В год в России заболевает раком 3,5-4 тысячи детей – это как один жилой дом. Маргарита Белогурова, детский врач-онколог с тридцатилетним стажем, — о прорыве в лечении детского рака и о своей работе

Маргарита Борисовна Белогурова, заведующая детским онкологическим отделением в Санкт-Петербургском городском онкоцентре в Песочном

Если вас интересует благотворительность, вы хотите разбираться в новых технологиях, читать экспертные интервью с яркими фигурами в мире НКО и помогать с умом — подписывайтесь на секторную рассылку Милосердие.РУ. Чем больше мы знаем, тем лучше помогаем!

У детского отделения в Санкт-Петербургском городском онкоцентре в Песочном свой вход. Его не пропустишь, снаружи стоит цветная мультяшная скульптура — Айболит прослушивает зайца. На третий этаж, где расположились детские палаты, нужно подняться по лестнице. Под ней с десяток разноформатных колясок. В Песочном просторно. На стенах в коридорах висят картины – работы учеников детских студий и студентов Мухинского училища. За окнами – сосны и апрельское солнце.

Маргарита Борисовна Белогурова, заведующая детским онкологическим отделением в Петербургском городском онкоцентре, говорит, что российским врачам-онкологам есть, чем гордиться. До 1990 года на отделении с диагнозом острый лимфобластный лейкоз выживали только 10% детей, а в настоящее время вероятность стойкой ремиссии – 85%.  Для неходжкинской лимфомы этот процент вырос с 30 до 91, для медуллобластомы – с 3 до 60, для остеогенной саркомы – с 14 до 60.

Выбор профессии

— Я собиралась идти в экономику, а потом, уже в 9-м классе матшколы, поняла, что иду учиться на врача, причем именно на детского.  Закончила педиатрический институт с красным дипломом. Тогда было распределение, но отличники могли выбирать ординатуру. В институте у нас онкологии было посвящено пять дней, за которые мы нагляделись на онкобольных. Тогда это была абсолютно депрессивная область. Но я выбрала именно ее – не раздумывая, можно бы сказать, случайно. Но не случайно.

Я как будто попала в узкую колею, по которой меня вело: стажировка в Гамбурге, знакомство с создателями протоколов лечения детей, участие в симпозиумах. Как говорят, если Бог видит, что ты делаешь всё, что в твоих силах, он сделает то, что уже не в твоей власти. Иногда так и происходит: кажется, ты уже всё сделал. И вдруг – раз! – выход находится. Наверное, за мной кто-то присматривает.

Работа сложная, денег минимум, психологически тяжело. Вот заглядывает к нам кто-то из другого отдела и торопится поскорее уйти – тяжело смотреть на детей. Кто-то идет к нам в ординатуру, потому что хочет попробовать, ему интересна быстро развивающаяся отрасль медицины. Было несколько раз, люди приходили, потому что детская онкология – это очень круто. Но не понимали, с чем придется сталкиваться, и уходили. Или просто не тянули, ведь чтобы стать детским онкологом, нужно уже быть очень хорошим педиатром. А есть те, кто говорит: «Меня тянет». Я могу это понять, потому что меня тоже тянет.

Вовремя заметить

— В онкологии, особенно в детской, много такого, что никак не открутить назад. Детский онколог — координатор, организатор сложного процесса лечения. И роль первичного звена в нем также очень высока. Если специалист – лор, невролог, хирург – видит, что ребенок не отвечает на назначенное лечение, или что-то идет нетипично, важно, чтобы вариант опухоли не исключали. Чтобы горела такая красная лампочка в голове, напоминала про рак.

Может совсем не быть времени на раздумья с того момента, как опухоль заподозрили. Во взрослой онкологии одна-две недели, пока человек обходит специалистов, делает КТ и МРТ, еще не вызывают таких больших проблем. А у ребенка – вызовут. Когда ребенок попадает к онкологу месяца через три, это уже очень запущенный процесс. И даже если болезнь еще излечима, цена будет высока. Ребенок заплатит своим здоровьем, ведь придется проводить более интенсивное, более токсичное лечение, воздействие которого потом уже и никакой реабилитацией не исправишь.

За свою практику врач-педиатр  встретит 3-5 опухолей. И до того, как  их определит, будет перебирать другие диагнозы. А стоило бы на курсах повышения квалификации детских врачей разных специальностей хотя бы один день из месяца посвятить раку.Напоминать о возможности диагноза, рассказывать, что произошло нового за прошедшие пять лет, как опухоли сейчас лечатся.

