное – когда пациент находится в стрессе и начал бороться с болезнью или только узнал о своем диагнозе, а врачи у нас толком ничего не объясняют, не умеют общаться с пациентом, рассказать, что будет происходить с тобой во время лечения и после – в этот момент хочется протянуть руку, чтобы человек понимал, что он не один.

Красный сентябрь

Анастасия Кафланова. Фото: facebook.com/fund.leukemia

— Откуда поступают основные средства в фонд?

— У нас такой же расклад, как в большинстве российских благотворительных фондов. Примерно 80% поступлений — микропожертвования физлиц, среднее пожертвование 800 рублей. Есть рекурренты, но пока их мало, собираемся стимулировать их развитие бонусной программой, с партнерами. Оставшиеся 20% — вклады юрлиц, от 50 тыс руб до 1 млн рублей. Самое крупное разовое пожертвование от бизнеса за пять лет работы – 10 млн рублей.

В 2018 году после «Красного сентября» (месяц добрых дел, приуроченный ко дню борьбы с лейкозом 24 сентября) мы получили большое количество новых жертвователей среди малого и среднего бизнеса. Для нас это невероятно ценно – в нынешних турбулентных экономических условиях, когда крупные компании не могут найти бюджеты на благотворительность, маленькие компании и индивидуальные предприниматели, узнав о нашей акции, начинают рассказывать о ней у себя в соцсетях, объявляют сбор и в октябре перечисляют фонду деньги – кто 30 тыс. рублей, кто 50 тыс. рублей. Когда люди вот так включаются – это здорово.

Основная статья расходов фонда, как я уже говорила, поиск неродственного донора и трансплантация костного мозга, средний чек 800 тыс рублей. Плюс мы покупаем дорогостоящие лекарства и медоборудование в клиники и региональные больницы, оплачиваем расходные материалы и лабораторные исследования, чтобы пациенты с онкогематологическим диагнозом могли получить качественную помощь. Оставшаяся часть — стимулирование и поддержка доноров, админрасходы (8%-9%).

— Пожалуй, самая известная ваша акция, «Красная шапкапротивлейкоза», была придумана в первый год работы фонда. Что стало ключом к успеху и как она развивается сейчас?

— Мы искали яркую и простую идею для флешмоба, чтобы привлечь внимание к проблеме в обществе. Призвать бриться наголо в поддержку людей с лейкозом? Это слишком, мало кто решится на такой шаг. Но у нас есть шапочки – мы сделали их для наших подопечных пациентов в больницах, потому что они мерзнут и стесняются, потеряв волосы. Надеть шапку гораздо проще, чем побрить голову. Мы составили список селебритиз, обзвонили всех, до кого могли дотянуться, организовали доставку шапочек, составили инструкцию, как рассказать об этом в сецсетях, – и успех оказался огромный.

Красная шапка стала символом фонда, о нас узнали, мы собрали первый миллион рублей. Наши пациенты, находясь по 8-9 месяцев в больнице, ощутили поддержку и воодушевились — они начинали день с просмотра соцсетей – кто еще надел шапку? — и чувствовали, что не одни с бедой. Показывали родственникам: смотри, с нами столько народу, мы вместе! – и у близких тоже прибавлялось сил. В 2018 году во флешмобе приняли участие еще больше звезд и обычных людей, наша шапка теперь красуется и на домашних животных, она поднималась в горы, опускалась на дно Красного моря и даже бегала марафон в Бостоне!

Такая обратная связь очень помогает в работе. И еще — осознание, что даже если пациент погибает, по крайней мере, он или она получили помощь, не остались один на один с болезнью, их родственники не чувствовали, что близкий никому не нужен, мы сделали все, что могли. Это очень важно.

Отправьте СМС со словом СПАСТИ и суммой цифрами на номер 3434 и вы поможете подопечным  «Фонда борьбы с лейкемией» стать ближе к выздоровлению!

У нас работают те, кто не предаст

Рак, который никогда не случится