На днях президент России Владимир Путин поддержал предложение вице-премьера Татьяны Голиковой о создании особой структуры для консолидации средств на закупку дорогостоящих лекарств для тяжелобольных детей за счет средств из разных источников — из региональных бюджетов, от федерального центра и социально ответственного бизнеса. Мы попросили представителей благотворительных фондов оценить это предложение, рассказав, может ли реализация подобного проекта решить проблему с обеспечением детей орфанными лекарствами.

«Заболевания наших подопечных — орфанные, редкие, но в принципе регионы способны оплачивать необходимые им лекарства. Это доказывается тем, что когда мы выигрываем суды, регионы все-таки изыскивают средства на дорогие лекарства, в том числе — прося средства у федерального бюджета, — рассказала порталу Милосердие.ru директор БФ «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.

— Но есть и другие пациенты, например со СМА, которым требуются еще более дорогие лекарства. Внесут ли их заболевания в список высокозатратных нозологий, для которых лекарства обеспечивает федеральный бюджет? Вопросов тут больше, чем ответов. Есть богатые регионы, а есть и те, которые не смогут справиться».

Схема, при которой в единый фонд поступают деньги на закупку дорогостоящих лекарств из федерального бюджета, регионов и бизнеса,  могла бы работать, считает руководитель благотворительной оргаизации. Но важно понять, кто будет руководить этим фондом, и на каких условиях будут распределяться средства.

«Может быть, это отличная идея, когда регионы смогут обращаться в такой фонд. С другой стороны возможна и невероятная коррупционная составляющая этой истории», — подчеркнула Анастасия Черепанова.

На основании сказанного во время встречи главы государства с социальными работниками нельзя с уверенностью говорить, о каком фонде идет речь — о структуре, ведущей благотворительные сборы, или об учреждении такого типа, как ФОМС, ФСС, или Пенсионный фонд, отметила директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко.

«Нам понравилось, то, что сказал Путин: проблема есть, и ее надо решить, — рассказала она. — Мы полностью поддерживаем президента, поставившего задачу решить вопрос с источниками финансирования закупок. Но что имела в виду вице-премьер?

Если речь идет о благотворительном фонде — конечно, это не то решение, которого мы ждали от государства. Мы это уже проходили в декабре 2019 года, когда Вероника Игоревна Скворцова, тогдашний министр здравоохранения, пригласила представителей благотворительных фондов и сказала по сути следующее: денег в стране нет — может, вы решите проблему с закупкой Спинразы?

Как видим, решить эту проблему таким образом не удалось. Не удалось. за год с момента регистрации этой терапии в России, и обеспечить ею всех детей за счет регионов. По-прежнему стоит задача привлечения средств из федерального бюджета, или каких-то внебюджетных источников, чтобы на федеральном уровне закрыть проблему лечения людей со спинальной мышечной атрофией (СМА). По большому счету это перевод СМА в список высокозатратных нозологий.

Есть несколько вариантов развития событий. Если речь идет еще об одном благотворительном фонде, то это не решение. У нас слишком много пациентов, столько денег у благотворителей просто нет. Если о фонде как структуре, которая могла бы внутри себя объединять средства из разных источников — такая форма может быть рабочей. Детальной информации у нас нет, нужно смотреть, что будет предложено конкретно».

«В любом случае, необходимо обеспечить системное, долговременное и устойчивое гарантированное лекарственное обеспечение пациентам с этим заболеванием, — подчеркнула руководитель фонда. — Надеемся, что итогом этого разговора станет соответствующее поручение президента, и потом уже будет составлен план действий, «дорожная карта». И начнутся рабочие обсуждения конкретных вариантов решения, к которым мы, как пациентское сообщество, хотим быть причастными».