Детские онкологи – штучный товар

— Недостаточно пройти ординатуру в течение двух лет. Нужно поработать лет десять, тогда становишься настоящим доктором. Детских онкологов невозможно научить с запасом — это сложная мультидисциплинарная специальность, надо быть отличным опытным педиатром, и поверх этого еще наработать лет 10 практики. Но эти 10 лет практики не везде образуются, потому что, к счастью, не так много детей болеют онкозаболеваниями, и, соответственно, не так много мест для трудоустройства.

В целом в России везде очень разный уровень врачей, различаются и условия, в которых они работают. Многие современные методики диагностики и лечения у нас есть только в самых крупных городах.

Обидно, когда доктор понимает, как и что нужно делать, но у него нет полноценной молекулярно-генетической лаборатории — она помогла бы оценить, в ремиссии ребенок или нет. Надо куда-то посылать пробы костного мозга, а это время и деньги. Или мы видим выписки из регионов, по которым понятно, как совершена ошибка. Коллега на КТ или МРТ мог ввести недостаточно контрастного вещества, или не так интерпретировать снимки, и онкологу уже сложно делать заключение.

О лекарствах

— Свободный и своевременный доступ детей к лучшим препаратам, какие есть – сейчас больная тема. Пока на рынке еще присутствуют и оригинальные препараты, и хорошие дженерики, с которыми мы работали и понимаем, чего от них ждать, понимаем их эффективность и токсичность. Но очень большую нишу сейчас занимают самые разные по качеству препараты. А для врача очень важно знать, что препарат не просто действует, но работает точно так же.

Дело в том, что об отсутствии эффективности мы узнаем не сразу: допустим, мы получим ремиссию, но препарат недостаточно активен, и спустя несколько лет случится рецидив, которого, скорее всего, не было бы, если бы мы использовали оригинальное лекарство. Это всегда разговор в сослагательном наклонении, но ситуация не может не тревожить. Ведь и «взрослые» онкологи говорят, что предпочтительно лечить оригинальными препаратами, а для детей нам хочется иметь лучшие возможности и минимизировать все риски.

Интересы ребенка прежде всего

— В январе 2018 года отделение детской онкологии, почти тридцать лет проработавшее в 31-й городской больнице Петербурга, полным составом переехало в Песочный. Здесь крупный специализированный центр, где доступны все виды лечения, операции.

Когда мы только пришли в Песочный, здесь стремились закупать подешевле, но побольше, чтобы вылечить большее количество людей – это ведь городской онкоцентр. Нам пришлось работать на всех уровнях, и с директором, и в отделе закупок, и с аптекой. Когда речь идет о закупках питания, о том, что гречка и рис должны быть только высшего сорта, это понимают с первого раза. Но ведь с лекарствами для детей то же самое. Сейчас у нас достигнуто понимание со всеми структурами онкоцентра – детям мы должны предоставлять лучшее из того, что есть.

В России заболевает около 3,5-4 тысяч детей в год. Это, по сути, один жилой дом. И обеспечить этих детей полноценным, самым надежным, я считаю, наша страна в состоянии. Это должно стать приоритетом. Чтобы ни у одного чиновника, ни у одного главврача даже мысли не было где-то сэкономить. Тогда мы вправе рассчитывать, что сохраним результаты, которых достигли.

О комфорте близких

— Нам всем тут важно, чтобы ребенок и его семья чувствовали себя максимально комфортно. Помещения полностью отремонтированы, всё подготовлено именно для детского отделения. Здесь 36 коек, есть еще 6 мест в специальной реанимации – не общей больничной, а такой, которая нужна как раз для наших больных. Условия роскошные: одно-двухместные палаты, в каждой есть место для мамы, специальные раскладные кресла. Всё очень цивилизованно – так, как и должно быть в ХХI веке. Есть игровая комната, учебный класс, будет сенсорная комната. Кухня, где родители могут готовить что-то свое. Или просто посидеть, пообщаться. Дети ходят по палатам друг к другу в гости, у них отношения завязываются – жизнь идет.

Конечно, к детям здесь пока не привыкли, это ведь совсем другая специфика. До сих пор, когда врачи видят на обследовании месячного ребенка, они впадают в шок. Им пока не привыкнуть, что вместо пациента нужно общаться с его родителями, и здесь есть свои психологические особенности. Есть и методологические отличия, например, препараты нужно дозировать, ориентируясь на вес ребенка. Но все очень стараются, вникают в наши проблемы. У нас так: ребенок и его интересы на первом месте. Так и должно быть, так это во всем мире происходит, так стараются делать и в онкоцентре.

Об излечимости детского рака

— В этом году CCI, международная ассоциация родителей детей, больных раком, опубликовала заявление, в котором есть такое требование: к 2030 году во всем мире от рака не должны умирать дети. Вот такое жесткое заявление.

К сожалению, могу сказать, что пока невозможно сделать детскую онкологию излечимой на 100%. Даже в странах, где технически и методологически есть всё, чтобы сразу диагностировать рак и приступать к лечению, нет стопроцентной выживаемости. Есть редкие и очень злокачественные виды опухолей, они быстро растут. Протоколов, чтобы с ними справиться, пока нет. Может быть, к 2030 году появятся.

Еще одна проблема – у детей опухоли в основном растут в местах, где их не видно. Иногда мы обнаруживаем огромные опухоли, но при этом у ребенка не было жалоб. Тут не виноват никто.

Четыре психолога — мало

— Сейчас на отделении работают четыре психолога. Раньше было двое. Эти ставки оплачивает не больница, а благотворительный фонд. Работа психолога — это ведь не только 36 детей, это еще их родители, бабушки-дедушки, сестры-братья. Что касается персонала, об этом никто вообще не думает, а психолог нужен всем, не только врачам, но и сестрам, санитаркам…

Когда говоришь с родителями, особенно в дебюте, когда нужно объяснить, что у ребенка опухоль, то иногда потом ты как выжатый лимон. Родители что-то слышат, что-то не слышат, начинают обвинять друг друга… Надо объяснять, что от их собранности, от того, насколько мы все вместе будем скоординировано действовать, зависит результат лечения. А врачей никто этому не учит, у нас никогда не было психологической подготовки. Мы много лет просили хоть какую-то ставку психолога на отделении, и нам отвечали, что психологическая поддержка входит в наши врачебные обязанности. Но это другая специальность, которой люди в институтах по пять лет учатся. И сама по себе наша работа – ответственная, всё должно быть очень четко, очень скрупулезно.

Чтобы чему-то научиться, мы всем отделением ездили на психологические тренинги в выходные дни. Решали ситуационные задачи, изучали практику работы с горем.

Биться до последнего

— Я не могу сказать, что у нас есть выгоревшие люди, которые стали циниками — таких нет точно. Есть немножко уставшие. Спасает то, что мы живем одной семьей, встречаемся на выходных, отмечаем вместе праздники. Мы видимся и общаемся где-то помимо нашей больничной обстановки, которая, надо сказать, сейчас намного оптимистичнее, чем была, когда мы начинали. Мы говорим про театр, про кино, книги, на выставки вместе ходим. И эта «заотделенческая» жизнь нас восстанавливает.

Мне кажется, такого полного выгорания среди моих коллег уже не будет. Мы все этапы прошли, бывало уже и отчаяние, и «всё, я больше не могу». Но проходит время, и тебе напоминают, что кого-то ты вылечил от смертельного заболевания. Например, есть мама, которая уже 10 лет на 8 марта мне и бывшему лечащему доктору своего сына дарит букеты цветов. Это важно – почувствовать, что ты для кого-то сделал.

У нас на отделении работают те, кто не предаст, кто поможет и поддержит. Я по молодости думала, что если ты профессионал, ты не можешь быть плохим человеком. Но на самом деле так тоже можно: что-то знать, уметь, делать, и при этом… К счастью, в нашей команде всегда бьются за интересы ребенка до последнего и порвут на тряпки любого. Уж не знаю, какая у нас тут слава по больнице, может, считают нас скандальными… Но, кажется, все понимают, почему мы так.

Другой оптимизм

— Многие здешние врачи все еще не знают, что детей можно вылечивать, что игра стоит свеч. Я хочу сделать презентацию с цифрами по детской онкологии и показать ее коллективу онкоцентра, чтобы они увидели, что это совершенно другая специальность, другое лечение и другой оптимизм.

Со взрослыми все иначе. Они сами принимают решения, а дети часто не понимают, что происходит, зачем им нужно лечиться. Взрослых много, и, возможно, они бывают согласны на не слишком тактичное отношение, благодарны уже за то, что их лечат. С детьми так невозможно. Пока мы потихоньку больницу к этому приучаем и находим понимание, что очень радует. Дети должны быть в приоритете.

 

Фото: Дмитрий Колосов